Demi schrijft een minireeks over haar zoontje Lyo. Lees hieronder de eerdere delen.
Pasgeboren baby Lyo zag er anders uit
We wilden een speciale operatie voor Lyo
“Komt het goed met baby Lyo?”, mama Demi geeft antwoord
Lyo kan door zijn syndroom zijn ogen niet sluiten
Het is een frustrerende uitdaging om de juiste zorg voor Lyo te krijgen
We kregen onverwacht nieuws tijdens Lyo’s controleafspraak
Om 20:20 uur word ik gebeld door het ziekenhuis. De operatie is klaar en we mogen naar Lyo toe. Wij lopen vol spanning richting de kinder-IC. Tegen dit moment heb ik het meest opgezien: Lyo na de operatie. Ik heb natuurlijk het één en ander opgezocht en kindjes gezien die dezelfde operatie hebben ondergaan. Dat zijn toestanden waarin je hoopt je kindje nooit te hoeven zien. Met z’n vieren – Oscar, m’n moeder, vader en ik – zitten we in de familiekamer vlak bij de IC te wachten tot we een bed aan horen komen rijden. We lopen met z’n vieren naar buiten en ondanks dat ik me heb voorbereid op het ergste, breekt m’n hart in miljoenen kleine stukjes.
Ik vond het verschrikkelijk om Lyo zo te zien liggen
We lopen met z’n vieren en alle artsen richten de IC, waar nog meer artsen op ons staan te wachten. Telkens als ik naar Lyo toe wil lopen om hem te laten weten dat ik er ben, moet ik aan de kant omdat er een arts of verpleegkundige bij moet. Iedereen begint te huilen. Oscar probeert zich groot te houden, maar ik zie dat het hem ook ontzettend veel doet. Lyo lijkt niet meer op zichzelf. Hij heeft een diepe deuk boven z’n neusje en de rest is natuurlijk behoorlijk opgezwollen. De neurochirurg legt ons uit dat de zwelling nog meer kan worden de komende dagen en dat we ons moeten voorbereiden op veel blauw. De deuk boven zijn neus trekt in de komende weken nog weg. Als de artsen klaar zijn met de overdracht, besluiten wij ook maar te gaan. Het is inmiddels al bijna 23:00 uur. Oscar blijft bij Lyo op de IC slapen. Omdat er geen plek is in Ronald MacDonald Huis, heb ik de verpleegkundige op de kinderafdeling gevraagd of ik in Lyo’s kamer mag slapen. Daar stemde ze mee in. Ik vond het een fijn idee toch in de buurt te zijn. Mocht er iets gebeuren, dan ben ik maar een verdieping verwijderd.
Zodra ik mijn kussen raak ben ik weg
Ik heb mijn wekker gezet, zodat ik op tijd weer bij Oscar ben. Ik weet dat hem een zware nacht staat te wachten, omdat ze om de twee uur controles moeten uitoefenen. Rond 7:30 uur loop ik weer richting de IC. Lyo slaapt, maar ziet er al een stukje beter uit dan de vorige avond. De deuk boven zijn neus begint al te verdwijnen. Verder is hij nog behoorlijk gezwollen, maar zie ik nog geen blauw en kan hij ondanks alles zijn ogen opendoen. De verpleegkundige van de IC had gevraagd of wij een romper en kleertjes mee wilden nemen. Voor de operatie heb ik voor Lyo pyjama pakjes gekocht, zodat ik niks over zijn hoofd hoefde te doen. Door de narcose of de morfine (misschien door allebei) was Lyo erg misselijk. Hierdoor spuugde hij veel. Door de tube had hij veel slijm, wat ook niet hielp. Samen met de verpleegkundige trokken we zijn kleertjes aan. Omdat Lyo een lijn had in een grote ader vlak bij zijn hals (voor medicatie), een infuus had in zijn handje (voor extra bloed) en natuurlijk de monitorplakkers, lukte het me niet alleen. Ik had het ook echt niet alleen aangedurfd.
