Het rode licht van zijn kamertje op de NICU brandt, dat betekent ‘NIET STOREN’

Met 23 weken heb ik beginnende ontsluiting

Op 8 januari 2018 hebben we na 16 maanden eindelijk een positieve zwangerschapstest in onze handen. Ons geluk kan niet op. Ik voel mij goed en heb naast de vermoeidheid weinig kwaaltjes. Met Pinksteren besluiten we er nog even lekker met zijn tweeën tussenuit te gaan. Op Eerste Pinksterdag voel ik mij niet lekker. Die middag blijf ik maar overgeven en krijg ik ook buikkrampen. Het zit ons niet helemaal lekker en we bellen voor de zekerheid het ziekenhuis. Hier sta ik namelijk al onder controle in verband met een eerder uitgevoerde lisexcisie. De dienstdoende arts regelt dat wij in het ziekenhuis van Apeldoorn terecht kunnen. Er wordt een echo gemaakt. Het hartje klopt, wat een geruststelling. De arts vraagt of ik weeën heb gehad. “Weeën, hoe voelen die? Ik ben toch pas 23 weken zwanger, dan heb je toch nog helemaal geen weeën?”, dacht ik. Omdat ik zulke buikkrampen heb, willen ze toch even inwendig kijken met de echo. Dan valt er een stilte…. Ze zien beginnende ontsluiting. We storten volledig in. De kans dat ons kindje op zeer korte termijn geboren gaat worden is heel groot. Doodsbang dat hij het niet gaat halen, omdat hij nog niet levensvatbaar is. Ik word met spoed opgenomen en dien vanaf nu volledige bedrust te houden. We vrezen voor het zo gewenste leven van ons eerste kindje.

We halen de 24 weken!

Die dinsdag word ik per ambulance overgeplaatst naar het LUMC. Een universitair ziekenhuis met een NICU, neonatologie intensive care unit, en dichterbij huis. We tellen de dagen af tot vrijdag, dan ben ik 24 weken zwanger en kunnen ze actief gaan behandelen. De dagen kruipen voorbij, maar we halen de 24 weken! De ontsluiting blijft stabiel en ik word zelfs nog ontslagen uit het ziekenhuis op vrijdag 1 juni. Geheel onverwachts en met enige tegenzin, gaan we naar huis. Na de eerste nacht thuis geslapen te hebben, zijn we toch blij thuis te zijn. Totdat ik die zaterdagavond bloedverlies krijg. We bellen het ziekenhuis en moeten langskomen voor controle. De gynaecoloog heeft het vermoeden dat er een bloedvaatje gesprongen is en ik moet een nachtje blijven ter observatie. Het bloeden stopt niet en daarbij krijg ik ook enorme buikkruimpen, wat weeën blijken te zijn.

Een geboorte met 25 weken

In de nacht van 3 op 4 juni breken om 4.40 uur mijn vliezen. De gynaecoloog wordt met spoed opgeroepen. Terwijl de bevalling in volle gang is en ik inmiddels persdrang heb, is het wachten op de kinderarts. Zij vangt ons kindje direct op na de bevalling, dus eerder mag ik niet persen. Die paar minuten wachten, lijken een eeuwigheid te duren. Na 10 minuten persen, was daar onze zoon Daan. Geboren op 4 juni 2018, om 7.31 uur, 31.5 centimeter en 950 gram met een zwangerschapsduur van 25+3 weken.

De eerste ontmoeting met mijn zoon

Hij huilt, dit is een goed teken. Ik mag hem nog een vluchtige kus geven en direct daarna wordt hij meegenomen naar de kamer ernaast. Compleet uitgeput van de bevalling en vol angst of ons kindje het gaat halen, blijf ik achter. Ik heb hem niet eens even kunnen vasthouden of goed kunnen bekijken. Toch voel ik mij trots. Ik ben moeder geworden. Daan wordt opgevangen door een heel team. Hij wordt in een soort plastic zak gestopt om hem warm te houden. Door zijn vroeggeboorte zijn de longen van Daan enorm onderontwikkeld. Hij doet zijn uiterste best om volledig zelfstandig te ademen, maar dit lukt hem nog niet en daarom wordt hij aan de beademing gelegd. Ze zijn ruim een uur met hem bezig voor hij eindelijk in de couveuse mijn kamer wordt binnengereden. Hier kan ik hem voor het eerst echt goed bekijken. Ons kleine mannetje, onder de plakkers en snoertjes, maar wat is hij mooi! Helaas moet hij al snel door naar de NICU.

