Alles is anders met een gehandicapt meisje

Met wie hebben we het genoegen?

Ik ben Renilde, 41 jaar. Mijn vriend heet Jona, we zijn 13 jaar samen, hij is 40 jaar. Ons oudste dochtertje heet Martha, zij is 7 jaar. En onze kleine spruit Anna is 5 jaar.

Hoe waren de zwangerschappen? 

Mijn beide zwangerschappen verliepen zorgeloos. Alles ging prima. Ik maakte me nooit zorgen, niet in de verste verte, ik ging twee keer tot de laatste week voor de uitgerekende bevallingsdag werken. Bij Martha ging ik enkele dagen over tijd en Anna werd geboren op de uitgerekende dag. Ik beviel twee keer thuis. Ik heb altijd een heel sterke band met de natuur en het leven gevoeld. Ik heb bijvoorbeeld jarenlang borstvoeding gegeven, aan mijn twee dochtertjes samen. Voor mij waren mijn zwangerschappen en bevallingen een heel persoonlijke belevenis en ik was me er sterk van bewust dat mijn lichaam perfect wist hoe alles in zijn werk ging. Ik volg graag mijn gevoel, mijn intuïtie, en zo beviel ik twee keer thuis. Martha werd geboren in de huiskamer. Van Anna beviel ik op het toilet, dat ging heel snel! Achteraf gezien kwam dat ook doordat zij een kleiner meisje was en minder woog dan Martha. Een tweede bevalling gaat bovendien altijd wat vlotter, maar dit was toch wel heel bijzonder. 

Wanneer kregen jullie vermoedens dat er iets mis zou kunnen zijn met Anna? 

Na enkele weken had ik nog steeds geen contact met Anna. Het bleef een vreemd kindje voor mij. Ik herinnerde me hoe alles zo vanzelf ging met Martha, mijn oudste dochtertje… en bij Anna kreeg ik een enorm schuldgevoel, omdat ik geen band had met haar. Ze huilde alleen maar, ze lachte nooit, keek niet rond, staarde maar wat voor zich uit, ik kreeg plots een heel ongemakkelijk gevoel… Als ik terugdenk aan die onzekere periode, voel ik me verdrietig. Het is zo vreselijk om je plots zorgen te maken. Alles leek goed te gaan… en dan dat vreemde gevoel dat je besluipt. Ik begon te googelen: wanneer begint een kindje te lachen? wanneer maakt een kindje oogcontact?… 

De arts zag onmiddellijk wat er scheelde met Anna, al werd ons dat nog niet meteen verteld, omdat verder onderzoek nodig was: ons kindje was blind… De week erop werden verdere onderzoeken uitgevoerd en bleek dat Anna een doofblind meisje was. Dan… dan weet je het even niet meer… 

Je betrad een wereld die je niet kende, hoe ervoeren jullie dat? 
Ik vond dat vreselijk. Ik had nooit, nooit, nooit stilgestaan bij de mogelijkheid dat mijn kindje gehandicapt kon zijn. Ik had daar nooit rekening mee gehouden. Ik ging er vanuit dat ik twee gezonde meisjes op de wereld had gezet. Jona en ik vonden dat allebei heel, heel erg. We hadden veel verdriet. Onze wereld viel in duigen, alles op zijn kop, wat met de toekomst, wat met Martha, wat met ons,…? Je hebt plots heel veel vragen, maar niemand weet het antwoord. Je beseft dat je de rest van je leven met onzekerheid zal moeten leren omgaan. Ik voelde me ontzettend vreemd in die wereld van ziekenhuizen en dokters, nu nog steeds. Een gevoel van eenzaamheid. Ik had ook aan het begin enorm veel last van schuldgevoelens. Tegenover mijn kinderen, tegenover Jona, omdat ik hen opzadel met dit moeilijke leven. Die schuldgevoelens achtervolgen me nog steeds. 

Met Anna gaat het momenteel goed. Het eerste deel van 2018 was wel bijzonder moeilijk. We legden een zwaar medisch parcours af, we bleven wekenlang in het ziekenhuis, complicaties stapelden zich op, maar intussen kunnen we weer voorzichtig ademhalen… Anna praat niet, maar ze kan wel duidelijk maken hoe ze zich voelt. Ze huilt als er iets scheelt, of ze maakt zich boos, dan schopt en slaat ze in het rond, en dan moeten we zien uit te zoeken wat er scheelt. Dat is niet altijd gemakkelijk, omdat ze op geen enkele manier kan aangeven wat er aan de hand is. Heeft ze ergens pijn? Is ze moe? Is ze dit muziekje beu? Wil ze een andere houding? Anna houdt enorm van liedjes zingen. Ik zing de hele dag door voor haar. Ze houdt ook van televisie kijken, naar Frozen of Muis, films met mooie muziek. Haar dagen zien er heel eenvoudig en zelfs een beetje saai uit, maar zo is ons meisje gelukkig, dus gaan we daar helemaal in mee. Soms ligt ze de hele namiddag naar hetzelfde cdeetje te luisteren, met Ierse melodietjes, en in het begin voelde dat wel raar voor ons, maar nu laten we haar rustig genieten als ze dat leuk vindt. 

