De arts zei: “De kans op het winnen van de Staatsloterij was groter, dan dat Kes het zou overleven”

Baby Kes is geboren met 23 weken. De artsen zeiden niets voor haar te doen. Uren heeft baby Kes gehuild. Ouders schreeuwden dat de artsen iets moesten doen. Er ontstond twijfel in het ziekenhuis. Zou Kes toch gered (kunnen) worden? Lees hier eerst het eerste deel, voordat je hieronder verder leest.

Omdat ze een aantal flinke dalingen in haar zuurstofgehalte had, twijfelden de artsen om haar te helpen. Uiteindelijk besloten ze om haar toch mee te nemen. Ik mocht ook mee in de ambulance, maar er moest zo snel mogelijk gehandeld worden. Ze was enorm afgekoeld. We gingen met een rotvaart naar het WKZ, waar ze werd opgevangen en er snel navellijnen gezet moesten worden. Er was iemand opgeroepen die dat heel snel kon. Ook kreeg ze beademingsondersteuning. Vlug! Er was geen tijd te verliezen…

WKZ

Ondertussen was Emiel ook aangekomen in het WKZ. We werden apart genomen. Ze was pas 23.3 weken en het protocol is dat artsen vanaf 24 weken pas actief helpen, en dan nog is er weinig kans dat het goed afloopt. Als ze een klaplong of hartstilstand zou krijgen, was het klaar. Er zou dan niet ingegrepen worden. Kes moest zichzelf bewijzen. Ze moest laten zien dat ze echt sterk genoeg zou zijn. De eerste 72 uur waren cruciaal. Ik werd in het WKZ opgenomen, dan was ik bij haar mocht het misgaan en kon ik beginnen met kolven. Het gebeurde echt: ze leefde. We konden het niet geloven! Hoe was dit mogelijk? Ja, natuurlijk kon er alsnog van alles misgaan en we beseften ook dat dit verre van ideaal was, maar ze leefde! Dit alles was bonustijd!

Na een aantal uur moesten we met spoed naar de IC komen. Het ging niet goed met Kes. Het leek er op dat het ademhalen haar niet meer lukte. De artsen wilden haar bij mij leggen, maar eerst werden we even apart genomen. Ik heb toen gesmeekt of ze haar wilden beademen. Ze had de eerste 4 uur van haar leven zonder enige ondersteuning gevochten voor haar leven. Mocht ze nu uitgeput zijn?! Er werd besloten dat ze haar nu nog niet zouden opgeven en dat ze volledige beademing zou krijgen… In overleg met de arts besloten we voor optimale zorg te gaan. We wilden haar een zo normaal leven bieden en haar niet kostte wat het kost in leven houden. Een moeilijk besluit, maar wel de realiteit. Ze was 17 weken te vroeg op de wereld. Het gaat wel om een menswaardig leven en niet om ons, omdat wij ons kind in leven willen houden. En daarbij gaat het ook om de toekomst. We hadden nog twee dochters. Wat haalden we op onze hals? Maar dit overkwam ons en Kes bleek met haar 625 gram en 30 centimeter sterker dan de Hulk te zijn. Ze bleef vechten en ze kwam wonder boven wonder de eerste 72 uur door…

NICU 2

Daar lag ze dan, onze kleine dappere meisje in de couveuse in het hoekje. Het kleinste plekje van NICU 2, plek 2. Het zou een lange, zware periode worden, als we geluk hadden. Hoe gingen we dit doen? Mocht dit zo door blijven gaan, dan zou Kes heel lang in het WKZ verblijven. Hoe moesten we dit combineren met ons gezin? Een Ronald McDonaldhuis was geen optie. Liv en Dante moesten iedere dag naar school en we wilden hun leventje zo normaal mogelijk door laten gaan. Ons leven werd opgesplitst: een leven in het WKZ en een leven thuis met huiswerk, vriendjes, sport en zwemles. Er werd gelukkig heel veel hulp aangeboden van familie en vrienden.

