Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids & Kurken op Instagram te volgen.
Marscha schrijft een reeks. Lees hieronder de vorige delen:
Dit verwachtte niemand bij onze tweeling
Baby Dex had kanker in zijn hoofd
Dex kreeg een biopsie van zijn hersenen
Marscha: “Mijn zoon werd wakker na zijn hersenoperatie”
Het werd een onrustige nacht
Ik heb werkelijk geen oog dicht gedaan, want Dex was zó onrustig. Ik vind het lastig om uit te leggen wat er allemaal gebeurde, maar elke keer als Dex bijna in slaap viel, kreeg hij een spasme. Daardoor schoot hij weer wakker, kreeg hij pijn en moest hij huilen. Uren zijn we met hem bezig geweest. Zijn katheter was vermoedelijk de boosdoener van zijn spasmes. Hij reageerde daar behoorlijk slecht op en heeft amper kunnen slapen.
Als ik de video terugzie van die nacht, dan breekt mijn hart weer in duizend stukjes
Ik zie ons ventje zo moe, maar hij was niet in staat om te slapen door pijn en ongemak. De medicatie die hij kreeg, leek niet te helpen. Dex was er in die nacht al helemaal klaar mee en ik natuurlijk ook. Maar ja, ik had makkelijk praten in vergelijking met hem. Mijn moedergevoel zei op een gegeven moment: “Tot hier en niet verder. Die katheter gaat eruit!” Mocht het helemaal fout gaan, dan mocht hij in geval van nood weer geplaatst worden van mij, maar ik wilde dat dat ding er toen direct uit ging. Want het stond voor mij vast dat dat de reden was van Dex’ ongemak. Er was al van alles geprobeerd, maar niks hielp.
Ik heb heel wat moeten discussiëren, maar kreeg op een gegeven moment mijn zin
Nu denk je misschien: ‘Waarom zou je dat als ouder willen?’ Als de artsen tegen mij hadden gezegd: ‘Nee, het kan echt niet’, dan was het een ander verhaal geweest, maar de artsen hadden – naar mijn mening – geen gegronde reden om niet te onderzoeken of het probleem opgelost zou zijn als de katheter verwijderd zou worden. We moesten alleen goed zijn luiers wegen en dat was wat meer werk. Nou prima, dan deden we dat!
Dex knapte meteen op na het verwijderen van de katheter
Na een flinke powernap hebben we zelfs lekker in de gang bij de speeltoestellen gespeeld. Het was echter duidelijk dat Dex’ hormoonhuishouding nog flink verstoord was. Zijn lichaam bleef maar vragen om vocht en deed niet wat het moest doen met het vocht dat hij binnenkreeg. Het vocht werd niet vastgehouden door zijn lichaam en hij plaste eigenlijk alles uit wat erin ging. Dat betekende dat er weer veel bloedonderzoeken gedaan moesten worden om te kijken hoe het eraan toe ging in zijn lichaam. De centrale lijn wordt hier vaak voor gebruikt, maar omdat die van Dex verschoven was en niet meer goed zat, was dit geen optie. Het zat hem echt niet mee en zijn vingers en teentjes werden flink lek geprikt. Ik weet nog goed dat hij op een gegeven moment al een tijdje lag te slapen en duidelijk geen zin had om wakker te worden. Dus prikte de arts in zijn teentje tijdens het slapen, Hij werd er niet eens meer wakker van. Ons ventje was al zó vaak geprikt, dat het voor hem normaal was. Ik vond dat hartverscheurend. Onder narcose gaan, prikken, mensen in witte jassen … Het was zijn normale wereld geworden.
Geen vocht kunnen vasthouden betekende eigenlijk dat we weer terug naar de kinder-IC moesten
Dit viel niet meer onder de ‘normale’ zorg. Wat een tegenslag was dat en we zagen het allemaal niet echt zitten om wéér te moeten verhuizen. Iedere keer had Dex duidelijk moeite gehad met het wennen aan een andere omgeving en aan andere mensen. Daarom stelden ze voor om de mensen en benodigde apparatuur naar deze afdeling te halen. Zo kon Dex blijven waar hij was, maar kreeg hij wel de zorg die hij nodig had. Met het nieuwe behandelplan zou er dan wel die avond nog verbetering in Dex’ situatie moeten komen. Geen verbetering betekende terug naar de kinder-IC. Uiteraard kleefde daar weer een ‘maar’ aan: Dex zou dan worden overgeplaatst naar de kinder-IC van het VU medisch centrum, want die afdeling hier lag helemaal vol. Mocht er de komende uren dus niks veranderen, dan zou er verhuisd moeten worden. Niet naar een afdeling verderop, maar een ander ziekenhuis. Dat was wel heel heftig in mijn ogen, maar wat moet dat moet natuurlijk.
