Op echo van mijn baby was iets te zien wat in 98% van de gevallen op een probleem wijst

Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram te volgen.

Lees eerst de eerdere blogs:

Deel 1: Larissa zag zelf iets geks op de echo

Deel 2: De arts zag teveel vocht op de echo

Deel 3: Mijn baby had een verkeerd lootje getrokken

Deel 4: Larissa: “Aan de buitenkant van onze kamerdeur van de verloskamer hing een zilveren ster, met een speciale betekenis”

Deel 5: Wat de arts mij met bijna 24 weken zwanger vertelde, was ik totaal niet op voorbereid

Deel 6: Tijdens de echo zei de gynaecoloog dat ze iets belangrijks moest bespreken en nodigde mij uit in een aparte ruimte

Ik had opnieuw een echo bij de professor

Bijna 28 weken zwanger stond er een follow-up gepland bij de professor die gespecialiseerd is in prenatale diagnostiek. Opnieuw verwelkomde ze me op een warme en menselijke manier. Ze stelde me meteen gerust: er waren geen nieuwe markers of afwijkingen te zien. Wel benadrukte ze dat bij het Beckwith-Wiedemannsyndroom sommige symptomen pas in het derde trimester verschijnen. Voorlopig leek alles goed te gaan. De bevindingen van de vorige keer waren echter nog steeds aanwezig en zouden ook in de toekomst van mijn baby niet verdwijnen. De professor regelde een telefoongesprek met een staflid van genetica om alles verder door te nemen.

Een belangrijke marker kwam maar in 2% van de zwangerschappen voor

Diezelfde middag belde de genetisch consulent mij op, nadat zij door de professor was geïnformeerd. Ze legde uit dat het goed nieuws was dat er geen nieuwe bevindingen waren, maar ze wees me ook op een belangrijke marker die slechts in 2% van de gezonde zwangerschappen voorkomt. In 98% van de gevallen wijst deze marker wel op een probleem. Dit percentage maakte me bang, vooral omdat ik vijf jaar geleden na de dood van Evelyn* hoorde dat zij ook een van die 2% was die pech had gehad. Maar de genetisch consulent vertelde dat de nip-test en de stabiele echo van vandaag erop wezen dat er geen levensbedreigende aandoening aanwezig was. Als dat wel zo was, hadden ze immers al structurele afwijkingen aan organen gezien.

De verschillende scenario’s werden uitlegd

Er waren nu drie mogelijke scenario’s: het Beckwith-Wiedemannsyndroom zou zich alsnog ontwikkelen, er was een andere, mildere aandoening aan de hand, of we hoorden bij de 2% waarbij de bevindingen geen ziekte vertegenwoordigen. Dit laatste zou eventueel te maken kunnen hebben met de afkomst van de donor, omdat bepaalde etniciteiten unieke structurele kenmerken hebben. Zowel ik als de donor zijn genetisch onderzocht en gezond bevonden, wat me enigszins geruststelde.

Bij de laatste echo bleven er nog maar twee scenario’s over

Het laatste trimester verliep zonder problemen. Fysiek voelde ik me zelfs beter dan tijdens de zwangerschap van mijn oudste dochter; ik bleef tot de laatste dag lange wandelingen maken en fietsen zonder enige moeite. Dit hielp me om mijn gedachten te verzetten. Bij de laatste echo, rond week 36, waren er geen nieuwe ontwikkelingen te zien, wat de kans op Beckwith-Wiedemannsyndroom vrijwel uitsloot. Alleen een milde aandoening of de mogelijkheid van een gezond kind bleven nog over.

In de laatste weken van de zwangerschap werd het mentaal zwaarder

Zou de baby gezond zijn bij de geboorte? Moest ze misschien toch nog op de neonatologie-afdeling verblijven? Door mijn verergerde astma en de onzekerheid over de gezondheid van de baby werd de bevalling ingeleid bij 38 weken en 5 dagen. De bevalling verliep vlot, en na slechts 1 uur en 44 minuten was Ariona geboren. Ze huilde meteen, wat ik enorm waardeerde, omdat mijn regenboogkindje dat niet deed door opstartproblemen. Ariona leek vanaf het begin een vechter; ze zocht meteen mijn borst op en begon goed te drinken. Ze mocht direct mee naar de kamer, wat een heel bijzonder moment was.

We kregen minder goed nieuws bij het consultatiebureau

Hoewel haar bloedsuikerspiegel de eerste dagen wat problemen gaf, maakte ze een vliegende start. De weken erna verliepen volgens het boekje, en mijn angst voor mogelijke complicaties verdween geleidelijk. Helaas kwam er bij een routinecontrole op het consultatiebureau minder goed nieuws: Ariona slaagde niet voor de Head Lag-test, waarbij een baby vanuit liggende positie naar zithouding wordt gebracht. Ze hield haar hoofdje telkens slap. Ook ontdekte de arts verdikkingen op haar schedel die ze niet kon verklaren, wat leidde tot een verwijsbrief.

Ze had verdikkingen op haar schedel

De week daarop bevestigde mijn kinderarts deze bevindingen en benadrukte het belang van genetisch onderzoek bij Ariona. Daarnaast kreeg ze 18 sessies bij een gespecialiseerde baby-fysiotherapeut vanwege een motorische achterstand. De verdikkingen op haar schedel bleken voortijdig gesloten schedelnaden te zijn, maar omdat haar hoofd en hersenen goed groeiden, was dat voor nu geen probleem. Toch blijft mijn kinderarts ongerust dat er misschien meer aan de hand is dan we dachten.

Ariona gaat nu twee keer per week naar fysiotherapie, en er staan meerdere afspraken gepland in het academisch ziekenhuis: neurologisch onderzoek, genetisch onderzoek, een echo van de hersenen, en meer.

WORDT VERVOLGD

LARISSA

Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram te volgen.