Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen
Laat je email achter via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een bericht zodra er een nieuw deel van deze reeks wordt geplaatst!
Lees eerst de vorige delen:
Pasgeboren baby Lyo zag er anders uit
We wilden een speciale operatie voor Lyo
“Komt het goed met baby Lyo?”, mama Demi geeft antwoord
Lyo kan door zijn syndroom zijn ogen niet sluiten
Het is een frustrerende uitdaging om de juiste zorg voor Lyo te krijgen
We kregen onverwacht nieuws tijdens Lyo’s controleafspraak
Na de schedeloperatie lijkt kleine Lyo niet meer op zichzelf
De dag van de belangrijke operatie aan Lyo zijn handjes
De operatie aan Lyo’s handjes bleek onverwacht anders te zijn verlopen
Lyo heeft een open gehemelte: “Hem eten geven is voor mij aan traumatische ervaring geworden”
Lyo heeft een schisis, maar zijn gehemelte kan niet worden gesloten
Op het moment dat onze relatie in zwaar weer zat, raakte ik zwanger, door de pil heen
Demi: “Toen ik op de plek kwam waar Lyo had gelegen, sloeg de paniek in mij toe”
Demi: “Ik hoopte om deze reden op een zusje voor Lyo”
We waren druk aan het nadenken over de naam
We werden het net voor de 20-weken echo eens over een naam. Eentje die, op het moment dat ik dit schrijf, nog steeds op nummer 1 staat. Voor een meisje waren we het echt mega snel eens. Ik vind een naam voor een meisje ook zoveel makkelijker dan voor een jongen. Daarbij hebben Oscar en ik ook andere voorkeuren. We waren het er wel allebei over eens dat we een naam wilden die je niet vaak hoorde. Dat dachten we trouwens met Lyo ook, maar die naam hoor je tegenwoordig heel erg veel.
Bij de 20-weken echo gingen ze heel uitgebreid aan het werk
Inmiddels kwamen we bij de 20-weken echo. Dit was in de week voor Lyo’s operatie. Hiervoor was ik iets meer zenuwachtig dan voor de 13-weken echo, maar toch ging ik er vol goede moed in. Ik had ook gehoopt dat mijn misselijkheid tegen deze tijd wat was afgenomen. Maar ondanks dat ik niet meer iedere dag hoefde over te geven, ging de misselijkheid niet weg. Na heel lang uitlopen, waren we eindelijk aan de beurt. Ik merkte meteen verschil tussen deze 20-weken echo en de 20-weken echo die we kregen met Lyo. Ze heeft echt heel uitgebreid naar alles gekeken. Zo uitgebreid, dat ze bij het hartje wat langer stil bleef.
Het bleef even stil en toen begon de echoscopiste te vertellen
Ik voelde aan de stilte dat er iets niet goed was. Na een paar lange minuten zei de echoscopist dat ze een gaatje zag in het hartje van de baby. Ze dacht dat het wel meeviel, maar wilde het toch graag overleggen met een collega. Deze kwam mee kijken en vertelde dat er inderdaad een gaatje te zien was. Een gaatje in de spier tussen de twee hartkamers. Hierdoor lekte er telkens een heel klein beetje bloed. Ze vertelde ons er wel bij dat we ons geen zorgen hoefden te maken. Ze zagen dit wel vaker en vaak eigenlijk ook helemaal niet, maar omdat wij zo’n uitgebreid onderzoek hadden gehad was dit nu opgevallen. Ze ging er vanuit dat het gaatje na een aantal weken wel dicht zou zijn gegroeid en zo niet, dan zou het dichtgroeien na de geboorte.
We maakten ons nog niet zoveel zorgen
Toen we klaar waren met het onderzoek, voelde we ons daardoor ook niet onzeker. We hadden nog wel een afspraak met de gynaecoloog, omdat Lyo te vroeg was geboren. Maar omdat alles zo uitliep, kregen we die afspraak telefonisch. Eenmaal thuis werd ik eigenlijk vrij snel gebeld door de gynaecoloog, maar dit telefoongesprek kreeg een andere wending dan ik dacht.
Tijdens het telefoongesprek kregen we een naar bericht
We waren in het begin vrij duidelijk dat wij geen tweede gehandicapt kindje wilden en alle nodige onderzoeken wilden doen, om het deze keer wel zeker te weten. De gynaecoloog vertelde toen dat deze vorm van een hartafwijking vaak voorkomt bij het Down Syndroom. Omdat we inmiddels al zaten op een termijn van bijna 21 weken, moesten wij heel erg snel een keuze maken of wij een punctie wilden en als we dit wilden wat we dan met die uitslag wilde doen.
