Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen
Laat je email achter via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een bericht zodra er een nieuw deel van deze reeks wordt geplaatst!
Lees eerst de vorige delen:
Deel 1: Liesa: “We stapten het kamertje binnen, waar ons leven zou veranderen
Deel 2: De hele kamer ademt ineens de ernst van dit gesprek
Deel 3: Liesa: “Vorige week hadden we nog een ‘gezond’ kind, nu staat onze wereld op zijn kop”
Deel 4: Bodhi heeft een tumor, op een hele lastige plek
Deel 5: Kleine Bodhi (bijna 2) blijkt een tumor te hebben van 8 cm lang
Deel 6: De operatie is achter de rug, maar direct ontstaan er nieuwe zorgen
Deel 7: Liesa: “Het moment brak aan dat de neurochirurg ons kwam halen voor de MRI uitslag…”
Het was een heftige week na de operatie
Bodhi (2) heeft veel pijn, angst en frustratie. De onzekerheid over het verdere verloop sloopt ons. Bodhi zijn blaas lijkt nog niet te functioneren zoals het hoort. Eindeloos zijn we in de weer met blaas echo’s en proberen we er alles aan te doen dat hij niet weer een katheter hoeft. Er blijft steeds te veel urine in de blaas. We hebben een ritueel, elke drie uur (ook ’s nachts). We masseren Bodhi’s voeten en handen, alle drukpunten die verbonden zijn met de blaas, ook laten we water stromen. We halen alles uit de kast om hem een katheter te besparen. Als het plasje dan eindelijk komt doen wij een vreugdedansje in de kamer. Ik zie ons nog dansen, zo blij als een kind om 02.30 ’s nachts, terwijl de verpleegkundige de katheter spullen al aan het pakken was.
Bodhi heeft weer meer bewegingsvrijheid
Vanochtend mocht Bodhi’s infuus eruit. Yes, dat scheelt weer veel in bewegingsvrijheid. We zijn dan ook meteen daarna naar de peutergym gegaan in de sport en beweging hal beneden. Bodhi vond het súper leuk, hij kan inmiddels best wel goed kruipen. Hij heeft lekker kunnen spelen en oefenen met klauteren, staan en kruipen.
Signalen vanuit de ruggenmerk worden nog niet goed gecommuniceerd
Het deel van de tumor wat is weg gehaald laat natuurlijk een ruimte achter in het ruggenmerg. Het ruggenmerg heeft even de tijd nodig om weer te slinken zodat alles weer goed op zijn plek zit en de signalen ook weer beter kunnen worden gecommuniceerd tussen hoofd en benen. Nu weet Bodhi niet hoe zijn rechterbeen staat. Hij voelt bijvoorbeeld niet dat deze helemaal overstrekt als hij staat. Hij voelt het ook niet als zijn been wegschuift. Nabijheid bij sta- of looppogingen is dus erg belangrijk, omdat er anders een kans is dat hij zijn beentje in een onmogelijke positie zet en zijn lijf beschadigd.
Hij wil zo graag, wat een vechter!
De vooruitgang die Bodhi elke dag laat zien is top. Hij wil zó ontzettend graag, het enthousiasme en blijheid spat er vanaf. Heerlijk om hem zo blij te zien. En wat een doorzettingsvermogen. Het is wel gek, het lijkt ineens alsof hij weer een maand of 8 is, kijkend hoe hij kruipt en zich probeert op te trekken.Voor Bodhi is het ook wel verwarrend en frustrerend dat hij sommige dingen niet kan. Zo valt hij bijvoorbeeld om als hij zittend omkijkt, of hij denkt “even” ergens heen te gaan en dit kost hem dan ontzettend veel moeite of lukt niet.
We kregen heel goed nieuws
En toen kwam er goed nieuws. We gaan morgen naar huis! De revalidatie van Bodhi gaan we verder thuis voortzetten. Hij krijgt intensieve fysiotherapie aan huis een aantal keer per week. Ook krijgen we hulpmiddelen mee naar huis zoals een mini rollatortje. Vrijdag wordt er verder beleid bepaald na de uitslag van het tumor onderzoek.
We hebben grote spanning voor de dag van de uitslag
We zijn ontzettend zenuwachtig voor vrijdag… Tot nu toe proberen we ons vast te houden aan het idee dat het een langzaam groeiende tumor is die niet uitzaait en waarbij geen verdere behandeling nu nodig is. Natuurlijk buiten monitoring van de groei van de tumor en eventueel in de toekomst nog een operatie (mocht de tumor weer groot zijn geworden). Dit scenario heeft de neurochirurg tot nu toe als het meest voor de hand liggend scenario gepresenteerd. Maar nu de dag dichterbij komt, merken we dat alle doktoren wat gereserveerder worden en verwachtingen wat meer in het midden laten. Vandaag kwam onze kinderoncoloog bij ons langs, zij heeft met ons mogelijke opties besproken. Ze vertelde ons dat het nog alle kanten uit kan, en dat een traject met chemo ook een optie is.
Totaal afhankelijk van het soort tumor
Totaal afhankelijk van deze vrijdag
De emoties lopen hoog op
Dat gesprek gaat bepalen hoe ons leven gaat verlopen in de nabije toekomst. Zo voelt het. En zo is het eigenlijk ook. Je wilt niet aan deze scenario’s denken. Maar hoe dichter bij we bij vrijdag zijn. Hoe moeilijker we onze gedachten stop kunnen zetten. Het liep vandaag dan ook even hoog op bij ons allebei. Het gevoel alsof je opnieuw in die wiebelige sneltrein wordt gezet waarvan het landschap én de bestemming maar niet duidelijk wordt. Die onzekerheid is killing.
Je hoofd gaat gewoon aan de haal met je
Je wilt niks van dit alles voor je kind
Je wilt gewoon een gezond jongetje mee naar huis nemen morgen
WORDT VERVOLGD
LIESA
Insta: intu.liesawesselink
Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen
Laat je email achter via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een bericht zodra er een nieuw deel van deze reeks wordt geplaatst!
