Op de eerste echo zagen ze iets dat niet klopte: veel vocht en een verdikte nekplooi. Lees hieronder het eerste deel.
Deel 1: Moeder Stefanie: “Ik heb een wonder meegemaakt”
Ik wilde bevallen
Vanaf een week of 22 was de rust wedergekeerd en ben ik gaan genieten van elke beweging van ons meisje. Tegen het eind van de zwangerschap werd ik telkens meer en meer zenuwachtig om haar te ontmoeten. Ook omdat niemand me met zekerheid kon zeggen of er iets aan haar te zien zou zijn. Zoals die extra plooi in de nek of het vocht op de voetjes waardoor die er heel onnatuurlijk zouden kunnen uitzien. Omdat het coronavirus me heel onrustig maakte, daarbij opgeteld ook alle spanning van de afgelopen 9 maanden en het niet weten hoe goed (of minder goed) ons meisje het zou doen na de bevalling, heeft mijn gynaecoloog een afspraak gemaakt in het ziekenhuis voor inleiding op zondagavond. Ik zou dan waarschijnlijk op maandag bevallen. Dat was mijn uitgerekende datum. Het gaf me rust dat ik niet over tijd hoefde te gaan en dat er een einddatum zat aan die horrorzwangerschap.
Ineens kwamen de weeën
Zaterdag moest ik een coronatest laten doen in het ziekenhuis. De test was negatief. Zaterdagavond verliep normaal zoals alle andere avonden. Geen teken van een beginnende bevalling. Ik had in de weken voordien ook nog niets van ontsluiting. Mijn baarmoederhals was wel al verkort. Zondagochtend werd ik ineens om 3u30 wakker van pijn, een wee, zou het? Even bleef ik liggen in bed, afwachten, ik probeerde nog wat te slapen. Om 3u45 weer een wee. Ik kon niet meer blijven liggen. Ik ben toen in alle stilte opgestaan en keek wat tv. Ondertussen kwamen de weeën om de 10 minuten en viel de pijn nog goed mee. Ik voelde wel dat het zeker begonnen was. Omdat we ons zoontje moesten wegbrengen had ik mezelf voorgenomen nog niemand wakker te maken voor 6u. Zodat mijn partner, zoontje en mijn liefste vriendin die mijn zoontje zou opvangen niet te vroeg wakker zouden zijn. Ik heb me in alle rust en stilte kunnen douchen en om kwart voor 6 werd de pijn toch heviger. De weeën kwamen om de 5 minuten en dus was het tijd om naar het ziekenhuis te vertrekken.
Rond 7u kwamen we aan in het ziekenhuis, even aanmelden op spoed en zo werden we doorgestuurd naar boven. Mijn allerliefste verloskundige, die me ook prenataal had begeleid was toevallig aan het werk dus zij ving me op. Wat een fijn gevoel te weten dat zij mijn bevalling mag gaan doen! Omdat ik nogal een trauma had opgelopen aan mijn vorige bevalling van mijn zoontje, vroeg ik vrijwel onmiddellijk voor een epidurale verdoving. Bij een controle had ik 3 cm ontsluiting en de weeën volgden elkaar om de 5 minuten op. Na wat afzien en puffen was de epidurale verdoving om 9u een hele verlichting. Ik kreeg ook weer meer vertrouwen dat de bevalling deze keer pijnloos kon. Om 10u30 werd nog even gecontroleerd en zat ik op 6 a 7cm ontsluiting. Het ging vlot zo.
Om 11u begon ik me wat misselijk te voelen en kwamen ze mij nog eens controleren. Ook de baby kreeg het wat moeilijker. Haar hartslag daalde soms. Na een paar keer te draaien op mijn linkerzij werd duidelijk hoe het kwam. Ik ging in een half uur van 7cm naar volledige ontsluiting en om 11u10 mocht ik gaan persen. Om 11u23 is onze mooie dochter Elia Marley geboren! Wat een fijne ervaring deze keer. Ik had de eer te mogen bevallen met mijn eigen lieve verloskundige en gynaecoloog die mij en onze situatie heel goed kenden.
De officiële diagnose
Na die eerste minuten dat ze bij me mocht liggen, gaf ik een eerste blik op haar voetjes. Hier schrok ik toch wat van. Zij had inderdaad de typische oedeemvoetjes die werden beschreven bij het syndroom. Ook het extra vel in de nek was redelijk zichtbaar aanwezig en ze was enorm slap. Ook dit was een gevolg van het syndroom van Turner. Voor de rest deed ze het prima! De volgende dagen moest ik nog in het ziekenhuis blijven, omdat ze op dag 3 bloed moesten afnemen voor een extra DNA-test. Zo konden ze zien of er nog bijkomende afwijkingen te zien waren. In haar geval was dat niet het geval. De diagnose van syndroom van Turner* was definitief bepaald.
Een lappenpop
In haar eerste weken thuis verliepen de voedingen wat moeizaam. Na controle bleek dat zij een verhoogd gehemelte heeft. Hier konden we niets aan doen. We zijn toen op zoek gegaan naar gepaste flesjes en spenen waarbij ze beter dronk. Hetgeen dat ik het moeilijkste vond aan die eerste weken was vooral haar spierslapheid. Ze was vaak echt een lappenpopje, totaal geen spanning en op die momenten was het heel moeilijk om haar bijvoorbeeld uit haar maxicosi te tillen, of op te tillen als ze sliep. Na een maand schreef de kinderarts ons fysiotherapie voor, tot op heden gaan wij nog steeds 2x per week om haar spiertjes te stimuleren.
Ze had oedeem
Op de voetjes, en ook vaak de handjes is nog duidelijk oedeem aanwezig. Sommige dagen is het bijna niet zichtbaar, andere dagen heeft ze weer enorm dikke voetjes. Volgens de artsen trekt dit weg in het eerste levensjaar. Ze lijkt er gelukkig geen last van te hebben! Het extra plooitje vel in haar nek is ook zo goed als verdwenen nu. Ze is bijna 5 maanden. De spierslapheid begint ook weg te gaan. Ze doet het goed bij de fysio. Door deze slapheid heeft het wat langer geduurd voor ze haar hoofdje kon rechthouden. Als ze moe is of zich niet goed voelt, dan heeft ze hier nog wat meer moeite mee.
Had ik hier wel goed aan gedaan?
Mentaal had ik het zelf wat moeilijker. Die eerste weken als mama van 2 kimderen ga je sowieso door op automatische piloot. Weinig emoties, gewoon aanpassen aan ons nieuw gezin, elke 3 uur een voeding geven, ‘s nachts opstaan, je kent het wel. Ze huilde vaak in de avond. De gebruikelijke huiluurtjes die veel baby’tjes doormaken. Vanaf een week of 8 ging het allemaal wat makkelijker en vanaf 12 weken waren we helemaal gewend aan elkaar. Maar toen kwam daar toch die mentale weerslag van de zwangerschap. Ik voelde me ineens niet meer goed. Ik had moeite met alle (zeer kleine) problemen die Elia toch had door haar syndroom en ik vroeg me af als ik er wel goed aan had gedaan haar te krijgen. Ik bekeek haar door een zwarte bril in plaats van een roze en voelde me daar heel schuldig ten op zichte van haar.
Ik vocht met mezelf
Je kan er nog zo realistisch en optimistisch in staan als je wilt, uiteindelijk komt de weerslag altijd en daar moet je door. Ik heb er veel over kunnen praten met mijn verloskundige, vriendinnen, familie en mijn partner waardoor het slechte gevoel langzaam maar zeker een plaats kreeg. Volgens mij heeft Elia hier nooit iets van gemerkt. Ik vocht vooral met mezelf in deze periode. Ik wilde natuurlijk dat mijn kind ook gezond was, dat ze geen bijkomende problemen had en zo normaal mogelijk kon opgroeien. Op moeilijke dagen komt dat besef ineens boven dat ze toch altijd wel wat anders zal zijn.
Donkere periodes zullen er altijd zijn
Nu na 5 maanden kan ik zeggen dat ik opnieuw smoorverliefd ben op mijn kind (ook op mijn zoon natuurlijk). Ik ben weer aan het werk, zij doet het prima bij de gastmoeder en de grootste struikelblokken heb ik een plaats kunnen geven. Ik ben er zeker van dat er in de toekomst nog wel donkere periodes zullen volgen, maar ook deze zullen we samen als gezin overwinnen en hier sterker uitkomen. Ik mag nooit vergeten dat ons meisje heeft gevochten om bij ons te zijn, en zie haar schijnen! Ik ben trots op haar en mezelf!
*Mensen met dit syndroom blijven klein zonder groeihormoon en ze zijn bijna altijd onvruchtbaar.
STEFANIE
