Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen
Laat je email achter via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een bericht zodra er een nieuw deel van deze reeks wordt geplaatst!
Lees eerst de vorige delen:
Deel 1: De woorden van de gynaecoloog kwamen hard binnen: “Abortus is nu nog een optie”
Deel 2: Ik wilde geen extra echo, onderzoek of een punctie, we sloegen alle adviezen af
Deel 3: Bij pasgeboren Rachel bleek sprake van een ernstige chromosoomafwijking
De arts wilde haar niet meer opnemen
Na de Kerst ging slechter met Rachel, maar de arts wilde haar niet meer opnemen. “U moet er rekening mee houden dat uw kindje binnenkort overlijdt”, zei hij tegen mij. Hij vertelde dat dit in de lijn lag met de verwachting van trisomie 13. “Maar wat denkt u dan dat het is? Haar longetjes of toch haar hartje?” Hij kon het niet zeggen en adviseerde dat de huisarts moest komen om haar morfine te geven. “Maar u kunt het toch niet menen als u niet weet wat ze heeft dat ze dan overlijdt?”, vroeg ik huilend aan de arts. Mijn man stond erop dat ze weer werd opgenomen in het ziekenhuis. Ieder kindje heeft toch recht op zorg in Nederland? Maar we hadden een niet-reanimerenbeleid, geen 112, geen traumahelikopter, niet intuberen. Ze mocht al deze zorg niet krijgen, omdat ze trisomie 13 had. Volgens de medische wereld was onze dochter niet-levensvatbaar.
We kregen het toch voor elkaar
Mijn man belde een ambulance en hij overlegde met het ziekenhuis. Halleluja, ze mocht terug naar het Sophia. Daar bleek ze een infectie erbij te hebben gekregen, zoals zoveel andere baby’s dat krijgen en medische hulp nodig hebben. Ze mocht niet meer naar de Kinderen IC met haar diagnose, maar wel de naar de Medium Care. Het is eigenlijk heel gek dat ik als moeder zo dankbaar was dat ze mocht worden opgenomen, terwijl dit iets vanzelfsprekends moeten zijn. Rachel was toen bijna negen weken.
Ik voelde haar kwetsbaarheid
Na een paar dagen zei de arts: “Ze is een dubbeltje op haar kant.” Dat voelde ik, ze was heel kwetsbaar. Na tien dagen in het ziekenhuis voelde ik het in mijn hart dat het de nacht zou kunnen zijn, dat ze ons ging verlaten.
Het voelde zo oneerlijk
Het was de nacht van 7 op 8 januari. Rond twaalf uur ’s nachts nam ik haar van mijn man over. Ze lag zo ontspannen te slapen en ik zei nog tegen mijn man: “Kijk eens hoe ze ligt, zo mooi, net of er niks aan de hand is.” ’s Nachts kwam de verpleegkundige vaker. Ik zong nog ons favoriete liedje voor haar. Verdriet overviel me. Het voelde zo oneerlijk. Rond zeven uur in de ochtend kreeg Rachel een grote ademstop, ik drukte op de gele knop en binnen no-time stond er een heel team om ons heen. Ik belde mijn man en het enige wat ik zei: “Je moet nu komen.”
Er kon niets meer gedaan worden
Rachel gaf zich over. Terwijl ze haar beademden met de ballon, het lukte haar niet meer om de ademhaling zelf op te pakken. Mijn allerliefste meisje. De arts zei: “We kunnen niks meer voor haar doen, het enige wat u nu nog kunt doen is haar vasthouden en knuffelen.” En dat deden we. We bedankten Rachel dat ze was gekomen en we gaven haar terug aan God. Op 8 januari om 8.00 uur in de ochtend is onze Rachel overleden.
Ongelofelijk dankbaar voor de momenten die we met haar hebben gehad
We hebben tien kostbare weken met haar gekregen. Ze is overleden aan de complicatie van een infectie in combinatie met de kwetsbaarheid van de chromosoomafwijking die ze had. Ik kan niet anders zeggen dat ik ongelofelijk dankbaar ben voor het leven van onze dochter. Ik heb haar mogen leren kennen, haar mogen verzorgen en haar het beste van mezelf gegeven. Ook heeft zij mij en ons ontzettend veel gegeven; haar liefde en haar kracht. Het was een spannende zwangerschap, maar Rachel was dat meer dan waard om haar waardevolle leventje te dragen en om voor haar te zorgen.
Doordat we niet wisten wat Rachel had heeft ze meer zorg gekregen
In een nagesprek met de arts bleek dat als we wel een vruchtwaterpunctie hadden gedaan, Rachel niet via een keizersnede geboren mocht worden. Dit omdat ze zogenaamd niet-levensvatbaar zou zijn. Doordat we niet wisten wat Rachel had, heeft ze alle kansen op leven kregen en alle zorg die ze nodig had. Uit andere verhalen van ouders hoor ik dat als het bekend is dat een kindje trisomie 13 of 18 heeft het dan niet op de IC komt en geen specialistische zorg krijgt.
Lotgenoten contact
Na Rachel haar overlijden heb ik meer moeders leren kennen die kinderen hebben met het syndroom van Patau, trisomie 13 en het Edwardssyndroom, trisomie 18. De meeste kinderen leven en zijn al ouder dan één, vijf, zeven jaar of zelfs achttien jaar. Na haar overlijden heb ik een boek geschreven over haar leven: ‘Haar naam is Rachel, Anna Rachel. Het is mijn missie geworden om haar verhaal te vertellen.
MIRJAM
Insta: mirjamcappon_oldengarm
Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen
Laat je email achter via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een bericht zodra er een nieuw deel van deze reeks wordt geplaatst!
Ook wij waren zwanger van een zoontje met zo bleek later trisomy 18. de vruchtwaterpunctie was spannend maar ging goed de uitslag was niet goed, het advies was afbreken aangezien hij geen kans op leven had buiten de baarmoeder een onmogelijk besluit wat hij gevoelt heeft want met 17 weken tijdens de volgende controle was zijn hartje gestopt met bijna 18 weken is hij geboren en hebben we afscheid genomen… wat fijn dat jullie Rachel nog zo een mooie tijd bij jullie hebben mogen houden ook al is het gemis blijvend… sterkte ik weet hoe het voelt