Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen
Abonneer je op deze reeks via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een berichtje zodra er een nieuw deel wordt geplaatst!
Lees eerst deel 1: Vlak na de geboorte van onze dochter, kreeg mij man eindelijk een verklaring voor zijn vage klachten
Paul ging steeds verder achteruit maar het was onduidelijk waardoor
De neurochirurg had geen verklaring voor de achteruitgang, want de laatste scan was stabiel. “Dan put de chemo je wellicht uit,” zei hij. “Misschien is het beter om dan met de chemo te stoppen.” De oncoloog had er ook geen verklaring voor. “Dit komt niet door de chemo, misschien toch de tumor,” zei hij. “Een scan kan ook niet altijd alles weergeven, zeker niet als de scans elkaar zo kort opvolgen. Wil je weten wie van de twee het veroorzaakt, de chemo of de tumor, dan moet je stoppen met de chemo. Voel je je snel fitter dan ligt het aan de chemo. Zo niet, dan ligt het niet aan de chemo.”
We stonden voor een lastige keuze wat betreft de chemo
Een moeilijke beslissing om te stoppen met de chemokuren als je er al negen gehad hebt, maar er eigenlijk nog drie moet. Je wil achteraf niet zeggen: “Had ik maar…” Al kun je hier geen foute keuzes in maken, voor beide was wat te zeggen. Uiteindelijk kozen we om de chemo te stoppen. De scan was stabiel en we wilden ook nog een beetje kwaliteit van leven. Nog meer chemo zou nog meer uitputting betekenen en wellicht bedlegerig. Hoe lang het stabiel zou blijven zonder chemo, daar kon de chirurg geen uitspraken over doen. De ene bleef een maand stabiel, de andere tien maanden. Hij wilde dat hij jaren kon zeggen, maar daar hoefden we in elk geval niet op te rekenen. Zelfs niet als we wel de drie resterende kuren nog zouden afmaken. Dat gaf de doorslag om te stoppen met de chemo.
Een vakantie moesten we snel gaan plannen
We polsten bij de chirurg of we op vakantie konden gaan. Dat kon, maar dan moest het op korte termijn. Binnen nu en zijn volgende afspraak met ons, binnen drie maanden dus. Geen lange termijn planning meer. En het moest in een land waar we ons verstaanbaar konden maken, want ook op vakantie kon hij een epileptische aanval krijgen. Dus we boekten een all-inclusive vakantie naar Kos. Met de gedachte: “Als het nodig is, spreken ze daar vast ook Engels.” Én we lieten een overkapping plaatsen!
Paul vroeg zich af of hij het nog wel zou halen
Het schooljaar liep langzaam ten einde en Paul ging meer en meer achteruit. Hij vroeg zich langzaam af of hij het nog wel zou halen om onder zijn eigen overkapping te zitten. Maar het lukte! Onder de overkapping vierden we verjaardag van de meiden die toen 5 en 7 werden. Paul, met een blauw oog van zijn laatste val, zittend in een hoekje waar hij de meiden kon zien genieten, maar op een plaats waar hij het minste last had van prikkels. En wij wetend, dat hij voorheen altijd de zo-goed-rondrennende-gastheer was.
We moesten zijn euthanasie regelen
Ondertussen regelden we met de huisarts de euthanasie. Daar moet je meerdere gesprekken over voeren, om zo aan te kunnen tonen dat dit geen impulsief besluit is. Paul heeft het op papier laten zetten van euthanasie heel lang uitgesteld, omdat hij dacht dat je je dan vastlegde. Dat, wanneer hij fysiek zo beperkt was geworden als dat hij op papier had laten zetten, dat hij dan ook echt moest gaan en het leven moest verlaten. Maar dat is niet zo, gelukkig niet zeg. Het gaat erom dat je bij volle bewustzijn op papier hebt laten zetten, dat als het leven niet meer draaglijk is, waarvan jij bepaalt wat draaglijk is, dat je dan mag zeggen: “Ik ben hier klaar mee, dit gaat niet meer, het is goed zo, ik neem afscheid van het leven hier, ik ga.” Het is dus niet zo wanneer de zaken zich voordoen waarvan jij van te voren hebt bepaald dat het niet meer levenswaardig is, dat je dan ook móet gaan. En geloof me, als je kinderen hebt die je zo ver mogelijk wil zien opgroeien en zo lang mogelijk zijn papa én mama gunt, dan verleg je die grens keer op keer.
Eindelijk was het dan zo ver
We konden gaan, naar de zon, naar Griekenland, als gezin van vier herinneringen maken. Bijkomstig voordeel: met rolstoel krijg je de VIP snelroute, bij het inchecken, boarden et cetera. We kwamen aan in een prachtig hotel. We zaten op de begane grond, met aan de ene kant van de kamer de weg naar het restaurant en aan de andere kant het zwembad. Relaxmodus aan, vakantiepret volop!
Paul liep met de dag moeilijker
We vulden onze dagen afwisselend met zwemmen, zonnen en eten. Ik verdeelde mijn aandacht tussen de meiden en Paul. ‘s Avonds aten we samen in het buffet restaurant. Al werd het wandelingetje er naar toe per dag moeizamer; Paul ‘liep’ er met de rollator naar toe. De ingang lag verhoogd, met trappen, maar evengoed wel via een hellinkje rolstoel-toegankelijk. Toch was dat voor Paul niet voldoende. Dus via de reling, sleepte hij zich zijwaarts omhoog en weer omlaag. In het begin vroegen de mensen nog of ik hulp nodig had, maar toen ze zagen dat we ons wel konden redden, lieten ze het gebeuren.
Lees HIER het vervolg.
BIANCA
Abonneer je op deze reeks via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een berichtje zodra er een nieuw deel wordt geplaatst!
Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen
