Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram te volgen.
We moeten regelmatig naar het ziekenhuis met Evi
We zijn met Evi regelmatig in het ziekenhuis. Het is daarbij voor ons helaas soms ook nodig om met Evi naar een ziekenhuis elders in het land te gaan, omdat daar meer expertise is dan dichterbij. De afstand naar huis is dan simpelweg te ver, mocht er iets gebeuren. Ronald McDonald Huizen zijn daarom van onschatbare waarde: ze brengen een stukje thuis dichtbij het ziekenhuis.
Een plek waar je liever niet wil zijn, maar wel heel fijn is als het moet
Het is een plek waar je liever niet wilt zijn, maar waar je je heel welkom voelt als je er toch moet zijn. Wanneer je je kamer binnenkomt, is je bed al opgemaakt, liggen er handdoeken en staat er altijd een vriendelijke vrijwilliger klaar om je welkom te heten. Je kunt er zo in. Vaak kun je ’s avonds aanschuiven voor het eten, omdat er vaak een instantie komt koken. Dit is erg fijn, aangezien je meestal snel een hapje moet eten om daarna weer terug te gaan naar het ziekenhuis.
Evi kon zelfs bewustloos raken tijdens een aanval
Zo ook op 6 juli, toen we er voor het eerst verbleven in Utrecht. We waren al eerder in het Wilhelmina Kinderziekenhuis geweest om te overleggen wat de opties waren voor Evi’s extreme spugen. Deze incidenten kwamen meerdere keren per dag voor en hadden ontzettend veel invloed op haar en ons leven. Haar zuurstofgehalte daalde vaak wanneer ze moest spugen, waardoor ze zelfs bewusteloos kon raken. Deze momenten kwamen steeds vaker voor, waardoor we opgelucht waren dat een arts mogelijk een oplossing had. Tegelijkertijd vonden we het enorm spannend, omdat ze zo lang onder narcose zou moeten. Zou haar hartje, waar ze een afwijking aan heeft, dat wel aankunnen?
Ze kreeg een ingrijpende operatie
Onze dochter Evi werd uiteindelijk opgenomen in het Wilhelmina Kinderziekenhuis voor een grote fundoplicatie-operatie. Hierbij haalden ze een stukje van haar maag om dit als een lus om haar slokdarm te leggen. Het was de vraag of dit zou lukken binnen de negen uur durende operatie. Terwijl wij in de Ronald McDonald Huiskamer in het ziekenhuis wachtten, kregen we het verlossende telefoontje dat de operatie was geslaagd. We waren enorm opgelucht. Die nacht zou ze nog wel op de kinder-intensive care moeten blijven vanwege mogelijke complicaties. Op deze afdeling kun je niet bij je kind blijven slapen. Evi zelf was nog versuft van de pijnmedicatie en sliep veel. We konden haar nog niet veel aanraken om te knuffelen, omdat er verschillende slangetjes aan haar vastzaten voor eventuele extra pijnmedicatie.
We hadden ons mobiele nummer achtergelaten voor het geval er iets was
Die avond, nadat we Evi hadden toegedekt, gingen we samen terug naar het Ronald McDonald Huis. We hadden onze telefoonnummers achtergelaten, voor het geval er iets zou gebeuren. “We bellen jullie alleen als het echt nodig is. Ze zal waarschijnlijk toch veel slapen door de pijnmedicatie”, vertelden ze ons. Met die woorden vielen we in slaap, na een ontzettend spannende en vermoeiende dag.
Midden in de nacht werden we gebeld
Dan, ineens, het moment waarop je midden in de nacht wakker wordt van je ringtone. De adrenaline gierde door ons lijf: zou het dan toch? Ja hoor, het was de verpleegkundige van de IC-afdeling. Evi had veel ongemak en ze konden haar niet rustig krijgen. Als Evi veel pijn of onrust heeft, wrijft ze continu in haar gezicht. Dit doet ze non-stop, dag en nacht, waardoor ze niet in slaap komt. Als dit niet wordt verholpen, kan dit meerdere nachten duren waarin ze amper slaapt. Ditmaal had Evi zoveel onrust dat ze de huid boven haar oog helemaal had kapot gewreven.
Haar long was licht beschadigd tijdens de operatie
De artsen hadden haar long tijdens de operatie licht beschadigd, en ze vreesden voor een klaplong. Daarom maakten ze die nacht uit voorzorg een longfoto. Gelukkig bleek er geen klaplong te zijn, maar waar kwam de onrust dan vandaan? Medisch gezien konden ze geen reden vinden. Omdat Evi niet kan praten, is het soms lastig om te ontdekken wat er precies aan de hand is. Uiteindelijk wisten ze de onrust te verminderen en viel Evi weer in slaap, nadat wij haar voorzichtig over haar hoofdje hadden geaaid. Het liefst hadden we willen knuffelen, maar dat is op de IC niet altijd mogelijk.
Evi mocht gelukkig aansterken op een andere afdeling
De volgende ochtend spraken we de kinderarts in opleiding, toevallig een oud-collega van mij. Het was fijn om op zo’n moment een bekend gezicht te zien. Ze vertelde ons dat Evi gelukkig naar de kinderafdeling mocht om verder aan te sterken. Dit was geweldig nieuws. Het moment waarop de vele slangetjes van haar lichaam af konden en we haar weer konden knuffelen, was een opluchting. Een week later mochten we weer naar huis.
Thuis zijn er helaas complicaties ontstaan
Via social media hoorden we achteraf van meerdere mensen dat deze optie niet altijd wordt besproken, en dat ze in streekziekenhuizen vaak niet eens bekend is. Wij zijn ontzettend blij dat deze optie met ons besproken werd en dat we ervoor zijn gegaan. Het is niet zonder slag of stoot gegaan, en Evi heeft thuis nog complicaties gehad na de operatie, waardoor ze opnieuw onder narcose moest. Ze had zoveel ongemak dat ze uiteindelijk morfine kreeg, omdat niets anders leek te werken. Maar ondanks alles was het voor ons meer dan de moeite waard. Deze operatie heeft haar leven, en dat van ons, compleet veranderd. Evi maakte meer ontwikkelingen door, er was weer meer ruimte voor haar groei.
SHARON
Insta: mama_vanevi
Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram te volgen.
