Dit verwachtte niemand bij onze tweeling

Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids & Kurken op Instagram te volgen.

Marscha schrijft een reeks. Lees hieronder het eerste deel.

We stapten met twee gezonde kinderen het ziekenhuis in en gingen met twee kinderen met kanker naar huis

“Hoe kan dit”, was een vraag die bij iedereen op kwam

We waren allemaal op de hoogte van de stand van zaken. Mijn kinderen zouden allemaal om de zoveel tijd getest worden. Maar dat was meer uit voorzorg. Ze hadden 0,5% op kanker. Kom op, dat is verwaarloosbaar. Zo hebben de artsen het ook aan ons uitgelegd. We hoefden ons echt geen zorgen te maken. En in al die jaren, dat ze uit voorzorg controles deden, was er niks gevonden. 

Het voelde als een hele slechte film waar we in terecht waren gekomen

Al hadden we misschien wel ergens rekening gehouden met het feit dat één van onze kinderen ziek zou kunnen worden, had niemand deze situatie geschetst. Twee kinderen uit hetzelfde gezin die tegelijk retinoblastoom hadden in de niet-erfelijk-vorm. Dit is net als het winnen van een loterij. Bijna onmogelijk! We waren het er dus ook allemaal heel snel over eens dat ik achteraf dus wel degelijk de erfelijk vorm heb gehad. Met deze wetenschap was het niet 0,5% kans, maar 50% dat één van onze kinderen retinoblastoom zou ontwikkelen en dat maakt het verhaal dan natuurlijk ineens heel anders.

De maanden en jaren erna heb ik hiermee heel erg geworsteld

Want ik heb in mijn beleving er alles aan gedaan om dingen uit te sluiten. Ik heb zelf retinoblastoom gehad, waardoor op de leeftijd van elf maanden mijn rechteroog is verwijderd. Ik zie geen diepte en heb aardig wat heuvels moeten overwinnen in mijn jeugd. Ik ben jaren gepest, kinderen waren zo gemeen onder elkaar. Mijn zelfvertrouwen kreeg een flinke deuk. Als puber was het ook niet altijd makkelijk. Een kinderwens heb ik al vanaf kleins af aan. Op mijn veertiende kreeg ik verkering met mijn jeugdliefde. Toen ik 21 was heb ik erfelijkheidsonderzoek laten doen. Niet omdat we op dat moment al aan kinderen toe waren, maar omdat de uitslag wel heel bepalend zou zijn voor onze toekomst samen. Ik heb namelijk altijd gezegd: “Als één van mijn kinderen het krijgt, vergeef ik het mezelf echt nooit.” Natuurlijk weet je dat je er niet bewust voor kiest, maar dat gevoel heb ik altijd gehad. Ik dacht altijd: “Stel dat één van onze kids het krijgt, dan zal hij of zij mogelijk net als ik een oog verliezen”. Ik vond dat al zo erg. Nooit had ik gedacht dat er zoveel meer kan gebeuren als je de strijd met kanker aangaat.

Een enorm schuldgevoel

Nadat we hoorden dat we twee kinderen hadden die tegen kanker aan het strijden waren, reden we naar mijn schoonouders, want daar was ons oudste kind. Ik weet nog dat we die rit heel weinig hebben gezegd. Volop in ongeloof. We hadden zoveel vragen. Ik had zoveel schuldgevoel. Het vertellen aan iedereen ging voor mijn gevoel als een soort robot.

We gingen een hele nare tijd tegemoet

In het begin moesten we elke week terug naar de VU. Elke week ging de tweeling onder narcose. Vreselijk vond ik dat. Ik ben zelf vroeger ook behoorlijk vaak onder narcose geweest en ik heb daar echt een naar gevoel van overgehouden. Maar ja geen narcose was geen optie, dus we hadden er mee te dealen en eerlijk gezegd deden ze het beiden erg goed. Ze gingen steeds rustiger onder narcose en wij werden er ook steeds beter in. In begin was het standaard een tranendal bij mij, maar ondanks dat mijn hart elke keer in duizend stukken brak, werd ik wel harder voor mezelf. Hoe gek het ook klinkt: oefening baart echt kunst. Ik had alleen liever helemaal niet geoefend. Ik wilde helemaal niet dat het normaal werd voor onze kinderen om onder narcose te gaan.