Daan maakt een goede start

Zelfs zo goed dat ze op dag twee besluiten de beademing te stoppen om te kijken of hij het zelf kan. Hij moet er hard voor werken, maar ademt goed door met wat meer ondersteuning van de CPAP. Later die week is hij erg onrustig. Waarschijnlijk heeft hij last van de ontstane bloedingen in zijn hoofdje. Ze besluiten Daan weer aan de beademing te leggen, het kost hem teveel energie om het zelf te doen. Die week word ik ontslagen uit het ziekenhuis. We willen in de buurt blijven en nemen daarom onze intrek in het Ronald McDonald Huis. Daar worden we liefdevol ontvangen en krijgen we een mooie kamer. Ons tijdelijke ‘thuis’ voor komende tijd. Een fijne plek om te kunnen verblijven in deze loodzware tijd.

Daan wordt ziek

Als hij bijna een week oud is, wordt hij weer van de beademing gehaald en mag ik voor het eerst met hem buidelen. Wat een bijzonder moment. Eindelijk huid op huid contact met mijn zoon. Tranen vloeien van blijdschap. Wat ben ik trots! Helaas wordt Daan later die week ziek. We krijgen te horen dat hij terug aan de beademing is en hij waarschijnlijk een infectie heeft. Hij dient antibiotica toegediend te krijgen via een infuus. Het aanbrengen van een infuus is enorm lastig met die kleine adertjes. Vaak gaan de adertjes stuk bij het prikken. Hij schreeuwt het uit. Door de beademing hoor je hem niet schreeuwen maar juist dat aanzicht is verschrikkelijk. Mijn moederhart breekt. Ik huil mee terwijl ik hem ondertussen probeer te troosten. We voelen ons zo machteloos. In de dagen die volgen blijft de zuurstofbehoefte van Daan maar toenemen. Ze besluiten de beademing over te zetten op de ‘trilbeademing’ en starten met de dexa-kuur. De trilbeademing vindt Daan maar niks. Hij wordt er erg onrustig van. Ze geven hem wat morfine, zodat hij comfortabel blijft. Helaas blijft zijn zuurstofbehoefte de dagen erna toenemen en besluiten ze hem weer terug te zetten op het andere beademingsapparaat.

De arts noemt de situatie zorgelijk

De echo’s van de hersenen blijven gelukkig wel stabiel. De bloedingen zijn niet toegenomen en ze zien zelfs dat het lichaam dat aan het opruimen is. Later die week hebben we een erg emotioneel gesprek met de arts. “Wij maken ons ernstig zorgen om zijn longetjes. Zijn zuurstofbehoefte zou echt moeten afnemen met de medicatie en niet moeten toenemen zoals nu gebeurt.” De arts noemt de situatie zorgelijk, maar nog niet hopeloos. We moeten dus blijven vechten en hoop blijven houden.

De angst dat we Daan gaan verliezen neemt toe

De week erop wordt Daan weer ziek. Hij heeft een longontsteking. De artsen hopen dat dit de reden is waarom zijn zuurstofbehoefte zo enorm opliep afgelopen dagen en dat als hij opknapt van de longontsteking, zijn zuurstofbehoefte daalt. De dagen die volgen laten ze hem zoveel mogelijk met rust, zodat hij al zijn energie kan gebruiken voor zijn herstel. De angst dat we hem gaan verliezen neemt toe, maar ons dappere mannetje blijft zo hard vechten. Niks lijkt aan te slaan. Het enige waar wij nog op kunnen hopen is dat Daan zijn longen komende dagen en weken sterker gaan worden, maar hoeveel tijd heeft hij nog? Nu is hij nog sterk en vecht hij, maar als er nog een infectie bovenop komt, zal hij de strijd hoogstwaarschijnlijk verliezen.

