Danielle: “Ik bleek zwanger van kindje met trisomie 18”

| ,

Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram te volgen.

Lees eerst deel 1: De echoscopiste begon te vertellen: “Ik zie een verdikking in de nek en dat is nog niet het enige”

Een weekend vol overwegingen volgde

We besloten dat als ons kindje alleen een fysieke afwijking zou hebben, zonder chromosoomafwijking, we de zwangerschap wilden voortzetten. Niet omdat we geen kindje wilden met een verstandelijke beperking, maar omdat het ons zo ontzettend zielig leek om een kindje op de wereld te zetten met zo’n zware achterstand: een jaar lang van ziekenhuis in en uit voor herstel van zijn buikwand en daarbij ook een verstandelijke achterstand. Ik wist niet hoe we dat zouden moeten doen, ook met onze zoon van twee in gedachten.

Er bleek sprake van een ernstige chromosoomafwijking

Op maandag zat ik de hele dag te wachten op het telefoontje, dat uiteindelijk pas kwam toen ik mijn zoon ging ophalen. “Goedemiddag mevrouw, ik zou u even bellen over de uitslag. Wilt u even gaan zitten? Of is er iemand bij u?” Het was alsof ik in een ijsbad stapte. “Uw kindje heeft Trisomie 18, de meest ernstige chromosoomafwijking. Kindjes met Trisomie 18 opereren loop we ook niet. Uw kindje heeft een open buikwand, die zou dan open blijven, en dat wordt fataal.”

Toen ik eenmaal thuis was, werd ik intens emotioneel

Alles bevroor. Alsof ik mezelf vanaf een afstandje zat te bekijken. Na wat vragen heen en weer hing ik op en haalde ik mijn zoon op. Ik praatte nog even met de leidsters, zette mijn zoon in de auto en luisterde naar zijn verhaaltjes over tractors en koekjes. Maar het moment dat ik thuis mijn man aankeek, brak ik. Ik heb nog nooit zo intens gehuild als op dat moment. Het voelde alsof mijn hart in stukken werd geslagen en in stukken werden weggegooid. Dit gevoel blijft; de puzzel is gebroken, en dat stukje zal altijd missen.

Ik vond het zo spannend hoe hij eruit zou zien

Na een week op automatische piloot werd de bevalling opgewekt. Ik was mentaal en fysiek op. Ik vroeg de verloskundige om pijnstilling. Ze haalde een gynaecoloog erbij. Toen ik even naar het toilet ging, gebeurde het. Ik voelde het kindje komen en bevroor. Het woord afwijking ging constant door mijn hoofd. Hoe zou hij eruit zien? Hingen zijn organen echt naar buiten? Ik weet niet of ik durf te kijken. De gynaecoloog hielp me naar het bed, en na één keer persen werd hij geboren. Ik keek automatisch naar beneden. Daar lag hij. Een prachtig kindje. Zo perfect voor mij. Het woord afwijking verdween; ik zag alleen maar perfectie. De gynaecoloog vroeg of ik hem wilde vasthouden. Ze wees naar zijn buikje, maar ik zei: “Voor mij is hij perfect.”

Mijn twee zoons, mijn grote droom

Ik bleef naar hem kijken en vanaf dat moment begon het schuldgevoel. Wat heb ik in godsnaam gedaan? Hij was perfect. Gelukkig was mijn man een enorme steun. Hij stelde me, ondanks zijn eigen verdriet, gerust. “Dit was de beste keuze, Daan. We hebben hem pijn en ongemak bespaard, en als ouders onze verantwoordelijkheid genomen.” Het was een jongen. Twee zoons, mijn grote droom. We hebben hem Eli genoemd; Eli betekent ‘stijgen’.

Ik wilde hem niet achterlaten

Ik wilde naar onze zoon, hem vasthouden, warmte voelen, maar ik wilde Eli ook niet achterlaten. Die avond zou hij door Dela worden opgehaald en naar het uitvaartcentrum worden gebracht. Toen we vertrokken, liet ik een stukje van mezelf achter. Onderweg heb ik weer hartverscheurend zitten huilen.

Ik brak opnieuw bij het crematorium

Na een paar dagen was de crematie. Er was familie bij en onze zoon. Het was ontzettend mooi om stil te staan bij het korte, maar absoluut betekenisvolle leven van Eli. Toen we hem bij het crematorium achterlieten, brak ik opnieuw. Vanaf dat moment is er iets in me kapot gegaan wat, denk ik, nooit meer heel wordt. De puzzel mist een stukje dat niemand kan opvullen.

Eli zal altijd bij ons zijn

Nu, een paar maanden later, voel ik me langzaam aan wat beter. Ik heb veel therapie gehad en lieve mensen in mijn omgeving die me steunen. Soms kan het verdriet me midden op de dag overspoelen en weet ik even niet wat ik ermee aan moet. Dan bel of app ik een vriendin of kruip ik even tegen mijn zoon aan, waarna de pijn langzaam wegzakt. Maar ik laat het er zijn. Eli is er geweest, en in mijn hart zal hij er altijd zijn. Zijn urn staat bij ons in de woonkamer. Hij is thuis. Niet op de manier die ik had gehoopt, maar hij is altijd bij mij.

