Heb je DEEL I nog niet gelezen, klik dan hier.
Op woensdag had ons meisje het al lastiger met zelf doorademen. In een gesprek met de arts vertelde hij dat ze absoluut niet ziek oogde, maar meer moe… Te moe om het zelf te doen. Dit was niet gek, want ze heeft het al zo lang zelf gedaan. Voor zo’n klein meisje kost dit heel veel energie, helemaal niet gek dus dat ze nu vermoeid was. Ze werd daarom aan de beademing gelegd om wat tot rust te komen.
Donderdagochtend ging het weer zo goed met Ruby dat ze besloten hadden haar weer van de beademing af te halen. En inderdaad ons meisje pikte alles weer goed op. Tot die avond… Ze had het zwaar en vergat steeds vaker weer zelf door te ademen. Toch een verkeerde inschatting, ze was nog niet genoeg op krachten om het weer helemaal zelf te doen. De arts vertelde dat ze haar toch weer terug aan de beademing gingen leggen. Liever tien keer kort, dan één keer heel lang. Zo werkte dat. Toen Ruby die avond weer aan de beademing werd gelegd, kreeg ze eigenlijk meteen last van haar bloeddruk. Sommige kinderen krijgen daar last van als ze aan de beademing liggen, maar daar zijn gelukkig een hoop dingen aan te doen, dus nog niet erg zorgelijk. We zijn toen ook rustig naar het Ronald MC huis vertrokken. Tot dat vrijdagochtend de kinderarts ons wakker belde met de vraag of we wilden komen, omdat ze haar bloeddruk niet onder controle kregen. Deze bleef ernstig te laag. Toen we daar aankwamen vertelden ze dat sinds ze aan de beademing ligt haar bloeddruk niet beter is geworden. Ze hebben haar medicatie gegeven, maar deze zijn niet aangeslagen. Er zijn nog een paar opties die ze konden doen voor Ruby in de hoop dat de bloeddruk normaal zou worden. Eén van de opties was een ander beademingsapparaat. Dit hebben we geprobeerd, maar helaas gaf dit niet de oplossing. Nog maar een keer medicatie proberen, maar ook dit gaf niet het gewenste resultaat. Er stonden wel vier artsen om Ruby heen te kijken naar de monitoren, overleg, weer kijken, overleg. En zo ging er een paar uur over heen. Toen kwam de kinderarts naar ons toe en vertelde dat ze nog één optie voor Ruby hadden. Deze optie was een groter beademingsbuisje inbrengen, hopend dat deze beter kan beademen en dat hierdoor haar bloeddruk omhoog zou gaan.
Wij zaten in de familiekamer te wachten tot ze kwam vertellen wanneer de actie gebeurd was. Na een dik half uur kwamen ze vertellen dat het gelukt was om een grotere beademingsbuisje te plaatsen. Ze vertelden wel dat het heel moeilijk ging. Ruby is tijdens deze ingreep twee keer gereanimeerd geweest, maar ze was er weer en lag met haar oogjes open. Ook de bloeddruk leek omhoog te gaan. Helaas bleek dit de adrenaline te zijn want na een uur daalde haar bloeddruk wederom. Omdat haar bloeddruk wel een soort van stabiel laag bleef besloten wij even snel wat te gaan eten.
Terwijl wij aan het eten waren kwam de arts binnen. Ook nu zag ik het direct, foute boel. Ze vertelde dat Ruby nu heel hard achteruit ging. De bloeddruk bleef nu toch weer dalen en dit zou betekenen dat haar hart er binnen nu en nog wat momenten ermee zou ophouden, omdat deze te weinig zuurstof kreeg. Na alles op alles te hebben gezet om Ruby hier door heen te trekken waren de opties nu echt op. Wow, dit nieuws kwam zo binnen, dat we beiden niet wisten wat we moesten zeggen. De woorden waren letterlijk op. We zijn toen bij Ruby gaan zitten bij de couveuse. Ze had haar oogjes open en keek ons aan, kneep in onze handen en bewoog zich heen en weer. Er leek helemaal niets aan de hand, totdat we weer even naar de monitor keken en dit ons naar de werkelijkheid bracht. Na anderhalf uur zo te zitten met ons meisje verkrampte ze opeens erg, ze pakte onze hand heel strak vast. We schrokken hier erg van en zagen direct dat haar hartslag heel snel daalde. De arts kwam en vertelde ons dat nu het moment is haar van de beademing te halen, zodat ze in ieder geval in onze armen kon overlijden. Ze vroeg of ik haar wilde dragen naar de familiekamer vanuit de couveuse, dit heb ik gedaan. Toen ik haar in mijn armen kreeg en met haar ben gaan lopen, heb ik haar alleen maar aangekeken. Het was zo bijzonder, want ook Ruby bleef mij aankijken. Ze keek me zo indringend aan, net alsof ze wilde zeggen: ‘Het is goed zo mam’. Toen ik in de kamer kwam en met haar ben gaan zitten sloot ze haar oogjes om nooit meer open te doen. En zo hebben Tay en ik nog een hele tijd gezeten met ons meisje. Het was onwerkelijk, zo veel, veel te veel…..
Vader en moeder maar nooit papa en mama……
GABY
