Danique schrijft een reeks over de vroeggeboorte van haar dochter. Lees eerst de eerdere delen.
Dat niemand kon langskomen maakte het extra zwaar
Mijn man ging weer werken en reed op en neer, 1.5 uur. Er was lockdown, mèt avondklok, dus hij moest iedere keer met een formulier op pad. In de lockdownperiode mocht niemand op de afdeling komen of op bezoek, dat was extra moeilijk en eenzaam. De oma’s en opa’s hebben haar pas ontmoet toen ze al 12 weken oud was. Ik was zoveel mogelijk op de NICU. Soms was ze er zo slecht aan toe, dat ik dagen niet mocht buidelen. Dan zat ik urenlang naast haar couveuse, gewoon om haar te laten voelen dat ik er was. Ik probeerde nooit bij haar te huilen, maar altijd met positieve energie bij haar te zijn. Noem het bijgeloof, maar ik denk echt dat ze dit aanvoelde.
Een dieptepunt
De weken erna waren zwaar. Het ging op en neer met onze dochter, en toen kwam er echt een dieptepunt. Ik stapte op de afdeling en zag allemaal artsen om haar couveuse staan. Nu was dit wel vaker, dus ik was niet meteen in paniek. Er kwam meteen een verpleegster naar mij toe. Ze zei dat mij net wilde bellen, omdat het echt niet goed ging. Naleya’s toestand was zo onzeker. Ik verliet de afdeling met een goede Naleya. Binnen een paar minuten was alles veranderd.
Ze zakte steeds verder weg
Haar buik was opgezet. Er kwam ontlasting door de sonde uit haar mond. De beademingsondersteuning werd steeds hoger gezet. Ik stond daar zo machteloos. Ik wilde alles doen om haar pijn weg te nemen. Ik voelde en zag spanning bij de andere verpleegsters en artsen. Naleya zakte steeds weg, totdat ze helemaal niet meer ademde. Toevallig had onze vaste neonatoloog dienst. Hij begon met haar beademen. Ik stond te schreeuwen en te huilen. Het leek uren te duren. Ze bleven maar vragen of ik niet moest zitten. Maar nee, ik wilde alles zien. Dat was ik haar verschuldigd. Ik was er tussen al die vreemde handen. Ik wilde dat ze wist dat ik er was en niet zou wegkijken. Na wat een eeuwigheid leek, kreeg ze weer een beetje kleur en opende ze haar oogjes zelfs.
Ik heb de hele nacht aan haar couveuse gezeten
Ik was zo geschrokken. Waarschijnlijk had ze een heftige reactie op een medicijn. Toen de artsen klaar waren, lag ze rustig, maar ik durfde niet naar het Ronald McDonald Huis. Ik heb een hele nacht naast haar couveuse gezeten. De dagen erna merkte ik dat ze ontzettend moe was en echt een terugslag had. Ik mocht niet buidelen in die week. De artsen maakten echo’s van haar hersenen. Op een gegeven moment vroeg de arts om mee te lopen naar een kamer. Toen wist ik al: “Dit is niet goed”. Naleya had ook een herseninfarct gehad, naast de hersenbloeding. Een kleintje, maar aan één kant is een cyste overgebleven. Ze had daardoor een kleine hersenbeschadiging. De arts kon niets over de toekomst zeggen. Het was weer een klap. Ik zat er toen zo doorheen.
Na 108 dagen naar huis
Weer moest ik een nacht nonstop huilen. Ik weet niet hoe, maar ik raapte mezelf weer bij elkaar en liep weer richting de afdeling met hoop. Vanaf toen ging het steeds wat beter met Naleya. Na 10 weken mocht ze naar een ander ziekenhuis. Daar mochten we na zes weken haar meenemen naar huis met alleen een sonde. Na 108 dagen in het ziekenhuis brak de mooiste dag van ons leven aan.
Ze is heel vatbaar om ziek te worden
Naleya heeft doordat ze zo lang ademhalingsondersteuning heeft gehad BPD (BronchoPulmonale Dysplasie), haar longen zijn beschadigd. Ze is heel vatbaar voor ziektes, omdat haar immuunsysteem niet goed werkt. De eerste maanden leefde ze best geïsoleerd en werd ze niet ziek. Eén dag na haar eerste verjaardag, moesten we echter naar de SEH. Ze was zo benauwd en verkouden. Ze hebben haar verneveld en een puffer meegegeven. Vanaf dat punt was ze eigenlijk constant ziek. Verkouden, oorontsteking, hoesten, benauwd. Steeds na een kuur knapte ze dan weer op.
Het RS en Rhinovirus
In juni was Naleya zo benauwd dat we weer in het ziekenhuis werden opgenomen. Het bleek dat ze het RS virus en Rhinovirus had. Ze moest een week in het ziekenhuis aan het zuurstof. Na deze ziekenhuisopname werd ze weer ziek. Ze viel ontzettend af, daarom kreeg ze een onderhoudsantibiotica. Elke dag voor een paar maanden lang. Ook krijgt ze waarschijnlijk nog buisjes in haar oren en haar amandelen gaan eruit, maar eerst even aansterken.
Ons wondertje
BPD (chronische longziekte), een hersenbloeding, een herseninfarct, een reanimatie, gaatjes in haar hartkamers, een open ductus, een navelbreuk, drie bloedtransfusies, ontelbare naaldjes in haar lijf, toch is ze er nog. Ons wondertje! Haar groei en ontwikkeling heeft een achterstand. Ze moet hard werken elke keer dat ze ziek wordt. We worden nog steeds erg geleefd door allerlei onderzoeken en controles in ziekenhuizen, fysiotherapie en logopedie.
Een gevoelig meisje
Naleya was op de NICU al heel gevoelig. Als er een alarm afging bij een kindje naast haar, dan raakte zij ook gestresst. Eenmaal thuis was dat niet anders. Ze kan niet tegen drukte. We houden het zo rustig mogelijk voor haar. We moeten echt doseren, anders is ze overprikkeld. Dat is voor de buitenwereld lastig, niet iedereen begrijpt dat, maar wij doen wat we kunnen voor haar.
De toekomst blijft spannend, maar samen gaan we ervoor!
Wat ze verder aan de vroeggeboorte overhoudt, kan niemand met zekerheid zeggen. De toekomst blijft spannend. Elke dag zijn we zo dankbaar dat ze het heeft gered. Onze superheld. We zijn zo enorm trots op haar. We zijn de artsen en verpleegsters zo dankbaar, we zullen hen nooit vergeten. Het is misschien niet de makkelijkste weg, en we zijn er nog niet, maar samen komen we er wel!
Lees HIER het vervolg.
DANIQUE