We twijfelen wel nog dikwijls hoor. Eigenlijk haast elke dag. Want Anna huilt bijvoorbeeld heel vaak. We laten haar nooit huilen, omdat we bang zijn dat ze ergens pijn heeft of zich niet goed voelt of zo,… maar steeds vaker stellen we ons de vraag: verwennen we haar niet? Misschien moeten we haar toch eens laten huilen? Dan maakt ze zich maar eens goed boos, zoals andere kindjes? Maar dat krijgen we niet over ons hart… 🙂 Of onlangs hebben we tegen het advies van de dokters in een belangrijke beslissing genomen omtrent haar sondevoeding. Gelukkig zat ons gevoel juist, dat bleek heel snel, maar het is best wel zoeken met een ernstig gehandicapt meisje dat niets kan aangeven. 

Gaan jullie weleens op vakantie?

Ja, gelukkig wel. Maar we pakken dat wel op een bijzondere manier aan. Mijn moeder gaat namelijk mee op vakantie. Terwijl zij bij Anna in ons huisje blijft, maken Jona en ik leuke uitstapjes met Martha. Zo werkt dat wel. We moeten natuurlijk rekening houden met een aantal zaken bij de zoektocht naar een geschikt vakantiehuisje: rolstoeltoegankelijk, slaapkamer en badkamer beneden,… maar tot nu toe lukt dat prima! Het is ook een hele verhuizing, want naast de rolstoel moet Anna elke dag in een sta-plankje staan bijvoorbeeld, en ze heeft ook een grote speelbox waarin we haar heel vaak neerleggen, dus dat moet allemaal mee op vakantie. Als we haar op bed of in een stoel zouden zetten, rolt ze er na 5 seconden weer uit. Anna is een heel beweeglijk meisje. Dat is best moeilijk, hoor, want ze schopt en slaat heel veel in het rond, ongecontroleerd, en op die manier moeten we haar ook verzorgen. Of als ik haar haartjes moet kammen en een staartje maken… dat mondt vaak uit in een heus gevecht! 🙂 

Zijn jullie hecht verbonden, waar blijkt dat uit?

Ja, gelukkig wel. Dat duurde wel veel langer dan bij Martha. Maar nu durf ik eindelijk te zeggen dat ik ook met mijn jongste dochtertje een sterke band heb. Toen ik hoorde dat Anna doofblind was (intussen kan ze wel perfect horen en kan ze ook wel iets zien), moest ik mijn dochtertje opnieuw leren kennen. Anna kan enorm schoppen en slaan, dan slaat ze wild om zich heen,… dat is als ouder wel moeilijk om mee om te gaan, ja… We wisten lange tijd niet goed wat het beste was voor haar. Maar dat lukt steeds beter. Bijvoorbeeld als ze mijn stem hoort en ik zie haar reactie… dat is wel liefde, hoor. Of als ik haar lievelingsboekje van Nijntje lees, dat is zo met mooie grote prenten in felle kleuren die ze kan zien, dan geniet ze nogal en komt ze zo met haar gezichtje bij mij om contact te zoeken met mijn mond. Anna is een ontzettend lief, gevoelig meisje. Ze voelt de sfeer in een ruimte onmiddellijk aan. Als we onze stem verheffen, of als we boos zijn op Martha, dan begint Anna te huilen. Ze is daar erg gevoelig voor. We letten natuurlijk erg op hoe we ons gedragen bij haar. Ik kan het niet aanzien als Anna verdrietig is. Dan is het meteen troosten en knuffelen of rondjes rijden met haar rolstoel, dat vindt ze ook altijd leuk om te troosten. 

Hoe is het voor Martha?

Voor Martha is het heel gewoon dat ze een gehandicapt zusje heeft. Ze vindt het wel jammer, zegt ze, dat ze geen zus of broer heeft om mee te spelen. Ja, dat begrijp ik heel goed, zeg ik dan, ik vind dat ook best jammer. In een blog voor Martha schreef ik: Het gezin waarin je zal opgroeien staat vaak op zijn kop, maar de mooiste levensles die ik jou daardoor kan meegeven is dat de wereld er op zijn kop ook mooi uitziet.

Wil je meer lezen over dappere Anna? Klik dan hier.