Ik ben nu bijna een jaar mama van een kindje met Downsyndroom. Wat is het een heftig en mooi jaar voor ons geweest. Eindelijk mocht onze wens in vervulling gaan, maar tegelijkertijd was er veel verdriet en onzekerheid.
De eerste weken waren zo onzeker. Door de vele echo’s wisten wij dat Ezra lichamelijk gezond is, maar toch. Zijn hartslag daalde vaak in het begin. Het personeel van het ziekenhuis vertelde steeds dat het geen kwaad kon, zolang het maar niet onder een bepaald getal kwam. Nu achteraf geloof ik dat, maar op dat moment is het zo heftig als je die piepjes en alarmbellen hoort. Ook de verwerking voor ons was begonnen. Na vijf dagen mochten wij eindelijk naar huis. Mijn vriend was al meerdere malen naar huis gegaan en kwam dan terug en vertelde wat hem buiten op viel. Mensen schelden met mongool bijvoorbeeld. Eigenlijk verandert heel je kijk op de wereld en let je op andere dingen. Nu begon het pas echt voor mij. De Downwereld…
Voor het eerst naar buiten met je kindje, mensen die allemaal in je wagen kijken. Voor het eerst naar het consultatiebureau (andere curves) en het viel me echt op hoe weinig ze weten over Down. Voor het eerst naar zwemles en ga zo maar door. Feitelijk gezien hoef je niets uit te leggen, maar dat wil je wel. De eerste weken had ik echt schaamtegevoelens. Ik vond ons mannetje al prachtig, maar toch. Bij zwemles keek iedereen ons aan maar niemand zei wat. Tsja, wat moet je zeggen? “Heeft je kindje down?” En wat als het niet zo is? Het liefst schreeuwde ik het van de daken. Zodat iedereen de andere kant op keek. Op een dag kwam er eindelijk een moeder met die vraag naar mij toe, hèhè. Ze heeft zelf een broer met Down, voor haar was het heel herkenbaar.
Voor het eerst weer werken. Ik werk op een regulier kinderdagverblijf. De meeste ouders ken ik al jaren en hun reacties waren hartverwarmend. Er waren ook reacties waar ik de tranen van in mijn ogen kreeg. Wat een grappige oogjes, wat een gek tongetje, halloooo, zie je het niet dan? Gelukkig heb ik de allerliefste collega’s die mij altijd steunden als het even moeilijk was. Deze reacties had ik natuurlijk niet alleen op het werk, maar ook buiten op straat. Inmiddels kan ik daarmee om gaan. Ik hou machtig veel van dit mannetje en zal hem altijd verdedigen.
Ik ben echt een gevoelsmens en vind het heel mooi om processen heel bewust mee te maken. Het rouwproces, want tsja je neemt toch afscheid van een leven wat je voor ogen had en de PTSS-symptomen. Ik vond de herbeleving van de bevalling en alles heel mooi, maar na 12 weken dezelfde dromen en nachtmerries was het genoeg geweest. Gelukkig na een aantal keer erover praten verdwenen de symptomen. Het leven waar je als Downsyndroom ouder in groeit, vind ik ook heel mooi. Het is maar goed dat dat stapje voor gaat. Waar het eerst nog een discussie was of je wel aan Ezra ziet dat hij Down heeft, zie je toch wel duidelijk op straat of iemand Down heeft. Maarja, als je alles eens van tevoren wist. Ik denk als je alles van te voren weet, je ook meer verdriet zou hebben.
8 Maart hadden wij onze eerste afspraak op de Downpoli. De kinderarts was heel tevreden. Bijna 100 procent van de kindjes hebben luchtwegproblemen en Ezra heeft dat niet. De arts stond zelfs een beetje versteld. We krijgen wel logopedie en fysio aan huis. Dat om spelenderwijs Ezra wat meer in beweging te krijgen. Hij loopt niet achter, maar met zijn Down wel belangrijk om er bovenop te zitten. De logopedie is om zijn tong te leren gebruiken en zijn onderlip wat steviger te maken. Dit om goed te leren praten en kwijlen tegen te gaan. De orthopedagoog gaf ons de tips hoe om te gaan met ondeugend gedrag. Kindjes met Down vinden zichzelf vaak heel grappig, maar dit kan voor gevaarlijke situaties zorgen. Ook willen we niet dat hij andere kindjes pijn gaat doen. De oogtest is verder goed. Het vervolgonderzoek is binnenkort. Nu gaan we op naar 26 maart. De dag dat Ezra onze kanjer één jaar wordt. Hij is het mooiste wat ons is overkomen. Soms heb ik spijt van alle tranen die gevloeid zijn. De tijd terug draaien kan niet meer. We kunnen alleen maar vol positiviteit naar de toekomst kijken. We gaan ons eerste jaar afsluiten met een knalfeest en heel mooi nieuws. Ezra wordt namelijk grote broer…
ESMERALDA (klik hier voor haar Instagram)
Wat een knap ventje! En wat mooi omschreven. Ik snap je gevoel deels heel goed, mijn zoontje heeft een schisis en dat hij net geboren was en mensen keken in de kinderwagen zag je de schrik en medelijden in hun ogen. Als moeder zijnde maakt je dat zo kwaad. Je zoontje mag geluk hebben met zo’n geweldige mama!