Ons zoontje is tijdens de bevalling letterlijk kapot getrokken

Henrieke schrijft een reeks. Lees hieronder de eerdere delen.

Deel 1: Ik ben bang, want er zit een hard plekje op de zaadbal van mijn man

Deel 2: Ineens komen er twee artsen, ze pakken een stoel en gaan zitten, ik voel dat er slecht nieuws gaat komen

We spreken af dat de artsen alles doen wat nodig is

In het WKZ moeten we nog flink zoeken. Ineens komen we de arts tegen die Kyano heeft gebracht. Hij brengt ons naar de NICU toe. Tussen al die zieke, maar vooral kleine baby’s, zie ik direct onze grote baby liggen, dat valt wel op. Er komt een neurochirurg aangelopen. Ze vertelt zoveel, dat eigenlijk niks blijft hangen. Ik hoor “kleine pinnetjes in z’n hoofd” en “epileptie”. Nog steeds snap ik niet hoe we hier zo ineens gekomen zijn. Ons gezonde mannetje is dus letterlijk kapot getrokken tijdens de bevalling. We mogen nog even blijven. We spreken af dat ze alles doen wat nodig is, maar bij nood bellen ze ons direct op. We mogen zelfs ’s nachts bellen wanneer we willen. Als we thuis komen in ons versierde huis blijven de tranen komen. We lopen door z’n slaapkamertje. “Zal hij hier ooit slapen? Zal hij zijn eigen kleertjes gaan dragen?”, vraag ik me af. Ik kan het me moeilijk voorstellen. Als het 12 uur ’s nachts is, wil ik weer het ziekenhuis bellen. Ze zeggen dat Kyano stabiel is en morfine tegen de pijn krijgt. Hierdoor is hij wat rustiger. Kyano ligt aan het zuurstof en optiflow, zodat z’n lichaam wat rust heeft. Na het telefoontje proberen we toch wat te gaan slapen, want er zullen nog zware weken aankomen.

Als ik aankom, zie ik gelijk dat Kyano in het “afscheidskamertje” ligt

Als ik net slaap, gaat om half 2 m’n telefoon. Het is een privé nummer. M’n hart gaat gelijk te keer. Dit moet het WKZ zijn. Kyano blijkt nog zieker dan de artsen dachten. Z’n ontstekingswaardes zijn torenhoog en ze verwachten dat hij een hersenvliesontsteking heeft. Ze starten gelijk met drie soorten antibiotica. Ook verplaatsen ze hem van high care, naar intensive care. Die nacht slapen we niet meer, en hebben we het gevoel dat Kyano door onze handen wegglipt. We kunnen alleen maar huilen en snappen er nog steeds helemaal niks van. De volgende morgen wil ik zo vroeg mogelijk naar het ziekenhuis. In verband met Corona mag een kindje twee keer per dag een uurtje bezoek, maar wij mogen de hele dag langskomen wanneer we willen. Als ik aankom, zie ik gelijk dat Kyano in het “afscheidskamertje” ligt. Alle baby’s liggen naast elkaar met een gordijn ertussen, maar in de hoek is een kamertje wat afgesloten kan worden voor privacy. Het geeft me een naar gevoel. Hij ligt aan zoveel slangetjes en pompen en is helemaal opgezet van het vocht. Ze vragen hoe oud onze andere kinderen zijn en dat we ze gerust mee mogen nemen. “Zo kunnen ze hem nog een keer zien”, zegt de verpleegkundige. We besluiten dit niet te doen, wel maken we foto’s en filmpjes.

Voorzichtig zegt de arts dat het de vraag is of Kyano het gaat redden

De arts vertelt dat de MRI wel even kan wachten, die hersenschade zit er, maar het is belangrijker dat de antibiotica gaat aanslaan. Voorzichtig zegt hij dat het de vraag is of Kyano het gaat redden. Het blijft onwerkelijk allemaal. Morgen moeten de ontstekingswaardes van Kyano echt zakken, anders slaat de antibiotica niet aan. Afscheid nemen van ons kleine mannetje, wat eigenlijk al als wonder is gekomen, is niet te doen. In de nacht ben ik elke 3 uur. ’s Ochtends wil ik gelijk naar mijn zoontje toe. Daar horen we dat de ontstekingswaardes met 1 gezakt is. Het is niet veel, maar het is iets. We durven nog niet blij te zijn, maar het voelt toch goed. Kyano heeft er een katheter bij. Hij drinkt geen fles, dus alles gaat via z’n sonde. Uit z’n navel gaan diverse slangetjes en uit z’n hoofdje komen ook draadje. Hij lijkt er alleen maar meer lijntjes bij te krijgen.

