Joanne heeft vamiddag verteld over haar dochter Hannah die met 23 weken en 6 dagen geboren werd. Lees dat eerste deel eerst, voordat je hieronder verder leest.
Een week na de bevalling merkte de verpleegkundige dat Hannahs neusje ontveld was. Eerst dachten we dat dit kwam door de CPAP op haar neus. Dat maakt de huid toch wat vochtig. Wij maakten ons niet direct zorgen. De volgende morgen ging ik samen met mijn man bij Hannah kijken. Toen we aankwamen bleek dat nu niet alleen haar neusje was ontveld, maar ook haar hele kin en voetjes. Toen de verpleegkundige heel voorzichtig het infuusje uit Hannahs hand wilde halen, zagen we haar huid open springen. Er was meteen een dermatoloog onderweg. De artsen hadden een vermoeden van wat er aan de hand was: Hannah had het SSS-syndroom. Dat is een bacterie op de huid, waarbij de hele huid los kan laten. Het is een grote bron van infectie. Er werd gelijk met antibiotica en paracetamol gestart. Het infuusje dat gesneuveld was, moest weer ingebracht worden. Omdat er op haar huidje geen plakkers geplakt mochten worden, plaatsten ze het infuusje in haar hoofd. De CPAP kon ze nu niet meer krijgen, omdat eerst haar huid moest herstellen. Hannah had deze ondersteuning wél broodnodig om in leven te blijven. Een aantal jaren geleden hadden ze een ander soort CPAP. Het was een buisje dat alleen in haar neusje zat. Dus geen beademingsbuisje meer tot in haar longen. Echter konden ze dit buisje niet vastmaken, omdat de huid dan op nog meer plekken kapot zou gaan. Hannah was altijd een heel bewegelijk kindje, dus was het moeilijk om dit beademingsbuisje goed in haar neusje te houden. Ik heb al die dagen uren lang naast de couveuse gezeten om mijn hand op haar hoofdje te leggen, zodat ze rustig bleef liggen. Als de artsen deze bacterie niet snel genoeg zouden behandelen, kon Hannah hieraan overlijden. Ook omdat het huidje open lag en ze al zo kwetsbaar was. Een infectie kon haar écht heel ziek maken. De huidbacterie was echter snel weer weg. Na een week was haar huid weer mooi hersteld.
Op zaterdag 7 maart kregen wij ‘s morgens vroeg een telefoontje van de verpleegkundige die voor Hannah zorgde. Zij was het meest stabiel van de afdeling en er moest ruimte gemaakt worden voor andere kindjes. Het was tijd om Hannah over te plaatsen naar de post IC. Dit is een afdeling waar kindjes liggen die redelijk stabiel zijn, maar nog wel behoorlijk wat ondersteuning nodig hebben. Deze afdeling was amper 500 meter verderop, maar het was wel afwachten hoe Hannah op deze overplaatsing zou reageren. Ze heeft altijd stil gestaan met haar couveuse. Ons werd verteld dat zo’n overplaatsing voor een terugval zou kunnen zorgen. Dit was ook zo. Ze dipte ineens zoveel. Ze kreeg veel saturatiedalingen en ademstops. Dit was voor ons niet onbekend, want Hannah had dit aan het begin ook. Bij de eerste keer raakte ik in paniek toen ze met ademen stopte, maar na een tijdje wist ik als moeder precies wat ik moest doen. Ik tikte haar dan even aan, zodat ze weer alert werd. Als ze zo aan het dippen was, kon er ook veel slijm in haar neusje en keeltje zitten. Dan werd ze uitgezogen. Dit hoorde standaard bij het dagelijkse ritueel. Gelukkig had ze de laatste dagen op de IC bijna geen dips meer. Tot die bewuste ochtend dat ze overgeplaatst werd. Ze dipte werkelijk de hele ochtend. Ik vond dit zo ontzettend moeilijk om te zien. lk dacht direct dat de artsen een verkeerde inschatting hadden gemaakt. Na twee dagen merkten we echter dat het dippen minder werd en ze wat stabieler was. Uiteindelijk zag ik toch dat de artsen gelijk hadden. Hannah kon deze stap wel aan, maar wij moesten haar de tijd geven om te wennen. Een nieuw plekje betekende natuurlijk ook andere geluiden. Op deze afdeling lagen al iets oudere kinderen, dus het huilen van deze kinderen was ook krachtiger. Niet alleen Hannah moest wennen aan deze nieuwe afdeling, ook wij als ouders en vooral ik als moeder. Ik was zo gewend aan de hectiek op de IC. Er was altijd wel iets te zien en de hele dag hoorde je alarmbellen afgaan. Ik vond het zo stil op de post IC. Deze afdeling heeft ons enorm veel geleerd. We leerden om op een andere manier naar Hannah te kijken. Om haar lichaamstaal te lezen. Hier heb ik tot op de dag van vandaag nog steeds veel aan. Ook heeft Hannah veel stappen gemaakt op de post IC. Ze kreeg daar voor het eerst kleertjes aan. Ook mocht ze na een aantal weken uit de couveuse en sliep ze in een warmtebedje. Ze deed het zo goed, dat ze bijna geen zuurstof meer nodig had. Ze kreeg een zogeheten lowflowbrilletje. Hier kreeg ze heel weinig zuurstof van. Het was praktisch alleen wat koude lucht om het haar net iets makkelijker te maken. Op een avond ging het zo goed, dat ik gebeld werd of ik het goed vond dat ze het lowflowbrilletje weg gingen halen. Vanaf toen heeft Hannah het helemaal zelf gedaan. Ze had alleen haar sonde nog. In die tijd dronk ze twee keer per dag bij mij aan de borst en verder kreeg ze alles via de sonde.
