In mijn vorige blog vertelde ik hoe Elynn uiteindelijk zo benauwd en ziek werd dat ze beademd moest worden en overgeplaatst werd naar de kinderintensive Care van het UMCG.
Een lange avond volgt. We krijgen veel uitleg over alle medicijnen die ze krijgt om haar in slaap te houden en over de verwachtingen voor de komende dagen. Er zal zo snel mogelijk sputum op kweek gezet worden om te kijken wel virus ze onder de leden heeft. Ik mag niet bij haar slapen en er is geen plek in het Ronald McDonaldhuis. De eerste nacht wordt er een opklapbedje in een spreekkamer van de IC gezet, zodat ik in ieder geval in de buurt van Elynn ben. De volgende dag regelt het IC-personeel een kamer in het NH-Hotel tegenover het ziekenhuis. Dan kan ik in de buurt blijven, maar heb ik ook een plek om mij af en toe even terug te trekken. De dagen op de IC zijn lang en ik vind ze zwaar. We krijgen van Elynn de eerste twee dagen weinig reactie, omdat ze diep in slaap is gebracht. Haar lijfje heeft rust nodig om te herstellen.
Al snel volgt de uitslag van de kweken. Elynn heeft inderdaad het RS-virus maar ook het Rhinovirus en moraxella bacterie. Ze veroorzaken alle drie luchtwegproblemen. Geen wonder dat ze zo benauwd is geweest. Na de eerste dag op de IC krijgt ze opnieuw koorts. Ze heeft er ook nog een longontsteking bijgekregen. Een antibioticakuur wordt gestart en die slaat gelukkig aan. Mijn man rijdt elke dag vanuit zijn werk door naar het ziekenhuis en daarna terug naar huis om voor Tess te zorgen. Overdag ben ik alleen en in de avonden probeer ik zoveel mogelijk bezoek te plannen. Niet thuis, mijn oudste dochter alleen bij papa en mijn kleinste meisje in een groot ziekenhuisbed aan alle toeters en bellen. Het maakt me verdrietig en onzeker. “Zou het hierna dan eindelijk klaar zijn? Of zit er meer achter dit ziek zijn?” Weer komt mijn moedergevoel naar boven. Ik probeer het te negeren, maar dat gaat niet.
Na vier dagen aan de beademing, mag ze het weer zelf proberen. Wat een spannend moment! Samen met mijn man zit ik naast haar terwijl de verpleegkundigen het beademingsbuisje eruit halen. Ze heeft nog wel extra zuurstof nodig, maar heeft genoeg energie om zelf te ademen. Gelijk tovert ze haar glimlach weer te voorschijn. In de middag mag ik haar eindelijk weer vasthouden! De afgelopen dagen heb ik regelmatig naast haar in bed gelegen, maar haar weer in mijn armen houden was zo’n ontzettend fijn moment. Ook proberen we of ze weer bij mij aan de borst wil drinken. Direct begint het verslikken weer. Ook op de IC geef ik aan dat dit voor mij een bekend probleem is. Ze komt natuurlijk net van de beademing en werkt nog hard om genoeg lucht te krijgen. Allemaal redenen om je te verslikken. Niets om mij zorgen over te maken. We blijven voorlopig voeding via de sonde geven en proberen het morgen opnieuw. Helaas herstelt Elynn niet genoeg om terug te mogen naar ons eigen ziekenhuis in Emmen. Ze wordt nog twee dagen extra op de IC gehouden en daarna nog twee nachten op de Special Care. Dan mogen we eindelijk terug. Dichterbij huis, de mogelijkheid om ook Tess elke dag weer even te zien.
De ambulancerit terug kost Elynn heel veel energie en na een dag besluiten we terug te gaan naar de optiflow. Voordat ze zichzelf opnieuw uitput en ze misschien wel weer terug moet naar de Intensive Care. We zetten haar zoveel mogelijk rechtop in de kussens. Voor liggen is ze te benauwd. Niemand kan echt goed verklaren waarom ze het zo moeilijk heeft. Ik spreek wederom mijn twijfels en gevoelens uit. Er is een lieve kinderarts die alle tijd neemt om hiernaar te luisteren. Ik geef weer aan dat het drinken mij zorgen maakt. Waarom gaat dit toch al vanaf het eerste moment zo moeizaam? Zit er meer achter? Er wordt geen verklaring voor gegeven en we moeten het de komende dagen afwachten. Gelukkig knapt ze de week erna toch op. Drinken blijft een probleem, maar dan pakt ze toch een flesje! Ik besluit om gewoon door te kolven en dan proberen we thuis weer om de borstvoeding op te pakken. Na bijna drie weken ziekenhuis, op 16 februari, mogen we naar huis! Ze drinkt net genoeg uit een fles en ’s ochtends mag de sonde eruit. Eindelijk zijn we als gezin weer bij elkaar. Nu is het een kwestie van aansterken en herstellen. Nu geen ziekenhuisopnames meer. Of toch niet?