De uitslag van de hersenscan

Zaterdag en zondag blijft Kyano stabiel en z’n waardes zakken verder. De artsen zien witte bloedcellen in z’n hersenvocht, wat op hersenvliesontsteking duidt. Ook ontdekken ze rode bloedcellen, dus er zit ook bloed bij. Hij moet drie weken aan de antibiotica. De MRI gaat goed,. De artsen doen gelijk een hartecho. De volgende dag zijn we erg zenuwachtig voor de uitslag. Het is die dag erg druk in het ziekenhuis. De arts redt het niet om bij ons te komen. We geven aan dat we er ’s avonds weer zijn, maar dat we liever niet nog een dag op de uitslag willen wachten. ’s Middags worden we thuis gebeld. Het is de neuroloog. Hij redt het niet om ’s avonds bij ons te zijn, maar vraagt of hij het nieuws via de telefoon mag geven. Ik denk gelijk: “Ze zullen toch nooit ernstig nieuws over de telefoon brengen?”. De arts vertelt dat de hersenen beschadigd zijn. Hij zegt dat het niet in kritieke gebieden zit, maar dat hij niks over de toekomst van Kyano kan zeggen. Hij wordt vanaf nu goed in de gaten gehouden en zal meerdere MRI’s krijgen. Z’n toekomst blijft onzeker, maar wij zijn echt blij met dit nieuws. Het had namelijk zoveel erger kunnen zijn. Dit geeft ons best veel hoop. Wij vinden dat liefde het belangrijkste medicijn is, en dat zal Kyano in overvloed krijgen bij ons.

Kyano is flink beschadigd

De dagen en weken die volgen laat Kyano steeds meer vooruitgang zien. Hij doet echter ook vaak weer een stapje terug. Zo heeft hij constant een hoge bloeddruk. Op de MRI zien de artsen dat de nieren en lever een tik flinke hebben gehad van het trekken en hij heeft een bloeding bij z’n bijnier. Op een echo zien ze dat Kyano een hersenbloeding heeft gehad. Daarnaast heeft hij een voorkeurshouding. In z’n nek groeit een gezwel vanuit z’n spier. Ook dit is ontstaan door het trekken bij de bevalling. Z’n flessen spuugt hij best vaak uit. Na drie weken zit hij nog steeds aan de zuurstof en optiflow met af en toe flinke saturatiedalingen. Het liefst willen ze weten waar dit vandaan komt, maar z’n verdere onderzoeken naar longen en middenrif zien er allemaal goed uit. De artsen besluiten hem op een dag gewoon van de zuurstof en optiflow af te halen en hopen dat hij het zelf gaat herstellen. Dit doet hij aardig, met af en toe saturatiedalingen. Hierna mag hij naar de medium care.

Hij heeft de meest ernstige vorm van erbse parese

We willen leren hoe we sondevoeding moeten geven, zodat we hem zo snel mogelijk mee naar huis kunnen nemen. Na vier weken ziekenhuis mag Kyano eindelijk mee naar huis, wat zijn we blij. Het is heel erg wennen thuis met z’n sonde. We hebben Kyano maar 2 uur per dag gezien, de artsen kennen hem eigenlijk nog beter. Ook dit is enorm wennen. Als Kyano zes weken oud is, gaan we naar het LUMC te leiden. Daar krijgen we te horen dat hij de meest ernstige vorm van erbse parese heeft, al z’n vijf zenuwen zijn kapot. De artsen kunnen pas tijdens de operatie zien hoe ernstig de schade is. Het zal nooit helemaal goed komen, maar met een klein beetje vooruitgang zullen we al heel blij zijn. de artsen hopen dat ze nog één of meerdere zenuwen kunnen gebruiken en dan de zenuwen uit z’n beentjes ertussen kunnen zetten. Hopelijk zal deze zware operatie met resultaat zijn. Kyano zal na de operatie twee weken stil in een schelp komen te liggen, en daarna nog twee maanden z’n armpje naar binnen moeten dragen. Misschien moet hij in de toekomst nog extra operaties. Z’n herstel zal vier jaar duren.

Voor nu genieten we elke dag van ons mannetje. Hij is inmiddels 12 weken oud. Hij lacht, brabbelt, is ontzettend vrolijk en makkelijk en hij slaapt door. We zijn ontzettend dankbaar dat we hem nog hebben. We kunnen hem aanraken en voor hem zorgen, wetende dat het zo anders had kunnen aflopen. Bij het WKZ was iedereen verbaasd dat Kyano het heeft gered. M’n man had vorige week een scan en bloeduitslagen. We hebben Kyano meegenomen, dat wilde de oncoloog graag. Kyano is één van de weinige baby’s bij z’n patiënten. Hij wilde uiteraard wel even met Kyano op de foto. Alle uitslagen van mijn man zijn goed. We kunnen 3 maanden voorruit, tot zijn volgende scan. We hebben nog een hoop te verwerken. Gelukkig kunnen we dit wel met z’n vijven als compleet gezin doen.

Lees HIER het vervolg.

HENRIEKE