We gingen ervoor! ’s Ochtends om half 9 reed ik richting Utrecht om bij Kes te zijn en ik zorgde dat ik voor drie uur terug was. Emiel ging na het eten richting Utrecht. Als Kes sterk genoeg was, mochten we met haar buidelen. Helaas ging het niet altijd goed met haar. Ze is een aantal keer van ons afgetrokken, omdat ze vergat te ademen als ze lekker bij ons lag. Ze werd dan grauw, haar lippen kleurden blauw en ze was helemaal slap. Gelukkig waren de verpleegkundigen altijd snel ter plekke om haar de hulp te bieden die ze nodig had. Wat waren we bang om haar te verliezen. Haar huidje was in het begin zo kwetsbaar, dat ze op een speciaal doekje lag, zodat haar vel niet bleef plakken en losliet. Lange tijd was ze geïntubeerd, maar na vier pogingen, waarvan drie onvoorbereid (omdat ze zelf de slang uit haar neus trok met die kleine vuistjes), ging ze uiteindelijk toch over op de NIPPV ( bpap). Wat een mijlpaal! Dit was erg belangrijk en er werd zelfs besproken dat dit de laatste keer was. Het was erop of eronder. De zwakke longetjes werden door de volledige beademing namelijk steeds meer beschadigd.

Bij elke mijlpaal kreeg ze er een mijlpalenkaartje bij aan haar slinger boven haar couveuse. Deze werd langer en langer. Het moment dat ze een kilo woog, hebben we gevierd. Zo probeerden we alle mijlpalen te vieren. Het was zeker niet één rechte lijn omhoog. Elke keer als het een paar dagen goed ging, was er weer een tegenvaller. Na goed nieuws, kwam er ook weer slecht nieuws en moesten we regelmatig twee stappen terug doen. Daarom besloten we van goed nieuws heel erg te genieten. Ook hadden we een schriftje waar regelmatig in geschreven werd door de verpleegkundige die voor haar zorgde. Zo kostbaar wat daar allemaal voor lieve woorden in staan.

Thuis ging alles door. Dante mocht bijvoorbeeld afzwemmen toen Kes één week oud was. Ik vond het heel moeilijk om onder de mensen te komen en toen moest ik in een vol zwembad zitten, terwijl ik bij Kes wilde zijn. Aan de andere kan had Dante mij ook nodig en dit moest natuurlijk ook gevierd worden! In de voorjaarsvakantie hebben we een week in het buitenhuis van het Ronald McDonald gezeten. We zouden eigenlijk op wintersport gaan. Ik zou op dat moment officieel 27 weken zwanger zijn. Niemand verwacht toch voor 27 weken te bevallen?! Door het Ronald McDonald hadden de meiden toch een soort van vakantie. Even weg van huis, in een omgeving waar niemand ons kende en we gewoon over straat konden zonder dat er gevraagd werd hoe het met ons ging. Met een paar minuten waren we in het WKZ, dus dat scheelde ook nog eens vier keer een half uur reistijd per dag. Die tijd konden we nu met elkaar door brengen.

Corona

En toen kwam ook nog Corona om de hoek komen kijken… We kregen ineens te maken met andere regels in het ziekenhuis: één ouder per keer en op vaste tijden op bezoek bij je eigen kind en geen ander bezoek meer. Dat was wel lastig. Als er een bepaald onderzoek gepland stond, wat niet in jou bezoekblok viel, betekende dat je niet bij je kind kon zijn om te troosten. Achteraf hoorde je hoe het ging en wat de uitslag was. We mochten gelukkig wel 24/7 naar de afdeling bellen. Het moeilijkst vond ik dat Liv en Dante niet meer op bezoek mochten komen bij hun eigen zusje. Ze waren dol op hun zusje en hielpen voorheen mee om de couveuse schoon te maken, schone hydrofiele doeken uit te zoeken, om de couveuse een beetje op te leuken en het spuitje vast te houden als de voeding er in liep. In de weekenden gingen we met zijn viertjes en aten we ook in het ziekenhuis. We maakten er een dagje uit van, speelden spelletjes in de huiskamer van het Ronald McDonaldhuis of voetbalden op het dak. We lieten dan ook vaak bezoek komen. In het weekend hadden we geen verplichtingen en konden we de hele dag in het WKZ blijven. Maar dat alles werd abrupt beëindigd. Er was Corona en alles werd gesloten. Je mocht alleen het ziekenhuis in als het ècht noodzakelijk was. Als Emiel daar was gingen we vaak FaceTimen. Zo kon ik met de andere thuisblijvers meekijken. Dat waren hele fijne momenten. De twee zussen hebben Kes uiteindelijk 12 weken niet in het echt kunnen zien of aanraken. Toch gaf het ergens ook heel veel structuur. Emiel moest thuiswerken, de meiden gingen niet meer naar school of sport en er kwam niemand meer bij ons thuis. We waren volledig op ons zelf aangewezen. Iedere dag was hetzelfde. Gelukkig mochten Emiel en ik wel nog steeds in het ziekenhuis komen, ook al was het op vaste tijden. Er kon alleen geen wekelijkse gesprek meer met de arts plaatsvinden. We moesten zoeken naar een oplossing: dat werd beeldbellen. We hadden een hele goede band met de neonatoloog die verantwoordelijk was voor Kes. In onze wekelijkse gesprekken mochten we hem alles vragen en konden met al onze angsten en zorgen bij hem terecht.