We hoopten dat Dex’ lichaam een beetje ging doen wat het moest doen, zodat hij hier wat meer tijd kreeg om alles weer rustig op te pakken. Gelukkig hadden de artsen en verpleegkundigen er wel direct vertrouwen in dat ze (samen met Dex) dit Probleem konden oplossen. Ik vond het allemaal doodeng, maar vertrouwde erop dat ze deden wat ze konden. Die avond en nacht sliep Dex veel en werd vooral wakker van alle onderzoeken en controles die hij moest ondergaan. Het was een schat, want zelfs midden in de nacht toverde hij een mooie, soms wat zielige, glimlach op zijn gezicht voor de artsen die langs kwamen. Daarmee stal hij ieders hart. De nacht was dus onrustig.
Dex werd stabieler
De medicatie kon, dankzij de vele controles, goed worden gefinetuned en dat zorgde ervoor dat Dex zijn lichaam het vocht beter ging vasthouden. We konden dus in dit ziekenhuis blijven. Wat was dat een opluchting! Na elke controle kregen we te horen of de artsen het nog een tijdje wilden aankijken of dat we nu toch echt moesten verhuizen. Die onzekerheid is killing. Ergens was ik jaloers op ons kleine ventje, omdat hij – ondanks dat hij wellicht helemaal gestoord werd van al die mensen – niet wist wat voor donderwolk er boven zijn hoofd ging. De tranen liepen dan ook over mijn wangen toen we definitief hoorden dat het oké was. Dex’ situatie leek weer wat stabieler te zijn geworden en we mochten ervan uitgaan dat hij hier zou gaan herstellen totdat hij naar huis mocht.
Ik had het gevoel dat ik faalde
Die avond viel Dex pas aan de late kant in slaap, maar sliep die nacht wel goed door. Ik heb nog even over de gangen gewandeld om de onrust uit mijn lijf te lopen. Halverwege mijn zesde rondje kreeg ik een kopje thee van de verpleegkundige en de opdracht om even te gaan zitten. Zij letten wel op Dex, maar hij lag (zoals ik zelf ook al duizend keer had gecheckt) heerlijk rustig te slapen. Ik heb even mijn oordopjes in gedaan om muziek te kunnen luisteren. Daar kwamen de tranen. Man, man, man, wat is het hebben van zorgen om je kinderen toch vreselijk. Het vreet energie en je voelt je zó machteloos. Je wil alles doen om hen beter te maken, maar je kunt gewoon niks. Troosten, liefde geven, verzorgen en afleiding bieden. Meer dan dat kun je niet doen, maar toch voelt het als niet ‘genoeg’. Alsof ik heel hard faalde, ondanks dat ik zelf dondersgoed wist dat ik alles, maar dan ook echt alles, deed wat in mijn macht lag op dat moment. Moe van de lange dagen ging ik, na een telefoongesprek met mijn man, zelf ook proberen om te slapen. Gelukkig viel ik, doodop dat ik was, na niet al te lang te hebben liggen piekeren, in een onrustige slaap. Dex maakte een topnacht door en werd niet vaak wakker. Hij sliep door de controles heen en het slapen leek hem in eerste instantie goed te doen, maar helaas. Waar zijn situatie de dag ervoor steeds meer stabiliseerde, ging het nu op en neer. Eigenlijk ging het zelfs van het ene uiterste naar het andere uiterste. We moesten weer op een plan van aanpak wachten en we waren onze tassen al aan het inpakken. Aangezien zijn bloedwaardes van hot naar her gingen, leek het er sterk op dat er verhuisd moest gaan worden. Toen kwamen er drie artsen en twee verpleegkundigen binnen. Ik werd meteen onrustig. We zijn ondertussen wel wat gewend natuurlijk, maar als je op een plan van aanpak wacht en er komen ineens zoveel artsen en verpleegkundigen binnen, dan bereid je je direct voor op het ergste …
Lees HIER het volgende deel
MARSCHA
