Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen.
Abonneer je op deze reeks via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een berichtje zodra er een nieuw deel wordt geplaatst!
Deel 1: De hulpverlening zei dat ik niet goed voor mijn zoon kon zorgen
Deel 2: Mijn zoontje heeft al jaren enorm veel buikpijn, ik ben radeloos
Deel 4: Ik heb hEDS, en deze aandoening heb ik doorgegeven aan mijn kinderen
Sinds de diagnose gaat het een stuk beter
We zijn nu 9 maanden verder sinds de diagnose lactose-intolerantie. We merken dat het echt ontzettend goed gaat, zolang er geen lactose binnenkomt. We hebben al 9 maanden zijn darmen niet hoeven spoelen. Met twee zakjes Forlax gaat dit nu allemaal vanzelf. Hoe mooi is dat.
We gingen weg met Stichting Opkikker
Onze zoon is flink gegroeid, zowel in lengte als gewicht. We hadden gehoopt dat hij daardoor ook meer energie zou hebben, maar helaas is dat niet het geval. In februari hadden we een opkikkerweekend van Stichting Opkikker. Na alle tegenslagen hebben we echt genoten van het weekend.
Het energieniveau van beide kinderen is beperkt
Wel merkten we dat het energieniveau van beide kinderen erg laag was. Waar D. op de loopfiets naar het zwembad ging en F. lopend, moest D. op de terugweg op schoot, en gebruikte F. de loopfiets. Na het weekend hebben we overleg gehad met de ergotherapeut.
We informeerden naar de opties voor een rolstoel
We vroegen ons af wanneer je eigenlijk een rolstoel aanvraagt. We wisten eigenlijk al dat een rolstoel onvermijdelijk was. Er is een aanvraag ingediend bij het WMO, en na goedkeuring vond er een passing plaats. Sinds juni heeft D. een rolstoel. Hoewel we dit moeilijk vonden, het is toch een ding, een ogenschijnlijk gezonde jongen in een rolstoel, geniet D. enorm van de vrijheid. Hij kan weer met zijn vriendjes buiten spelen, in plaats van op de bank liggen. Hij kan lekker buiten zijn. En als hij even wil rusten, kan hij dat doen in de rolstoel.
MIjn dochter kreeg er in mei een diagnose bij
We merken wel dat F. ook lichamelijk achteruitgaat. Ze heeft meer pijn, is erg vermoeid en is regelmatig ziek van uitputting. Sinds mei hebben we ontdekt dat F. dyslexie heeft. We vermoedden dit al sinds groep 3, maar de school zag steeds geen noodzaak en liet bepaalde toetsen opnieuw maken. Toen kwam corona ertussendoor, en de leerkracht vond dat het aan het thuisonderwijs lag.
Eindelijk krijgt ze de juiste hulp hiervoor
Gelukkig heeft F. nu, aan het eind van groep 7, wel de diagnose gekregen en krijgt ze eindelijk de hulp die ze jaren geleden al nodig had. Hopelijk kan ze nu wat makkelijker meekomen, want voortdurend op je tenen lopen kost natuurlijk ook veel energie.
Mijn moedergevoel zat goed
Ook hierbij blijkt maar weer dat mijn moedergevoel juist was. Ondanks dat ik zo lang heb moeten strijden voor haar, ben ik blij dat ik heb volgehouden. Sinds dit jaar is het bestuur op school veranderd, en eindelijk hebben we het gevoel dat ze zien wat wij al die tijd hebben gezien.
Er moet beter worden geluisterd naar de visie van ouders
Ik vind dat scholen, artsen en andere professionals meer moeten luisteren naar wat ouders aangeven. Zij kennen hun kind het allerbeste. Naar mijn mening hebben in negen van de tien gevallen ouders gelijk over wat hun kind echt nodig heeft.
JUDITH
Insta: juudjuh33
Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen
Abonneer je op deze reeks via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een berichtje zodra er een nieuw deel wordt geplaatst!
