11 mei 2020: paniek
Vanwege de coronacrisis heb ik heel weinig controles gehad bij de verloskundige. Alles ging telefonisch om elkaar niet te besmetten. De laatste echo was de 20-wekenecho. Ik wilde graag nog een echo als herinnering en er was plek gemaakt voor vandaag. We kijken eerst naar Nouds gezichtje. Hij heeft het druk met zijn knie kussen en ruzie maken met zijn navelstreng. Zijn maagje is goed gevuld, de verloskundige ziet twee mooie nieren, maar dan gaat alles mis. Ze kijkt naar zijn hartje en blijft opnieuw en weer opnieuw meten. Dan zegt ze ineens: “Het is niet goed. Kijk, het hartje is veel te groot”. Ze stopt gelijk en ik zie paniek in haar ogen. Ze maakt zich zorgen en belt met mijn toestemming direct het WKZ-ziekenhuis. Mijn man en ik worden naar huis gestuurd en eenmaal buiten gaan er allerlei scenario’s door onze hoofden. We schieten vol en kijken elkaar radeloos aan. “Wat nu? Hoe kan dit nou? Met de 20 weken echo was alles nog goed?”, zeg ik. Ik snap er niets van. Diezelfde dag worden we om stipt 16:00 uur gebeld door de afdeling van het WKZ. Morgen worden we om 9:00 uur verwacht bij de gynaecoloog én cardioloog.
12 mei 2020: De uitgebreide echo in het WKZ
We krijgen eerst een echo. Onze zoon wordt van top tot teen bekeken. De gynaecoloog vertelt ons dat ze inderdaad een veel te groot hart ziet met ook vocht er om heen. Ook in zijn achterhoofdje zit wat vocht. Verder is hij helemaal in orde. Daarna komt er een vervolgonderzoek. De artsen gaan weer met een echo naar zijn hart kijken. Er worden zoveel dingen zachtjes gezegd, dat we de helft niet verstaan. Wèl is het overduidelijk dat het goed mis is. Maar hoe nu verder? De echo is klaar en we moeten wéér naar een andere kamer, daar volgt een gesprek met de gynaecoloog en cardioloog. Het hoge woord komt eruit: Noud heeft een aortaklepstenose en daarbij hartfalen. Zijn linkerkamer doet bijna niets meer en zijn hart is heel erg moe. Het hart klopt veel te snel en er komt bijna geen bloed meer door de linkerkamer. Het hart en de navelstreng proberen van alle kanten te ondersteunen, maar het bloed gaat juist de verkeerde richting op. Alles stroomt terug. Het is zelfs zo ernstig, dat de artsen niet goed weten wat te doen. Het is heftig en Noud is nog zó klein. Hij is pas 32 weken en 1 dag oud. De vraag is wat het hart van Noud aan kan en waar we goed aan doen.
Er vindt een spoedoverleg plaats met veel medische artsen en aan het einde van de middag zullen wij weer gebeld worden. Inmiddels zijn we thuis, waar mijn man breekt. Ik probeer me groot te houden. Even later worden we inderdaad gebeld. Het is de gynaecoloog: “We hebben net overlegd en alle scenario’s door genomen. Als we een goede kans van slagen willen hebben, is het beter dat we uw zoon deze week gaan halen”. Mijn man en ik kijken elkaar aan. Dit scenario hadden we zelf nog niet bedacht. We moeten vanmiddag 15:00 uur voor verdere onderzoeken en gesprekken terug komen. Ik krijg dan longrijpers toegediend en de dag daarna ook. Noud wordt zoveel mogelijk klaar gemaakt voor de (vroeg)geboorte. De keizersnede staat op 14 mei (overmorgen) ingepland. Noud zal dan direct na de geboorte meegenomen worden door de kinderarts. Hij krijgt dan een slaapmiddel en een tube voor de beademing. Als Noud dan stabiel is, wordt hij direct geopereerd aan zijn hart. Noud staat hierna onder controle en toezicht van de neonatologie (voor de vroeggeboorte) èn de kinder intensivecare (voor de hartafwijking). Het wordt zwaar en ik hoop dat hij dit aan kan. Het is afwachten hoe sterk hij is. Hoe dan ook wordt dit een heftig traject. Hopelijk slaagt deze operatie straks, anders moet hij diezelfde week nog een grotere hartoperatie. Ik kom verslagen het gesprek uit. We laten alles over ons heen komen. Meer kunnen we niet doen. Het is vermoeiend: zoveel informatie en indrukken, weinig rust en laten we dan nog maar zwijgen over de moeilijke keuzes die we moeten maken. We hebben geen idee waar we goed aan doen. Ik hoop dat dit het juiste is.
13 mei 2020
Daar lig ik dan, midden in de nacht al twee uur naar het plafond van mijn slaapkamer te staren. Ik voel maagzuur omhoog komen. Ik ga naar beneden om thee te maken. Het besef wat mij, ons en vooral Noud te wachten staat, begint steeds meer te komen. Ik breek aan tafel. Ik probeer me al twee dagen sterk te houden, voor Noa, maar ook voor mijn man. In deze rollercoaster houdt geen mens dat vol. Ik wil Noud niet kwijt raken en ik ben bang. Er bestaat namelijk een grote reële kans dat het veel te zwaar voor Noud wordt en we een verschrikkelijke keuze moeten gaan maken. Ik weet niet of ik dat kan. Ik wil geen beslissing maken en zeker niet als hij er nog maar net is. Sinds ik gister de longrijpers heb gehad, is Noud erg rustig. Hij kon mij blauwe plekken trappen en zó druk zijn, dat ik me geen houding wist te geven. Ook kon ik amper slapen van al zijn bewegingen. Nu is hij stil. Ik vraag me af of ik me zorgen moet maken of dat hij zich aan het klaarmaken is voor de bevalling. Mijn gevoel is dof en ik weet niet goed wat te doen. “Blijf bij ons”, schiet er door mijn hoofd.
Als het dag wordt, stappen we om half drie het ziekenhuis binnen. De verpleegkundige legt uit hoe de keizersnede zal gaan verlopen, gezien deze bijzondere situatie. We krijgen een duidelijk verhaal. Er wordt na de bevalling gekeken naar een aparte kamer voor ons gezin samen. We worden niet bij andere moeders met pasgeboren baby’s geplaatst, gezien dit confronterend en pijnlijk is voor ons. Dit doet ons goed. Hierna hebben een kort gesprek met de gynaecoloog. We moeten ons morgen om 6:15 uur melden, dan krijg ik eerst controles. Daarna is het zover en gaan we voor de keizersnede rond 8:00 uur. Ik ben bloednerveus en vind het ontzettend spannend. Na de gynaecoloog wilde graag de kindercardioloog ons ook nog spreken. Ik ben tussen de gesprekken door snel de tweede longrijpers gaan halen. De cardioloog legt ons nogmaals de complexe operatie van het hart uit. Hij vertelt dat hij de operatie via de navelstreng wil proberen, omdat deze hierna toch weg gaat en dan zijn slagader bespaard blijft. Mocht dit niet lukken, dan wordt Noud alsnog via de lies in de slagader naar het hart geopereerd. De arts geeft aan dat er vanuit de echo’s nog geen hartschade te zien is. Dit is positief voor zijn herstel. Zijn ductus, die normaal weg gaat als hij geboren wordt, blijft voorlopig open, zodat zijn linker hartkamer rustig kan herstellen.
We gaan er samen voor morgen, kleine man!
DANIELLE