Het is fijn om met z’n allen thuis te zijn, maar toch ook een beetje wennen. Elynn is nog erg moe, we stoppen haar lekker in haar eigen bed en ze valt als een blok in slaap. Niets slaapt beter dan je eigen vertrouwde bedje. De dagen die volgen zijn onrustig. Elynn is nog aan het afkicken van de medicatie die ze op de IC gehad heeft. In het ziekenhuis hebben ze een afbouwschema gebruikt van methadon en lorazepam. We merken dat ze thuis ook nog momenten van onrust heeft die passen bij het afkicken. We doen het rustig aan, zoeken niet te veel prikkels op. Opa’s en oma’s komen wel even langs om te knuffelen. Alles vraagt nog veel energie. Drinken blijft ook thuis moeizaam gaan. Flesjes krijgt ze niet leeg, ze is al snel buiten adem en weigert dan de fles. Ook het verslikken blijft aanhouden. Aan de borst lukt het haar al helemaal niet meer. Ik besluit die strijd overdag op te geven en te blijven kolven. Ik vind het belangrijk om haar wel al het goede van moedermelk mee te geven, zeker na zo’n heftige periode. Alleen in de nachten als ze half slaapt lukt het soms om haar nog een voeding te geven. Zo blijven we nog een tijdje doorgaan. Ze drinkt net genoeg om niet uit te drogen, maar het houdt allemaal niet over. Drinken kost zoveel energie dat ze na 30-40 cc stopt en in slaap valt. Ze oogt dan ook weer benauwd. Ze slaapt ook nog steeds gemiddeld zo’n 18 uur per dag. Ondertussen moet ik wel weer aan het werk en gaat Elynn overdag naar het kinderdagverblijf. Ze is vrolijk, maar ook daar merken ze dat ze anders is dan voor de opname.
We zien Elynn achteruitgaan. Op 6 februari slaapt ze de gehele dag en op 7 februari haal ik haar met koorts uit bed. Mijn gevoel zegt dat dit niet goed is. Ik ben de hele dag alleen met de meiden thuis en probeer nog wat afleiding te zoeken. Ik besluit samen met mijn man dat het ’s avonds genoeg geweest is. Ze heeft nog maar 50 cc gedronken sinds 10:00 uur. We bellen de huisartsenpost. Als ik aangeef dat ze over de hele dag nog maar 50 cc gedronken heeft en haar voorgeschiedenis vertel, overleggen ze direct telefonisch met de kinderarts. We mogen direct naar de spoedeisende hulp komen. De kinderarts die dienst heeft kennen wij nog niet. Ze besluit Elynn op te nemen. Voordat ze weer een sonde terug gaat plaatsen, wil ze eerst zelf zien dat Elynn écht niet meer drinkt. Uiteindelijk worden we opgehaald door de verpleegkundige. Ik had al gekolfde melk meegenomen en we bieden Elynn een flesje aan. Ze is zo moe dat ze slaapt en niet eens haar mond opendoet voor een fles. Met veel moeite krijg ik er een paar cc in. De verpleegkundige geeft aan te gaan overleggen met de kinderarts. Ik verwacht dat de arts nog wel even binnen komt lopen om een behandelplan voor te stellen, maar de verpleegkundige komt terug met de mededeling dat de sonde teruggeplaatst zal worden en dat we dan morgenochtend wel verder zien.
De dagen die volgen verandert er niets aan Elynn haar drinkgedrag. Ze weigert veel en drinkt maximaal 30 cc per keer. Meestal is het verslikken weer de aanleiding voor het stoppen met drinken. Ook geef ik aan dat ze na het drinken zo enorm moe is. Zelfs als ze net wakker is van haar slaapje. Na drie dagen zit er geen verbetering in. De verklaring die gegeven wordt: door het intuberen krijgen sommige kinderen een trauma in het mondgebied wat kan zorgen voor een aversie tegen de fles en borst. Er wordt besloten dat we met sondevoeding naar huis mogen als wij dat ook zien zitten. In het ziekenhuis zien we geen vooruitgang en we willen heel graag naar huis. Alles wordt in gang gezet. In het ziekenhuis leer ik hoe we de sondevoeding moeten toedienen. We maken kennis met de Kinderthuiszorg en alle benodigdheden worden thuis afgeleverd door de leverancier. Op 13 maart 2019 gaan we naar huis. We spreken af om eerst de fles te geven en daarna aan te vullen via de sonde wat ze niet opdrinkt. Er volgt een controleafspraak voor een paar weken later.
Thuis krijgen we al snel routine in het geven van de sondevoeding. Elynn drinkt heel af en toe wat meer uit haar fles, maar blijft ook nog vaak weigeren. Gelukkig hoeven we ons er nu minder zorgen over te maken. We hebben tenslotte de sonde om aan te vullen! Toch ben ik er ook nu nog steeds niet gerust op. “Ze moet toch uiteindelijk weer zelf gaan drinken?” De sonde sneuvelt regelmatig doordat Elynn hem er uittrekt. Ik heb in het ziekenhuis geleerd hoe ik de sonde zelf terug kan plaatsen. Ik ben ondertussen ook weer volledig aan het werk en Elynn gaat naar de opvang. Daar heb ik de leidsters geleerd hoe ze sondevoeding kunnen geven en ze willen dit graag doen. Het is fijn om weer een beetje in het normale ritme te komen. De ochtend stress is nu weg.
Na een aantal weken heb ik contact met kinderthuiszorg. Als ze hoort dat ik regelmatig vanuit het werk naar de opvang rij om de sonde terug te plaatsen, geeft de verpleegkundige aan dat zij dit ook van mij kunnen overnemen. Ook voor de momenten dat ze thuis de sonde eruit trekt. Ze heeft gelijk. Ik moet ook nog gewoon mama blijven! Laat de vervelende handelingen, maar door een ander doen.
ESTHER