Het rode licht bij Daan brandt

Ondanks de enorm zorgelijke toestand weet Daan iedere dag weer een glimlach op ons gezicht te krijgen. Hij doet weer iets grappigs, plast tegen de bovenkant van zijn couveuse of poept mijn hele onderarm onder. Fijn dat er op zulke momenten ook nog gelachen kan worden. Dat sleept ons echt door deze situatie heen. Iedere ochtend bellen we weer vol spanning de afdeling op hoe zijn nacht is verlopen. Vaak krijgen we te horen dat hij onrustig is geweest in de nacht en dat zijn zuurstofbehoefte is opgelopen. We zien steeds meer op tegen deze belletjes. Toch lopen we iedere ochtend weer vol goede moed richting het ziekenhuis. “Een nieuwe dag, wellicht dat het vandaag beter met hem gaat.” Hoop bleef ik houden, zolang hij vecht, blijven wij vechten. Zijn zuurstofbehoefte blijft verder oplopen. Na het eten besluiten we nog even langs Daan te gaan om hem een goede nacht te wensen. Daar aangekomen brandt het rode licht van zijn kamertje. Het rode licht betekent NIET STOREN. We schrikken, zijn in paniek en lopen versneld naar zijn kamer. De arts vertelt ons dat zijn zuurstofbehoefte enorm is opgelopen en zijn tube niet meer goed zit. Een uur lang proberen ze het andere beademingsapparaat. We zien Daan witter en witter worden en zijn zuurstofbehoefte blijft maar toenemen, tot wel 100% en zelfs dit lijkt niet voldoende te zijn. Het voelt alsof hij langzaam wegglijdt. Dit is zo’n enorm heftig moment. Hij wordt snel weer overgezet naar het andere beademingsapparaat en wonder boven wonder heeft hij daaraan ‘maar’ 50% zuurstofbehoefte.

We zeggen regelmatig tegen Daan dat het goed is zo, dat hij mag gaan

Die dinsdag is er weer een groot artsenoverleg waarin besproken zal worden hoelang ze hier nog mee verder gaan. Wij zijn zo ontzettend bang, verdrietig en wanhopig. Wat zouden wij hem graag willen helpen. Wij willen en hopen alleen op wat het beste is voor Daan. Wij houden zo ontzettend veel van hem, maar soms is houden van ook laten gaan. Dinsdag is aangebroken, wat een spannende dag. Ik heb een enorme knoop in mijn buik. Later die middag komen twee artsen en één verpleegster de kamer binnen om zijn situatie te bespreken. Zijn toestand is enorm zorgelijk en de kans is heel klein dat hij beter wordt. Toch zeggen de artsen ook niet de behandeling acuut te willen stoppen. Dit omdat hij nog zo vecht, goed reageert op ons en comfortabel is. Ze geven aan dat wij ook goed moeten nadenken over wat wij willen. De volgende dag zullen we om 15 uur een gesprek hebben met de arts en hierin willen wij aangeven dat zolang Daan comfortabel is, we het tot het weekend willen aankijken. “Hoe kunnen wij als ouders nou zeggen de behandeling te stoppen terwijl Daan nog zo aan het vechten is?”, denk ik bij mezelf. Stiekem hopen wij, dat hij voor die tijd zelf gaat aangeven dat het genoeg is. We zeggen regelmatig tegen hem dat het goed is zo, dat hij mag gaan.

Die avond gaat Daan hard achteruit

Alsof hij ons gehoord heeft. Ze geven hem weer morfine, zodat hij comfortabel blijft. Zijn zuurstofbehoefte is opgelopen tot 90% á 100%. Hij heeft weer morfine nodig om comfortabel te zijn. Dit is voor ons het teken en de grens. Morgenochtend willen we direct de behandelend arts spreken.

Hij is echt op

De volgende ochtend is zijn zuurstofbehoefte nog steeds 100%. Hij is echt op. We zijn zo enorm trots op hem. Hij heeft zo gevochten en is zo dapper, maar nu geeft hij zelf aan dat het genoeg is. Gelukkig hebben wij deze keuze niet voor hem hoeven maken, maar heeft hij die zelf gemaakt. Daan wordt die middag van de beademing gehaald en overlijdt op 4 juli 2018 in onze armen, exact een maand na zijn geboorte.

MARJOLEIN