BLIJVEN VECHTEN
In de tijd hierna ging het veel af en aan met Alycia. Ze heeft een aantal goede dagen, maar ook nog steeds veel slechte momenten gekend, zoals de vele infusen die ze heeft gehad. In haar voeten, handjes, armen, op haar buik en in haar nek. Overal sneuvelden de infusen en kreeg ze dus dagelijks ook weer nieuwe geprikt. Dit een hele tijd lang. Echt verschrikkelijk, het geschreeuw van dat kleine meisje tijdens het plaatsen van een nieuw infuus ging echt door merg en been. Zelfs de diep ingebrachte lijnen gingen bij Alycia na een paar dagen stuk, wat echt niet zou mogen! Hierna volgde al snel operatie nummer drie. Alycia was opnieuw de O.K in gegaan voor een nieuwe ingreep van z’n twee uur. Er werd bij haar een Broviaclijn aangelegd. Dit is ook een soort infuus, alleen heel dik en wordt operatief ingebracht. In haar geval vanuit haar borst tot een grote ader in haar nek. Dit was gelukkig wel DE oplossing wat de infusen betreft, en hier heeft ze heel lang mee gedaan.
THUIS VER VAN HUIS
Ondertussen waren we al een paar maanden verder en was de Intensive Care in het ziekenhuis Alycia haar thuis geworden. Ze was tenslotte “maar” acht weekjes thuis geweest en al veel langer hier. Tweemaal dagelijkse prikken, bloedafnames, artsen controles, sondevoedingen en vele medicijnen de hele dag door behoorde tot haar dagelijkse routines. Dit werd normaal. Alle gewone dingen zoals haar na lange tijd even vasthouden, haar wassen, na maanden voor het eerst in bad, voor het eerst weer even in de kinderwagen, in de box, de IC afdeling eventjes af… Dat was alles behalve vanzelfsprekend en dit waren voor ons echt mega mijlpalen! Mooie momenten om dan ook nooit meer te vergeten.
OP WEG NAAR HUIS
Al een langere tijd begon het nu echt eindelijk een beetje goed te gaan. Alycia was lekker vrolijk, al lachte ze ook nog toen ze heel ziek was. Maar zelfs de artsen en cardiologen waren nu heel positief, waar ze zich eerder wel hele erge zorgen hebben gemaakt. Want ein-de-lijk na maanden wachten en geduld hebben zagen ze dan toch iets van enig herstel! Nog niet veel, maar dit was al heel wat. Ineens ging alles in een razend tempo zo goed dat er dan echt werd gewerkt om Alycia naar huis te krijgen! Wat, naar huis?! Dit klinkt heel stom, maar ik was hier helemaal niet blij mee. Natuurlijk wilde ik het allerliefst dat ze gauw beter zou zijn, maar na ruim 4.5 maand op de Intensive Care ineens naar huis?! Ik was in shock. Thuis zou ze zo veel meer zorg nodig hebben dan ik eerder gewend was. Ik zou zelf moeten leren hoe het sondevoedingssysteem werkt, zelf alle medicijnen klaar moeten maken en moeten geven, wat zou ik moeten doen als er ineens wat gebeurde? Hoe moesten we dit doen zonder onze helden in het ziekenhuis? Ik zag dit mezelf allemaal totaal niet doen. Maar toch wel! Het zou nog wel een paar weken duren, dus ik had tijd om alles te leren.
6 April 2018, dit was DE grote dag. Na vijf maanden in het ziekenhuis waarvan 4.5 maand op de Intensive Care, waarin ze verschillende operaties heeft ondergaan en ze in totaal zes weken aan de beademing, en in een kunstmatige slaap heeft gelegen, mochten we haar dan echt meenemen naar huis. Samen met de sonde en heel veel medicatie. Dat wel. De weken hiervoor was ik goed begeleid en heb ik alles geleerd. Eigenlijk werd ik een verpleegkundige alleen zonder officieel diploma. Daar gingen we dan. Voor het eerst in vijf maanden tijd was Alycia buiten geweest. Echt buiten, in de frisse lucht. Mega bijzonder alweer! Voor het eerst zonder zonder arts of verpleging in de buurt. Dit was eng, spannend, maar ook zo mooi. De dagen thuis waren erg wennen, ik miste de mensen in het ziekenhuis die ik gelijk alles kon vragen als er wat was, maar eigenlijk ging het me heel goed af. Drie keer daags moest Alycia zes soorten medicijnen hebben, die ik zelf klaar moest maken. En zo ook zes keer voeding over de sonde. Alycia zelf deed het super en we vonden samen aardig ons ritme.
HET IS WEER MIS
Na drie weken ging het toch weer mis. Het was midden in de nacht en Alycia was ontroostbaar. Dit was niks voor haar, want ondanks de lange ziekenhuisopname huilde Alycia alleen als er echt wat was, dit heeft ze altijd gedaan. Er was iets, maar wat? Last van tandjes, een sprongetje? Of toch weer wat medisch? Op een gegeven moment kan je dat allemaal moeilijk nog scheiden van elkaar als ze een keer anders doet dan normaal. Maar toch voelde dit weer niet goed en zijn we weer met haar naar het ziekenhuis gegaan. Hier werd ze al gauw weer opgenomen en na twee echo’s, een foto en een MRI-scan werd het snel duidelijk. Alycia had op een leeftijd van zeven maanden een blindedarmontsteking. Dat, kon er ook nog wel bij… Weer werd ze met de ambulance naar het AMC vervoerd en volgde er nog enkele onderzoeken. Op deze leeftijd is een blindedarmontsteking heel bijzonder, maar ze had het dus echt. Dezelfde avond werd Alycia weer geopereerd. Operatie nummer vier! Opnieuw de O.K voor weer z’n 2.5 uur. Volgens de chirurg was het wel echt erg ontstoken en verbaasde het hem dat ze nu pas last had. Gelukkig was ook deze operatie weer goed gegaan en mocht ze een week later opnieuw mee naar huis.
HOE IS HET NU?
We zijn nu weer een paar maanden verder en na maanden van angst en onzekerheid kan ik zeggen dat het voor haar doen goed gaat! Wel heeft ze nog steeds een afweersysteem van niks en is ze nog veel ziek. Ze pakt dan ook alle ziektevirusjes mee die zo nu en dan weer de nodige ziekenhuisopnames veroorzaken. Net zoals vorige maand waar ze weer voor 10 dagen opgenomen was vanwege het RS-virus en een longontsteking. Verder gaat het herstel van haar hartje gelukkig nog steeds de goede kant op. De toekomst zal altijd onzeker blijven, maar we bekijken het positief, ze heeft immers wel bewezen tegen een stootje te kunnen. Voor alsnog gaat het zo goed dat we alle medicijnen evenals de sondevoeding hebben mogen stoppen, in de hoop dat dit ook niet meer nodig zal wezen. Er zijn nog verschillende onderzoeken die lopen van een eventuele verslechte afweersysteem en auto-immuun ziektes, gezien de vele tot nog toe onverklaarbare buik- en darmklachten. Alycia is verder erg tevreden en vrolijk, en een heel ondernemend meisje. Ze ontwikkelt zich super. Ook de fysio, – vanwege haar motorische achterstand – hebben we mogen stoppen omdat ze eigenlijk alles wel zo goed als ingehaald heeft. Kortom. Een klein meisje die in een paar maanden meer heeft meegemaakt dan menig bejaarde in een heel leven, maar ook meer heeft overwonnen! Ik kan niet anders zeggen dan dat zij met haar wilskracht een voorbeeld voor mij is en ik alleen maar super trots op haar ben.
ANNOUSCHKA