De IC-verpleegkundige vertelde dat ze Lyo rond 11:15 uur naar de kinderafdeling ging
Toen we op de kinderafdeling aankwamen, durfde ik eigenlijk pas goed naar zijn wond te kijken. Ik weet van foto’s van andere kindjes dat dit er echt heel naar uitziet. Bij sommige leek het alsof ze het hechten te strak hadden gedaan. Al deze kindjes waren tijdens de operatie ook kaalgeschoren. Het scheelde dat dit bij Lyo niet het geval was. Een groot deel van zijn haar viel al over de wond en dat wat wel zichtbaar was, was mooi gedaan. Het waren hele kleine hechtingen en super strak gedaan. Het viel me echt reuze mee. In de tussentijd ging Lyo een beetje op en af. Je kon merken dat hij morfine kreeg. Hij leefde tussen twee werelden in en keek dwars door je heen. De eerste paar dagen was ik bang dat hij boos op me was. ‘Op de één of andere manier ‘Hij gaf mij de schuld van de pijn die hij had. Ik was tenslotte meegegaan naar de OK. Ik was de laatste persoon die hij gezien heeft voor hij weer wakker werd. Terwijl ik wegdwaal in m’n gedachten, komt de neurochirurg binnen.
Hij is tevreden over de operatie en over hoe Lyo het tot nu toe doet
Toen we elkaar voor de operatie aan de telefoon hadden, vertelde hij dat we ons moesten voorhouden dat we van woensdag tot woensdag in het ziekenhuis moesten blijven, maar hij heeft het nu over maandag. Voor nu vind ik maandag echt veel te vroeg. Als Lyo zo is als nu ga ik hem echt niet mee naar huis nemen maandag. Lyo krijgt 0,5ml morfine per uur. Morgen (zaterdag) gaan we dit afbouwen naar 0,3 en zondag mag het er helemaal af. Dat betekent ook dat zijn katheter er dan af mag. Ik had begrepen dat kindjes met morfine een katheter krijgen om een blaasontsteking te voorkomen, omdat ze de plasprikkel niet meer krijgen. Ik vind dit denk ik het meest nare om te zien.
De morfine afbouw gaat heel goed
Het extra bloed wordt gestopt, waardoor het infuus in zijn handje eruit mag. De katheter wordt er ook uit gehaald. Alleen de grote lijn moet er nog inblijven. Omdat hij niet voldoende vocht binnenkrijgt, krijgt hij extra via het infuus. Ik vind het lastig om in te schatten wanneer hij wil eten. Ons ritme is echt totaal weg. Omdat hij soms zijn eten weer uitspuugt, vind ik het ook lastig in te schatten hoeveel eten ik hem moet geven.
Op maandag ben meer gerustgesteld om eventueel naar huis te gaan
Alle infusen en lijnen zijn eraf. Hij krijgt alleen nog paracetamol en dat kunnen we ook thuis geven. Ik denk dat Lyo sneller opknapt in zijn eigen omgeving. Rond 12:00 uur komt de neurochirurg bij ons op de kamer. Hij is nog steeds tevreden en meldt ons dat we naar huis mogen. We moeten nog wel op de ontslagbrief wachten, en omdat zijn wond boven op zijn hoofd een beetje heeft gelekt, moeten we wachten tot een andere arts dit gaat proberen schoon te maken. De wond bij zijn oor die de afgelopen paar dagen vocht heeft gelekt, is helemaal dicht. Hij is niet blauw geweest, wel behoorlijk gezwollen.
Zodra we de brief hebben gekregen en instructies over de paracetamol gaan we richting huis.
Ik mag het misschien niet zeggen, maar de nachten zijn een compleet drama. Ieder uur op de klok zien we voorbijkomen. Het lijkt wel alsof we naar huis zijn gegaan met een pasgeboren baby. Ik ben echt heel erg blij dat Oscar deze week vrij is en we het zoveel mogelijk samen kunnen doen. Na twee dagen besluiten we Lyo bij ons in bed te doen. De ene nacht slaapt Oscar op de bank en de andere nacht ik, in de hoop dat onze aanwezigheid zou zorgen voor een betere nachtrust, maar helaas. We zijn zo wanhopig dat we zelf zijn gaan kijken naar peuterbedjes, zodat Lyo in zijn eigen bed kan slapen en wij ernaast. Zo wanhopig dat we denken dat dat lekkerder slaapt dan de bank. Ik heb zelfs een paar nachten met Lyo in m’n armen geslapen, omdat hij dan langer dan een uurtje sliep. Oscar en ik waren op. Soms keken we elkaar aan. We hoefden niks te zeggen, maar wisten dat dit weer een toppunt was van machteloosheid.
Inmiddels zijn we een week thuis
De nachten gaan nog steeds niet zoals we gewend zijn, maar met de tijd komt dat vast weer goed. Het ritme overdag hebben we zo goed als terug. Oscar is weer begonnen met werken. De dagen zijn weer prima alleen te doen. Ik ben blij dat er voorlopig geen operatie aan z’n hoofd gepland staat. De eerstvolgende operatie zijn zijn handjes.
DEMI