DANIELLE

Bevallen van een kindje met trisomie 18: “Ik durfde in eerste instantie niet te kijken vanwege zijn fysieke afwijking”

De echoscopiste vertelde dat er bij dit afwijkende echobeeld vaak ook sprake is van een verstandelijke beperking door een teveel aan chromosomen We kunnen dat testen met een vlokkentest, maar die brengt een miskraamrisico met zich mee van twee op de duizend. Als we die test doen, hebben we de uitslag over drie dagen, dus op maandag.” Na haar verhaal stelde ik de vraag: “Dus… het is echt niet goed? En dat wordt het eigenlijk ook niet?” Haar antwoord was kort en duidelijk: “Nee.”

Een weekend vol overwegingen volgde. We besloten dat als ons kindje alleen een fysieke afwijking zou hebben, zonder chromosoomafwijking, we de zwangerschap wilden voortzetten. Niet omdat we geen kindje wilden met een verstandelijke beperking, maar omdat het ons zo ontzettend zielig leek om een kindje op de wereld te zetten met zo’n zware achterstand: een jaar lang van ziekenhuis in en uit voor herstel van zijn buikwand en daarbij ook een verstandelijke achterstand. Ik wist niet hoe we dat zouden moeten doen, ook met onze zoon van twee in gedachten.

Op maandag zat ik de hele dag te wachten op het telefoontje, dat uiteindelijk pas kwam toen ik mijn zoon ging ophalen. “Goedemiddag mevrouw, ik zou u even bellen over de uitslag. Wilt u even gaan zitten? Of is er iemand bij u?” Het was alsof ik in een ijsbad stapte. “Uw kindje heeft Trisomie 18, de meest ernstige chromosoomafwijking. Kindjes met Trisomie 18 opereren loop we ook niet. Uw kindje heeft een open buikwand, die zou dan open blijven, en dat wordt fataal.”

Alles bevroor. Alsof ik mezelf vanaf een afstandje zat te bekijken. Na wat vragen heen en weer hing ik op en haalde ik mijn zoon op. Ik praatte nog even met de leidsters, zette mijn zoon in de auto en luisterde naar zijn verhaaltjes over tractors en koekjes. Maar het moment dat ik thuis mijn man aankeek, brak ik. Ik heb nog nooit zo intens gehuild als op dat moment. Het voelde alsof mijn hart in stukken werd geslagen en in stukken werden weggegooid. Dit gevoel blijft; de puzzel is gebroken, en dat stukje zal altijd missen.

Na een week op automatische piloot werd de bevalling opgewekt. Ik was mentaal en fysiek op. Ik vroeg de verloskundige om pijnstilling. Ze haalde een gynaecoloog erbij. Toen ik even naar het toilet ging, gebeurde het. Ik voelde het kindje komen en bevroor. Het woord afwijking ging constant door mijn hoofd. Hoe zou hij eruit zien? Hingen zijn organen echt naar buiten? Ik weet niet of ik durf te kijken. De gynaecoloog hielp me naar het bed, en na één keer persen werd hij geboren. Ik keek automatisch naar beneden. Daar lag hij. Een prachtig kindje. Zo perfect voor mij. Het woord afwijking verdween; ik zag alleen maar perfectie. De gynaecoloog vroeg of ik hem wilde vasthouden. Ze wees naar zijn buikje, maar ik zei: “Voor mij is hij perfect.”

Ik bleef naar hem kijken en vanaf dat moment begon het schuldgevoel. Wat heb ik in godsnaam gedaan? Hij was perfect. Gelukkig was mijn man een enorme steun. Hij stelde me, ondanks zijn eigen verdriet, gerust. “Dit was de beste keuze, Daan. We hebben hem pijn en ongemak bespaard, en als ouders onze verantwoordelijkheid genomen.” Het was een jongen. Twee zoons, mijn grote droom. We hebben hem Eli genoemd; Eli betekent ‘stijgen’.

Ik wilde naar onze zoon, hem vasthouden, warmte voelen, maar ik wilde Eli ook niet achterlaten. Die avond zou hij door Dela worden opgehaald en naar het uitvaartcentrum worden gebracht. Toen we vertrokken, liet ik een stukje van mezelf achter. Onderweg heb ik weer hartverscheurend zitten huilen.

Na een paar dagen was de crematie. Er was familie bij en onze zoon. Het was ontzettend mooi om stil te staan bij het korte, maar absoluut betekenisvolle leven van Eli. Toen we hem bij het crematorium achterlieten, brak ik opnieuw. Vanaf dat moment is er iets in me kapot gegaan wat, denk ik, nooit meer heel wordt. De puzzel mist een stukje dat niemand kan opvullen.

Nu, een paar maanden later, voel ik me langzaam aan wat beter. Ik heb veel therapie gehad en lieve mensen in mijn omgeving die me steunen. Soms kan het verdriet me midden op de dag overspoelen en weet ik even niet wat ik ermee aan moet. Dan bel of app ik een vriendin of kruip ik even tegen mijn zoon aan, waarna de pijn langzaam wegzakt. Maar ik laat het er zijn. Eli is er geweest, en in mijn hart zal hij er altijd zijn. Zijn urn staat bij ons in de woonkamer. Hij is thuis. Niet op de manier die ik had gehoopt, maar hij is altijd bij mij.

DANIELLE

Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram te volgen.

Plaats een reactie