Laat je email achter via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een bericht zodra er een nieuw deel van deze reeks wordt geplaatst!
Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids & Kurken op Facebook te volgen.
Deel 1: Ik ben bang, want er zit een hard plekje op de zaadbal van mijn man
Deel 3: Ons zoontje is tijdens de bevalling letterlijk kapot getrokken
Deel 4: Kyano heeft zenuwschade opgelopen tijdens de bevalling
Deel 6: Kyano kan zijn armpje niet bewegen en krijgt een zware operatie
Deel 7: Kleine Kyano krijgt een zware operatie, enkel door fouten die gemaakt zijn tijdens de bevalling
Deel 8: Kyano ligt in een gipsschelp: hij mag niets bewegen
Deel 9: Henrieke: “De ademhaling van Kyano is sinds zijn longontsteking anders”
De vraag wordt gesteld of ik een opname wil
De volgende dag is het woensdag, eindelijk naar de kinderarts. Hij ziet ook gelijk dat hij goed ziek is. Hij luistert en hoort ook gelijk dat zijn linkerlong niet goed is, inderdaad longontsteking. Hij zegt dat de huisarts goed gehandeld heeft met starten van antibiotica. Hij vraagt ook of ik nog Kyano mee naar huis durf te nemen? Of dat hij een opname moet regelen? Ik vraag wanneer de antibiotica zijn werk zou moeten gaan doen. Binnen 48 uur zou dat moeten anders moeten we sowieso gezien worden, het mag niet verslechteren vanaf nu. Kyano zit al ruim 24 uur aan de antibiotica dus ik durf hem wel mee te nemen naar huis.
De hele dag verblijft Kyano aan de monitor
Donderdag vind ik hem ietsje beter gelukkig, eindelijk. Maar vrijdag 22 april zie ik dat hij het weer moeilijk heeft. Hij begint heel veel over te geven en heeft echt veel slijm. Hij heeft er veel moeite mee, stikt steeds bijna en wordt helemaal blauw om zijn lipjes. Heel naar. Ik besluit maar weer naar het ziekenhuis te bellen en ik mag gelijk komen want baby’s mogen bij een longontsteking zeker niet achteruit gaan. We verblijven de hele dag in het ziekenhuis aan de monitor, zijn saturatie is te laag en alles wordt weer onderzocht.
Het vernevelen werkt goed
Aan het einde van de dag besluiten ze hem weer te vernevelen en gelijk zie ik dat hij weer opknapt. Hij is weer super vrolijk en bijna niet benauwd, en zijn saturatie is weer helemaal goed. Ze vragen of ik Kyano mee naar huis durf te nemen. Hoe hij nu is, durf ik dat zeker maar hij moet niet steeds achteruit gaan. We gaan naar huis maar spreken dit keer af dat ik niet meer via de huisartsenpost hoef en ons gelijk mag melden bij de afdeling, mocht het toch weer slechter gaan.
De kinderarts vraagt of ik filmpjes wil maken van Kyano tijdens de nacht
Thuis zie ik je opknappen, maar helemaal goed wordt het eigenlijk niet. De weken erna ook niet meer. ‘s Nachts haal je sinds je longontsteking anders adem. Zwaar en duidelijk hoorbaar. De kinderarts laat je meerdere keren komen en vraagt of ik filmpjes wil maken van de nachten, ook hij vindt het iets wat niet ‘normaal’ is. Je lijkt ineens een nog kwetsbaardere baby. Vanaf je operatie ben je bijna alleen maar ziek geweest. We hebben nog geen ‘normale week’ gehad. Je wordt steeds onrustiger in de nacht, je droomt hardop en moet daar soms van huilen. Ik ben eigenlijk de hele nacht met je bezig, en gun je zo wat rust in je lijfje.
Kyano blijft erg veel fysieke klachten houden
Je hebt ook nog vaak koorts, veel hoesten, af en toe benauwd, dan weer overgeven. We blijven bezig met jou. Ziekenhuis in, ziekenhuis uit, opnames, de longontstekingen blijven achter elkaar komen, elke keer opnieuw aan de antibiotica. Je lijkt er niet meer zelf overheen te komen. Je hebt zelfs een keer in drie maanden tijd negen verschillende antibiotica kuren gekregen en niets lijkt dan ook echt goed aan te slaan. Of voor heel even en dan beginnen we weer opnieuw.
Er vallen steeds meer dingen op
Inmiddels zijn we dus ontelbaar veel ziekenhuis/poli afspraken verder en is het alweer juni 2022. Nu je groter wordt, zien we ook steeds meer andere dingen die opvallen. Je kan stukjes eten niet echt verdragen of wegkrijgen, je verslikt je steeds elke dag wel een paar keer. Dit gebeurt ook gewoon in je eigen speeksel, of gewoon uit het niets. Je hebt nog steeds heel vaak dat je moet overgeven, soms weken achter elkaar en dan ook echt elke dag. Hier heb je ook moeite mee. Ik moet je overeind houden en het duurt heel lang voordat er wat uitkomt. Na een tijdje ben je erg van slag en spierwit met blauw om je lipjes.
De kinderarts zegt dat we direct moeten komen
Je slaapt ‘s nachts echt ontzettend slecht en dan ben je de hele nacht onrustig. Mama blijft eigenlijk altijd bij je, ook tijdens je slaapjes overdag. Anders slaap je bijna niet. Ook ben je nog steeds veel ziek en weer extra benauwd. Alweer een week verhoging wat nu echt hoge koorts is geworden. Ik besluit maar gelijk onze eigen kinderarts te mailen dit keer. Hij stuurt direct terug: “Ga maar de auto in, ik heb je jullie al aangemeld en er komt een kinderarts jullie halen.” Wat fijn, ze nemen zelf dus ook nooit geen risico met Kyano.
Weer word je erg benauwd opgenomen
En inderdaad ik hoef niet eens te wachten en er komt al een kinderarts aanlopen. Het wordt weer een dagje ziekenhuis aan de monitor en veel onderzoeken. Je blijkt een bacterie op je longen te hebben en ze willen je drie dagen opnemen voor een antibiotica kuur, tenzij ik het eerst zelf wil proberen thuis. Bij overgeven of als het niet gaat, moet ik alsnog met jou naar het ziekenhuis komen. Dit laatste besluit ik te doen. We gaan naar huis en dan worden we de volgende dag gebeld dat ook de corona test positief is bij Kyano. Wat voel jij je ellendig! Maar gelukkig zie ik wel dat je na de kuur wat opknapt, al blijf je jouw ademhaling nog steeds duidelijk horen.
Er moet volgens de arts iets anders aan de hand zijn
De kinderarts belt dezelfde week nog op en wil ons weer zien na het weekend. Hij luistert naar Kyano en zegt dat er iets anders moet wezen waardoor hij deze klachten telkens ontwikkeld. We krijgen een aantal nieuwe afspraken mee voor onder andere KNO en hij wil dat we nu direct doorgaan voor een thorax foto. Hij wil zijn longen zien maar ook de stand van zijn middenrif. Hij vermoedt dat er toch iets met zijn middenrif niet goed is. Ik geef aan dat dit in het WKZ en LUMC ook bekeken is, dus dat dat het bijna niet zou kunnen zijn.
Lees HIER het vervolg.
HENRIEKE
Laat je email achter via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een bericht zodra er een nieuw deel van deze reeks wordt geplaatst!
Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids & Kurken op Facebook te volgen.
Ik hoop het niet, maar deze compilatie aan symptomen doet me denken aan taaislijmziekte. Hopelijk kwamen ze er snel hierna achter wat er aan de hand is.