De tijd dat Hannah op de post IC lag, was het coronatijd en mocht er geen bezoek meer komen. Ik heb vanaf de tweede week dat Hannah in het ziekenhuis lag, in het Ronald McDonald huis gezeten naast het Ziekenhuis. Ook daar mochten we geen bezoek ontvangen. Het was erg stil. Onze familie heeft al die negen weken dat Hannah op de IC lag, dagelijks voor ons gekookt. Ik hoefde me nooit druk te maken over het eten. Dit was echt fijn. We kregen veel steun van onze familie en vrienden. Voor Corona kwamen onze broers, zussen en ouders wekelijks langs om bij Hannah te kijken en om ons te steunen. Doordeweeks was mijn man namelijk aan het werk. Eén van mij zussen kwam regelmatig bij mij slapen en dan waren ze er de hele dag. Zo was ik niet veel alleen. Maar wat miste ik dit toen er plotseling geen bezoek meer mocht komen. Ik probeerde mijn bezigheden te zoeken. Vanaf het begin hield ik dagelijks een dagboek bij voor Hannah. Dit was een heel werk, maar wel heel waardevol. Ook probeerde ik wat te handwerken.
Maandag 20 april
Het was zover: Hannah werd overgeplaatst naar een streekziekenhuis. Ze vertrok naar Ede. Wij vonden het enorm spannend. We hadden zoveel meegemaakt in Nijmegen en plotseling moesten we deze vertrouwensband verbreken en alles achterlaten. We hadden 13 intensieve weken beleefd en toen mocht ze met ons mee naar Ede. Een stap dichterbij huis. “Hoe zou ze het tijdens de reis doen?”, schoot er door mijn hoofd. Ik mocht gelukkig mee in de ambulance. Hannah heeft de hele weg geslapen. Toen we in Ede aankwamen, werden we gelijk naar haar nieuwe kamertje gebracht. In dit ziekenhuis mocht ik 24/7 bij haar zijn.
De eerste nacht was voor mij erg wennen. Het was de eerste keer dat haar bedje naast mijn bed stond. Ik kon haar pakken wanneer ik wilde. Wat een luxe! ’s Morgens nam ik haar voor het eerst bij mij in bed. Toen pas voelde ik wat ik al die 13 weken gemist had. Een week later mocht Hannah van de monitor af. Ze moest daarna alleen nog leren drinken. Ze dronk af en toe het flesje leeg. De voorwaarde om naar huis te gaan was dat ze de helft van de voeding zelf kon drinken. Tijdens verschillende gesprekken met de kinderarts hebben wij aangegeven dat het ons beter leek om Hannah mee naar huis te nemen. Het zou namelijk nog lang kunnen duren voor Hannah zelfstandig alle flessen leeg zou drinken. Met professionele hulp thuis, gaf de kinderarts toestemming. Er werd thuiszorg ingezet voor als de sonde eruit zou gaan en er kwam een logopediste aan huis om ons verder te begeleiden.
We zijn 1 mei écht thuis gekomen. Wat bijzonder! In het begin was het natuurlijk ook erg wennen. Er was thuis geen monitor meer. We moesten vertrouwen krijgen in Hannah, dat ze het zelf kon. Ook was het een hele zoektocht wat voor Hannah de juiste geborgenheid gaf. De kinderwagen, box en haar wiegje waren allemaal te groot. Ik maakte met handdoekrollen een nestje waar ik haar dan in legde. Ook kende zij de foetushouding niet. Deze heb ik haar aan moeten leren. Er kwam een kinderfysio aan huis die ons hielp bij de zoektocht naar de juiste methode om Hannah op een goede manier te ondersteunen. We leerden ook hoe we haar moesten begeleiden bij onrustige momenten. Ze had veel stress en spanning in haar lichaampje. Toen ze twee maanden thuis was, ging ze ook heel veel dromen. Ze was dan heel erg overstuur als ze wakker werd. Soms echt ontroostbaar. Ze was alles aan het verwerken. Wat voelde ik me soms machteloos als moeder. Ik kon haar alleen troosten en verder niet. Uiteindelijk moest zij zich overgeven en zich erbij neerleggen. De strijd die ik dan bij haar zag om in slaap te vallen. Ze werkte vaak zo tegen.
Hannah heeft haar sonde nog lang gehad. Woensdag 19 augustus mocht eindelijk de sonde eruit. Ze dronk alle flessen over de hele dag goed leeg. Nu het prima met haar gaat en ze zich goed ontwikkelt, kom ik eigenlijk pas aan mezelf toe. Alle vermoeidheid van al die weken komt er nu pas uit. Ook het verwerkingsproces begint nu. Ik kijk regelmatig in het fotoboek dat ik gemaakt hebt van de ziekenhuisperiode. Ook lees ik regelmatig in het dagboekje om zo de hele situatie opnieuw te beleven. Hopelijk kunnen we dit in de toekomst omzetten naar een prachtige herinnering die wij altijd bij ons zullen dragen.
JOANNE
