Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen
Lees eerst de eerdere delen:
Deel 4: Naleya werd met 25 weken geboren: “We moeten elke dag dealen met de gevolgen”
We besloten verder onderzoek te doen
Na weer overleg met de artsen in december vond de longarts het ook tijd om verder onderzoek te gaan doen. Er zijn allerlei testen gedaan en bloed geprikt. Daar kwam uit dat haar antistoffen gigantisch laag zijn. Ze wilden haar een vaccinatie geven die ze al wel had gehad maar nu in een uitgebreidere variant. Die kon de huisarts gelukkig geven. Na een paar weken zou er dan weer bloed geprikt worden in Rotterdam, wat zijn ze toch geweldig daar. Ze gaven wel aan dat het toch ook nog zou kunnen dat ze een immuunziekte had. Achteraf uit haar hielprik als prematuur kwam dat zelfs al naar boven. Dat hebben ze later bijgesteld in een valse uitslag omdat haar organen nog niet rijp waren.
Ze werd ontzettend ziek van de vaccinatie
We zaten weer weken in spanning en wat was ze ziek van de vaccinatie. Ze voelde zich zo beroerd en dan breekt je hart weer. Na een paar weken kregen we uitslag dat haar antistoffen omhoog waren geklommen. Zo opgelucht en ze leek ook meer energie te hebben. De arts gaf aan dat het kon dat haar lichaam even een boost had gehad.
De boost bleek maar van korte duur
Maar helaas was dit van korte duur. Het waren en zijn nog steeds maanden met buikgriep, veel verkouden, veel virussen en we moesten weer een kuur proberen. Zonder puffer kon ze al weken niet en nu was er ook nog een stop op haar medicijn, heel spannend hoe dit zou gaan verlopen. De arts hoopt dat het van de zomer toch wat beter gaat en ze het medicijn dan weer op voorraad hebben.
Toen ze de meter zag raakte ze al in paniek
De arts wilde heel graag voor in de nacht een saturatiemeter voor thuis gebruiken omdat het lijkt dat ze het ’s nachts nog heel moeilijk heeft. Ik had mijn twijfels of het ging lukken. Ze is zo getraumatiseerd door alles en dat komt nu echt naar boven ook. Ze zag de kast en het saturatie metertje en begon al hard te huilen. In bed ze was helemaal in paniek ze zei ook meteen: “Toen ik klein was…” Het doet zo’n pijn om haar zo te zien. Mijn man en ik keken naar elkaar en dachten allebei nee dit gaan we niet doen.
We zijn inmiddels in therapie met haar
Ze is dagen van slag geweest. We hebben hem samen terug gestuurd zodat ze zag dat hij met de post weer weg ging. “Weg kast, doei!” Ze heeft het de hele dag over dokters, spuiten en ziekenhuizen. Inmiddels doen we EMDR therapie en we zijn nu een paar keer geweest. Je ziet dat het allemaal veel doet met haar. De psycholoog zegt ook dat haar trauma heel erg is. Er is ook zoveel gebeurd met haar, hoe kan het anders? Toen ze de piepjes hoorde die ze op de IC altijd hoorde, deed ze haar handen op haar oren en zag je zoveel emotie bij haar. We hopen dat deze therapie een beetje verlichting gaat geven. Ze is nu zo gevoelig en schrikachtig bij geluiden.
Verdere ziekenhuisbezoeken kunnen nu beter uitgesteld worden
Ze heeft inmiddels weer een afspraak met de longarts gehad. De arts vond het zo erg dat ze zo schrok van de saturatiemeter dat ze meteen zei: “Ok dit laten we even rusten.” Ze wilde nog een ingreep doen om in haar longen te kijken maar ze zei ook dat als er zoveel trauma zit, verdere ziekenhuisopnames beter vermeden kunnen worden. Waarschijnlijk moet er nu ook weer een kuur komen omdat ze al zolang blijft hoesten en weer benauwd is. En dan hopen we dat het van de zomer iets beter gaat allemaal. Na de zomer kunnen we weer nieuwe plannen maken op medisch gebied.
Haar energielevel is lager dan van leeftijdsgenoten
Het eten en drinken is nog steeds een probleem. We hopen dat EMDR ook daarbij gaat helpen. Voor nu eten we zoveel mogelijk dingen waarvan we weten dat ze het wel een beetje eet. Ze is nog steeds snel overprikkeld en veel moe, haar wilskracht is enorm. Ze speelt veel met kinderen van vrienden en familie en dat vindt ze prachtig. Wel zie je dat het haar soms moeite kost om hun energielevel bij te houden, maar ze gaat door en ze geniet er zo van. Soms geeft ze er even aan toe en zegt ze: “Mama ik ben zo moe.” Dat geeft helemaal niks lieve schat.
We blijven vechten voor haar
De kinderarts vroeg mij pas: “Hoe is het met jou en papa? Een beetje rust nu na 3 jaar?” Dan schiet ik ook vol tranen. Nee, de rust is er nog steeds niet. We zitten nog vol in de onderzoeken en zorgen, maar we moeten door. Voor haar vechten zodat zij krijgt wat nodig is. We zijn er nog steeds niet maar we doen er echt alles aan om haar te helpen en haar leven zo fijn mogelijk te maken.
DANIQUE
Insta: danipeu26
Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen
