Lees hier eerst het vorige deel, voordat je gaat verder lezen.
Nadat we begin december in het ziekenhuis van de arts te horen hadden gekregen dat zij zich ernstige zorgen maakte over onze baby Jayme, begonnen wij ons ook zorgen te maken
Ineens bekijk je je kind toch anders. We voelden ons enorm schuldig. Hoe kan het dat een arts zich zo zorgen maakt, terwijl wij dat al die tijd niet deden? Die nacht sliepen we nauwelijks en waren we alleen maar bezig met alle ziektes die er uit het bloedonderzoek konden komen. De volgende dag werden we opgebeld door de artsassistent. Uit het onderzoek waren geen bijzonderheden gekomen en na overleg met de specialisten werd er besloten nogmaals bloed af te nemen. Dit keer om DNA-onderzoek te doen. Hoewel we flink baalden dat er nog een keer bloed afgenomen moest worden, gingen we redelijk positief het weekend in. Er was niets gevonden in Jayme’s bloed! Dit is wat we hoopten en stiekem ook verwacht hadden. De artsen konden het ook gewoon mis hebben toch? Misschien was Jayme toch gewoon een beetje een trage baby en zou alles uiteindelijk nog helemaal goed komen.
Die maandag waren we weer te vinden in het ziekenhuis in Delft om bloed te prikken
We moesten eerst op de polikliniek kindergeneeskunde de juiste laboratoriumformulieren ophalen. Daar kregen we te horen dat er nogal haast bij was, want het afgenomen bloed moest voor tien uur ’s ochtends mee met de koerier. We kregen een enorme stapel papieren mee. In de lift kon ik het niet laten om toch even te kijken waar ze precies op zouden testen, welke genetische ziektes ze allemaal wilden uitsluiten. Ik bladerde het hele document door en zag nergens kruisjes staan. Tot de laatste bladzijde. Toen stond mijn hart even stil. Er stond namelijk één kruisje in het hele aanvraagformulier. Bij de ernstige spierziekte SMA.
De ziekte SMA had ik dat weekend meerdere keren voorbij zien komen tijdens mijn ‘onderzoek’ naar alle mogelijke dingen die ze met DNA-bloedonderzoek konden vinden
SMA staat voor Spinale Musculaire Atrofie, wat wil zeggen dat er steeds meer spieren uit vallen door iets wat in het ruggenmerg niet helemaal goed zit. Meer wist ik op dat moment ook niet. Wel had ik gelezen dat het een hele ernstige ziekte was en dat er in België een baby was, genaamd Pia, die het duurste medicijn ter wereld had gekregen om haar te helpen bij deze ziekte. Met een zwaar gevoel ging ik de wachtkamer in om bloed te laten prikken. Ik zat te twijfelen of ik tegen Jeffrey moest vertellen wat ik net had gezien, dat ze maar op één ziekte gingen testen en dat die ziekte ook echt heel ernstig was. Ik besloot het wel te doen, omdat iets niet zeggen eigenlijk hetzelfde is als erover liegen.
Ook Jeffrey was erg geschrokken en met een dubbel gevoel liepen we de behandelkamer in
We schrokken dat er dit keer niet met een vingerprik, maar met een echte naald bloed moest worden afgenomen. Dit zou veel vervelender zijn voor Jayme. Ik nam Jayme op schoot en Jeffrey probeerde hem af te leiden. Twee verpleegkundigen gingen het bloed afnemen. Eentje om daadwerkelijk het bloed af te nemen en de ander om Jayme ‘stil’ te houden. De twee verpleegkundigen probeerden eerst, zonder succes, de rechterarm te prikken. Daarna probeerden ze, weer zonder succes, de linkerarm. Toen wisselden ze van rol en probeerden ze, weer zonder succes, nogmaals de rechterarm. Na bijna een half uur geprobeerd te hebben, stelden ze voor om de voeten te proberen, maar ik vond het genoeg.
Ze moesten de polikliniek Kindergeneeskunde maar bellen voor een alternatief
De koerier was toch al weg aangezien het al lang tien uur geweest was. Achteraf gezien heb ik spijt dat ik niet meteen om een kinderarts heb gevraagd, maar op zo’n moment wil je alleen maar dat het snel voorbij is en vertrouw je toch op de professionals die voor je zitten. Er was die dag helaas geen tijd meer om geprikt te worden door een kinderarts, dus moesten we de volgende dag terugkomen. We gingen die dag met een rotgevoel weg uit het ziekenhuis. Jayme had al die pijn en moeite voor niets moeten doorstaan, want het bloedprikken waar we zo tegenop zagen had niet eens plaats kunnen vinden. Het voelde echt als een nutteloze dag. Daarnaast maakten we ons nu nog meer zorgen omdat we wisten dat ze gingen testen op SMA. Hoewel we het eigenlijk niet moesten doen, zochten we die avond toch van alles en nog wat op over deze ernstige spierziekte. Zo lazen we bijvoorbeeld dat baby’s met SMA type 1 vaak komen te overlijden voor hun eerste verjaardag. We voelden ons verslagen.
De volgende ochtend hadden we eerst een afspraak bij de neuroloog
Hij onderzocht Jayme en vertelde ons wat de bloeduitslagen van de week daarvoor precies betekende voor de mogelijke ziekte die Jayme zou kunnen hebben. Hij vertelde dat er nu een grote lijst met ziektes was afgevallen, maar er nog heel veel ziektes overbleven. Niemand in het ziekenhuis wist dat wij hadden gezien dat er alleen op SMA getest zou worden en wij hadden ook geen zin om dat te vertellen. We wilden die drie letters niet eens uitspreken. Na de afspraak met de neuroloog moesten we ons melden op de kinderafdeling. Dit was de plek waar alle zieke kindjes werden opgenomen. We werden door lieve verpleegsters begroet die gezellige plaatjes van dieren op hun witte jassen hadden en mochten plaatsnemen in de ‘woonkamer’. De sfeer op deze afdeling was compleet anders dan we daarvoor ervaren hadden. Het was gewoon bijna gezellig. Wel was het ontzettend gek dat we ineens in een Ronald MacDonald woonkamer zaten. We kenden de inzamelingspotjes wel van de kassa bij de MacDonalds, maar hadden nooit verwacht dat we zelf in een situatie zouden komen dat we gebruik zouden maken van een Ronald MacDonald huis of woonkamer.
Het bloedprikken ging dit keer veel beter
Jayme kreeg een uur van te voren verdovende zalf op zijn armpjes zodat hij geen pijn zou hebben. Uiteindelijk bleek dat de arts toch liever in zijn voet ging prikken, omdat hij in de armpjes geen aders kon vinden die groot genoeg waren voor het mininaaldje waar ze mee probeerden te prikken. Ze gebruikten voor Jayme een neonatale naald, eentje voor baby’s die te vroeg geboren zijn. Jayme’s voet was niet verdoofd, maar het lukte de arts redelijk snel om voldoende bloed af te nemen. Hij stuurde meteen een verpleegster, die rennend met Jayme’s bloed in haar hand naar de koerier vertrok. Wij waren opgelucht dat het bloedprikken gelukt was en op tijd met de koerier mee kon. Nu begon voor ons het lange wachten op de uitslag.
Lees HIER de andere delen van Arwen
ARWEN
Toevallig kom ik jouw blog hier tegen. Je hebt het mooi geschreven en het raakt enorm. Ik volg teamjayme.nl op de voet en hoop dat het enorme bedrag voor zijn behandeling snel bij elkaar is!