Naar de High Care!

Na 11 weken mocht Kes van de Intensive Care naar de High Care. Dit was gelukkig maar één deur verder, of dichterbij eigenlijk. Letterlijk was deze deur naast de ingang van de NICU, dus een stapje richting huis. Wat vond ik het lastig om weg te gaan bij de lieve verpleegkundigen die zo hard voor Kes gevochten hadden. We voelden ons thuis daar. Ik vertrouwde ze blind met Kes en liet Kes zonder al teveel moeite achter. Natuurlijk waren er een aantal waar we een hele bijzondere band mee hadden opgebouwd, bijvoorbeeld de verpleegkundige die er vanaf het begin bij was. Ze zat in het team dat besloot om Kes op te halen in Amersfoort. Zij zat ook in die ambulance. Kes hoorde daar. Ik was echt nog niet bezig met dat ze thuis zou komen. De babykamer was nog lang niet klaar. Daar waren we totaal niet mee bezig op dat moment. Daar durfden we niet eens aan te denken. We zaten in de overlevingsmodus en Kes had de beste zorg nodig.

Van High Care naar Medium Care

Na een aantal weken verhuisde Kes van de High Care naar Medium Care. We mochten steeds meer zelf voor haar zorgen, lekker in bad doen, kleertjes aantrekken, proberen borstvoeding te geven. Ik kolfde nog steeds. Onze vriezer puilde uit. Kes zou zolang mogelijk borstvoeding krijgen. Plotseling mocht de zuurstof uit, de optiflow mocht er af. Ze ging ook steeds beter drinken, wel uit de fles. Dat maakte mij echt niet uit, als ze maar dronk, dan maar afgekolfde melk. Uiteindelijk mocht óók de sonde er uit. We konden het nauwelijks geloven.

Eindelijk naar huis

Op 5 juni mochten we haar mee naar huis nemen! Ze heeft precies 18 weken in het WKZ gelegen. Ze heeft negen bloedtransfusies gehad en twee infecties moeten overwinnen. Om over alle infuusjes maar niet te spreken. De scans, röntgenfoto’s, ruggenprik en oogonderzoeken. het was een heftige tijd, waar we helaas ook veel ellende zagen. Er waren kindjes om ons heen die het niet redden. Wat een angst en onzekerheid bracht dat, want dat kon ons ook overkomen. Verdriet van andere ouders, wat deed dat pijn, want dat gun je niemand. Het leven op de NICU is niet uit te leggen. Het is mooi en verschrikkelijk te gelijk, maar wat een toppers werken daar. Wij zullen ze ons hele leven dankbaar zijn…

Na één week thuis, werden we nog flink opgeschikt. We hadden toen ècht paniek. Kes kreeg elke dag een ijzerdrankje via een spuitje toegediend door ons en daar verslikte ze zich in. We konden dit niet goed zien, maar Liv voelde dat Kes slap werd. Kes zat op dat moment namelijk bij Liv op schoot. We hebben haar gelijk gereanimeerd en 112 gebeld. Gelukkig hoefden ze niet te komen, doordat het Emiel gelukt was haar bij te krijgen. Een week voordat we Kes mee naar huis mochten nemen, hebben we samen een reanimatiecursus gehad in het WKZ. Dit bleek achteraf onze redding, omdat we exact wisten wat te doen. Ook dit is echt wonderlijk.

Kes is ondertussen 7 maanden en 6,5 kilo. De vriezer heeft ze ondertussen leeg gedronken, haha. Tot nu toe zijn de artsen erg tevreden. De ene dag gaat het beter dan de andere. Alhoewel het lijkt dat ze er nu nauwelijks iets aan heeft overgehouden. Natuurlijk is er nog angst, want dit gaat je niet in je koude kleren zitten, maar we pakken langzaam ons leven weer op. De tijd zal leren hoe het met Kes zal blijven gaan… Wij beseffen dat wonderen zeker bestaan, want als zelfs de artsen het niet begrijpen, dan moet er toch wel meer zijn? Ik sprak onlangs een gynaecoloog die er ook bij betrokken was. Hij zei dat de kans op de Staatsloterij winnen misschien wel groter was, dan dat Kes het zou overleven. Kes is ons lot uit de loterij…

Where there is hope, there is faith, where there is faith, miracles happen….

ALICE