Ik vond de beslissingen die gemaakt moesten worden haast onmogelijk
Ik kwam erachter dat als we zouden kiezen voor het afbreken van de zwangerschap, ik sowieso zou moeten bevallen van de baby. Dit vond ik een hele heftige en haast onmogelijke beslissing. Dat vond ik van de punctie ook. Want wat als de uitslag goed was, maar de
punctie fout zou gaan? Of wat als de punctie toch terugkwam met een negatieve uitslag en de baby in mijn buik het syndroom van Down zou hebben? Er was geen een keuze die goed voelde, want bij iedere keuze kwam een ‘wat als’ achteraan. De gynaecoloog drukte wel op mijn hart dat de kans super klein was en de kans op complicaties tijdens de punctie groter was. De NIPT was goed en ook tijdens de echo’s waren er verder geen aanwijzingen gevonden voor Down.
De situatie met Lyo en mijn ervaring maakte dit alles nog lastiger
Het lastige aan dit verhaal is op de eerste plaats natuurlijk mijn ervaring met Lyo. Daarnaast dat ik van dichtbij heb meegekregen dat iemand een kindje met Down heeft gekregen, ook al was haar NIPT goed en waren de echo’s ook allemaal goed. Bij haar kindje zijn zelfs geen hartafwijkingen gezien, terwijl hij deze wel heeft. Ik sprak met de gynaecoloog af dat ik een afspraak zou krijgen met de klinisch genetica en met nog een andere gynaecoloog. Aan de hand daarvan zou ik een keuze maken. Na het telefoongesprek heb ik direct mijn verloskundige gebeld en gevraagd of zij misschien een extra echo kunnen maken, maar omdat zij daarvoor niet opgeleid zijn (volgens mij) mogen ze daar geen uitspraken over doen.
Het eventueel afbreken van de zwangerschap maakte mij zo verdrietig
Diezelfde middag werd ik gebeld door de gynaecoloog. Ik vond dit een moeilijk gesprek, omdat zij het vooral had over het afbreken van de zwangerschap, het traject en de tijd daarna. We hadden nog helemaal niet definitief een keuze gemaakt, maar door het telefoontje kreeg ik het idee dat het al voor ons was bepaald. Ik kreeg er zo’n verdrietig gevoel van. Dit bevestigde voor mij dat ik het afbreken van de zwangerschap misschien wel moeilijker vond dan het eventueel kiezen voor een tweede zorgenkindje. Ondanks alle tegenslagen, de ruzies, frustraties en onzekerheden hebben we ons er allemaal wel doorheen geslagen. Wat er ook met deze baby zou zijn, we redden het wel dacht ik.
Ik besloot om een 3D echo in te plannen
Mijn moeder was erbij tijdens het telefoongesprek en stelde voor een 3D echo te laten inplannen. Haar vielen bij Lyo toentertijd zijn bolle ogen op, dus wie weet viel haar deze keer ook iets op. Bij veel echobureaus deden ze nog geen 3D echo vanwege mijn vroege termijn, maar maar bij één echo bureau konden we terecht. Ik was mega gespannen voor wat we zouden zien en vooral voor wat mijn moeder zou zien. Maar alles zag er, voor zover je het kon zien, goed uit.
We besloten de 3D echo te herhalen
Toch was ik er niet gerust onder want bij Lyo zagen ze ook niets. Ik denk dat dit gevoel en deze gedachte bij mij blijft totdat de baby geboren is. We hebben denk ik in de zwangerschap zo’n zes keer een nieuwe afspraak gehad voor een 3D echo. Mede ook, omdat de baby vaak met zijn armpjes en handjes voor zijn gezichtje lag waardoor je hem niet goed kon zien.
Ik merkte nu pas hoe gespannen ik was
De laatste echo hebben we gehad rond de 30 weken. Bij deze echo merkte ik eigenlijk pas hoe gespannen ik al die tijd was. Toen we een heel duidelijk gezichtje, maar ook een heel duidelijk handje zagen met vijf vingers viel er toch best een last van mijn schouders. Mentaal voelde ik me in de loop van de zwangerschap wel beter, toen ik de baby begon te voelen. Mijn placenta ligt aan de voorkant, waardoor ik hier voor een tweede zwangerschap best lang op heb moeten wachten. Maar toen het eenmaal zover was, herkende ik het meteen.
Ik voelde minder beweging en besloot de verloskundige te bellen
Een paar dagen later voelde ik de baby wat minder bewegen. Normaal als ik ging zitten dan begon hij gelijk met trappelen, maar de laatste twee dagen eigenlijk niet. Ik blijf het lastig vinden om de verloskundige te bellen, maar toen Oscar thuiskwam hebben we toch maar gebeld. Ik moest langskomen en werd doorgestuurd naar het Radboud waar ik aan de CTG werd gelegd. Zoals eigenlijk wel verwacht, ging alles met de baby goed en reden we om 01:00 uur in de nacht weer terug naar huis.
Lees HIER verder.
DEMI
Insta: lifewithlyo
Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen
Laat je email achter via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een bericht zodra er een nieuw deel van deze reeks wordt geplaatst!