Zoë had flink wat tegenslagen

Ze ontwikkelde verschillende kleine tumoren in haar rechteroog en daardoor moesten we behoorlijk vaak voor behandeling terug naar de VU. Dex daarentegen was behoorlijk stabiel. Hij was behandeld voor zijn tumor en hij reageerde erg goed op de medicatie. De tumoren waren bij Zoë hardnekkig. Zij werd meerdere keren behandeld. Hierdoor kwam er een moment dat de tweeling niet meer tegelijk gecontroleerd hoefden te worden, aangezien Dex stabiel was. Er kwam dus voor hem meer tijd tussen de controles in. Wat vonden we dat gek. We waren er superblij mee natuurlijk, maar hierdoor kwamen we wel op een punt dat we vaker naar de VU gingen met Zoë en de tweeling gescheiden werd. Dit gebeurde eigenlijk bijna nooit. 

De weken vlogen voorbij met heel veel ziekenhuisbezoeken en zorgen

Al met al deden ze het beiden goed en hadden de artsen hoop dat ze de kanker bij de tweeling de baas waren. Hier vertrouwde ik als ouder volledig op want ja, wij hebben er totaal geen verstand van. Al waren wij wel het type ouders die vanaf dag één echt alles, maar dan ook alles, tot in de puntjes wilden weten. Artsen hebben ons later verteld hoe bijzonder dat eigenlijk was. Het grootste deel van de ouders gaan in de overleefmodus en nemen eigenlijk alles aan van de artsen. “Zij hebben ervoor geleerd, dus het zal wel goed zijn.” Wij hadden dit zeker ook, maar wilden wel alles weten en onderzoeken en uitslagen bespreken. 

Eind september 2016 kreeg de tweeling uit voorzorg een MRI

Dit doen ze bij alle kinderen die retinoblastoom hebben, omdat er een kleine kans is dat de kankercellen zich kunnen verspreiden en ontwikkelen in de hersenen. Van tevoren hebben we een lang gesprek gehad. We maakten ons echt nergens zorgen over. Het was voor ons meer een formaliteit. Het hoorde gewoon bij het behandeltraject. Wat was ik blij als we de MRI achter de rug hadden en we gewoon weer terug naar huis konden. Dan was het even een weekje afwachten, maar dan zouden we de bevestiging krijgen dat het allemaal goed was, zoals de artsen al hadden verwacht.

Onze kleine meid ging als eerste

Weer onder narcose en mijn hart brak in duizend stukken, want daar lag ons kleine meisje met al die mensen en dat mega apparaat om haar heen. Zoë was snel terug op de uitslaapkamer. Toen begon het wachten weer. Vreselijk vond ik die periode. Omdat ze nog zo klein waren, mochten ze zelf wakker worden uit de narcose. Als ze wat ouder werden, konden we ze wel beetje helpen. Ik kon voor mijn gevoel altijd pas weer normaal ademhalen als ze beiden weer goed wakker waren. Helaas plakte Zoë bijna standaard haar slaapje achter de narcose aan. Ik moest zo’n driekwartier wachten tot ze zelf wakker werd. Zenuwslopend.

We kregen al snel door dat de MRI bij Dex langer duurde dan bij Zoë

Onze zorgen namen toe. Hoe langer het duurder, hoe onrustiger wij werden. We zijn natuurlijk niet gek. Als Zoë met twintig minuten terug was, was het behoorlijk vreemd dat Dex al vijfenveertig minuten weg was. We spraken dit ook hardop uit. “Het voelt niet goed. Er is wat aan de hand”. De verpleegkundige probeerde ons gerust te stellen dat er vast iets niet goed gegaan was met de MRI. Als Dex bijvoorbeeld had bewogen, dan moest alles weer opnieuw. Ik weet nog dat ik dacht: “Oké, dat is een hele goede verklaring, maar mijn gevoel zegt totaal wat anders”. Van binnen was ik in totale paniek. Al mijn alarmbellen gingen af!

Dex kwam na een hele lang tijd terug op de uitslaapkamer, met meer verpleging en artsen dan bij Zoë

“Is alles goed gegaan?”, vroegen we een aantal keer, maar echt een duidelijk antwoord kregen we niet. Dat zorgde alleen maar voor meer onrust. De arts vertelde dat ze bij Dex wat extra scans hebben moeten maken,. De reden daarvan kregen we nog wel te horen. Alle alarmbellen gingen bij mij af, want er was duidelijk iets gaande. Hij was langer weg. Bovendien deden verpleging en artsen ongemakkelijk en onduidelijk. We hadden al wat ervaring met ziekenhuizen, dus wisten we dat dit geen goed teken was.

Toen was daar het moment. “Jullie moeten als de kinderen weer wakker en aangekleed zijn met spoed terug naar de afdeling. De artsen wachten op jullie…”

Lees HIER het vervolg

MARSCHA