Karolina schrijft over haar dochter Sarah*.
Deel 1: Pasgeboren Sarah werd geboren zonder middenrif, alle organen lagen op een andere plek
Deel 2: De artsen nodigden ons uit om Sarah te zien en afscheid te nemen voor het geval het mis zou gaan…
Deel 3: Tijdens de zwangerschap is er een verkeerde inschatting gemaakt, met fatale gevolgen
De eerste 24 uur na de operatie deed Sarah het fantastisch
Op de avondronde (1 april 2021) werd besloten de instellingen op ECMO langzaam terug te draaien. Om 11.00 uur (2 april 2021) belden ze ons vanuit het ziekenhuis met de informatie dat ze van plan waren Sarah rond 13.00 uur los te koppelen van de machine. Dat houdt in dat twee buisjes (canules) operatief uit haar veneuze systeem worden verwijderd. Hiep hiep hoera! We stonden letterlijk te springen van vreugde. Acht dagen na ECMO en 48 uur na een grote operatie, was ze sterk genoeg om zelfstandig te ademen. De procedure voor het verwijderen van de canule verliep vlot, zonder complicaties of verrassingen. Wat een genot, de angstaanjagende machine die Sara’s leven redde, is nu een herinnering. Echter vertelden de artsen ons ook dat als haar toestand weer zou verslechteren, het niet mogelijk zou zijn om opnieuw verbinding te maken met ECMO. Na zulke woorden is er naast grote vreugde, ook een verlammende angst. Dan weet je dat als er iets misgaat, er niets meer is om op terug te vallen, geen plan B.
Nadat we de buisjes hadden verwijderd, konden we Sara eindelijk voorzichtig draaien
Toen Sarah verbonden was met de ECMO, konden we haar lichaam niet bewegen of haar draaien vanwege de canules in de aderen. Draaien na 8 dagen in één houding liggen was alleen maar symbolisch, want het vocht in haar lichaam zakte naar één kant van haar hoofd. Ik moet toegeven dat toen ik haar voor het eerst verplaatste, ik een beetje bang werd van het zien van de zwelling.
Na de operatie waren er nog meer complicaties
Tijdens het naaien van de pleister op het middenrif, werden de lymfevaten doorbroken en deze vloeistof verzamelde in Sarahs borst en oefende druk uit op haar longen. Om de lymfe uit de borst af te voeren, werd speciaal medisch voedsel geïntroduceerd, dat weinig vet bevat, en er werd een drain in haar borst geplaatst om overtollig vocht af te voeren. Ik kolfde melk af met een borstkolf en vroor het voor haar in. Ik was mijn aantekeningen aan het opschrijven toen een anoniem nummer mij belde. Helaas het ergste telefoontje uit mijn leven, slecht nieuws uit het ziekenhuis. Sarahs toestand was weer instabiel.
Vandaag (4 april 2021) is het Eerste Paasdag, dus voor de meeste mensen een heerlijke en gezellige tijd. Voor ons zijn de feestdagen dit jaar helaas totaal anders. We brengen deze tijd door naast Sarahs wieg in het ziekenhuis, op de Neonatale Intensive Care, kijkend naar al het personeel dat vecht voor haar leven. De enige herinnering aan Pasen is gekleurd papieren paashaas, waarop iemand “Mijn eerste Pasen” heeft geschreven. Sinds vrijdagavond voel ik een overweldigende angst, onmacht, en dat ik ons schatje op geen enkele manier kan helpen. Het enige wat ik kan doen, is naast haar zijn, praten, aanraken en neuriën. Ondanks haar kritieke gezondheidstoestand reageert ze altijd op mij. Ze probeert haar gezwollen ogen te openen, in mijn vinger te knijpen of gewoon te kijken. “Saartje, ik hoop dat je weet hoeveel ik van je hou en hoe graag ik al het leed van je zou willen wegnemen”, fluister ik.
Een paar uur nadat Sarah van de ECMO was gehaald, verslechterde haar toestand
Haar pulmonale hypertensie (bloeddruk in de bloedvaten van de longen) bereikte een kritiek niveau. De artsen besloten een speciaal iNO – gas te gebruiken, dat de bloedvaten zou moeten verwijden. Stikstofmonoxide wordt ingeademd en rechtstreeks aangesloten op de beademingsmachine die Sarah in leven houdt. Het was echter nog steeds moeilijk om Sara te stabiliseren. Gisteravond hebben de artsen het type mechanische beademing gewijzigd van regulier in trillend. Dankzij deze trillingen blijven haar longblaasjes langer open, waardoor er meer zuurstof in de longen kan komen. Vandaag, voor het eerst, terwijl ik naast Sarah zit en naar de monitor kijk, zie ik enige verbetering. En voor het eerst in twee dagen konden de verpleegkundigen de zuurstofconcentratie verlagen van 100% naar 70%. In de praktijk betekent dit dat we een kleine buffer hebben opgebouwd voor het verzorgingsmoment.
Gisteren kreeg Sarah voor het eerst mijn melk via een sonde in de neus, die uitmondt in de maag
De verpleegkundigen geven me soms als ze wakker is een beetje van mijn melk op een wattenstok. Zo kan Sarah een beetje proberen. Ze heeft nog steeds een drain in haar borstkas, daar kwam niets meer uit, dus die is dichtgemaakt. Bij het voeden van moedermelk bestaat het risico dat de aanmaak van lymfe in de borstholte toeneemt en de longen samendrukken. Om deze reden is de beslissing genomen om de afvoer te sluiten in plaats van te verwijderen. Na 24 uur voeden werd de situatie gecontroleerd met een thoraxfoto, een röntgenfoto van haar borstkas …
LEES HIER HET VERVOLG, ABONNEER JE HIERONDER OP DE REEKS ZODAT JE GEEN DEEL MIST
KAROLINA
