Romy is topmodel en heeft het Syndroom van Down

Romy is tien jaar en heeft Down Syndroom. Ze is het eerste model in Nederland met het Syndroom van Down. Mama Joyce (45) vertelt haar verhaal op Kids en Kurken.

Stel jezelf en je gezin even voor

Mijn naam is Joyce Heere en ik ben een alleenstaande moeder van twee fantastische kinderen. Mauro mijn zoontje is 12 en Romy mijn dochter is 10 jaar. Zij heeft het Syndroom van Down en wij wonen in Amsterdam. Beide kinderen zijn model.

Wist je van tevoren dat je een meisje met Down kreeg?

Toen ik zwanger was, ben ik met mijn zoontje gevlucht naar een blijfhuis. Ons hele leven zat in één vuilniszak. Omdat onze toekomst hierdoor erg onzeker was, heb ik toentertijd een combinatietest laten doen, daarbij zat ik bijna in de risicoleeftijd. Eén van de voornaamste redenen was dat ik mijn zoontje niet ‘tekort’ wilde doen. We bezaten niks en met onze onzekere toekomst kon ik geen kindje met een beperking gebruiken. Ik wilde namelijk niet dat zijn ‘kwaliteit’ van leven achteruit zou gaan. Uit deze test kwam 1 op 1000, dus nihil. Ik hoefde mij wat betreft de zwangerschap geen zorgen te maken, zover dat uiteraard mogelijk is in een opvang. Achteraf gezien heb ik tijdens één van mijn echo’s toch gevoeld dat er iets ‘anders’ was. Ik dacht toen dat dat kwam door de situatie waarin we zaten. Ons leven stond natuurlijk compleet op z’n kop.

Was je niet enorm geschrokken of teleurgesteld in eerste instantie?

Tijdens de bevalling ging het behoorlijk mis. Binnen 8 minuten was Romy geboren en werd ze direct bij mij weggehaald en naar de IC overgebracht. Dit was echt een vreselijke ervaring. Terwijl ik gehecht werd, kwamen er acht dokters binnen om mij hun vermoeden van Down uit te spreken.  Bam, dit kwam zo hard binnen! Ik leefde in een opvang, bezat niets behalve twee kinderen, waarvan één met een beperking. Mijn roze wolk veranderde in één fractie van een seconde in een donderwolk. Ik stortte compleet in. “Wat heb ik mijn zoontje aangedaan? Zal hij hiermee gepest gaan worden? Heb ik nu wel genoeg tijd voor hem? “, ging er door mijn hoofd. Mijn beeld over het Syndroom van Down was compleet anders toen. Ik was ervan overtuigd dat ons mooie leventje voorbij was. Twee dagen heb ik gehuild en gehuild. Na twee dagen kwam toen het besef dat ik haar niet kon ‘terugsturen’ en dat ik moest roeien met de riemen die ik had. Ik kon in mijn verdriet blijven of de situatie accepteren en mijn stinkende best doen om er iets moois en goeds van te maken. Ik droogde mijn tranen en koos voor de tweede optie. Zolang Romy voor de rest maar gezond was, en dat was gelukkig het geval. 

Uiteindelijk is Romy uitgegroeid tot een pittig meisje dat precies weet wat ze wilt. Ze volgde regulier onderwijs en draaide gewoon met de groep mee. Ja, ze had een ontwikkelingsachterstand en deed de taken op haar manier en tempo, maar al met al ging het heel goed met haar. Achteraf had ik het echt niet anders gewild. Ik ben ontzettend blij en gelukkig over hoe ons leven is met z’n drietjes. Down is eigenlijk een verrijking in ons leven.  Juist omdat zij zo puur is. Omdat elke stap een overwinning is, zijn wij veel bewuster van de kleine dingen in het leven.

Vind je dat mensen met Down gediscrimineerd worden?

Ik voel zeker dat kinderen met Down gediscrimineerd worden. Het zwaarste van het hebben van een kindje met Down is het vechten voor haar rechten en tegen de vooroordelen. Denk hierbij aan school, zwemles, sportvereniging en ga zo maar door. Bijna overal wordt ze geweerd, omdat mensen bang zijn voor het onbekende. De meeste mensen hebben een heel verkeerd beeld van kinderen met Down Syndroom. Logisch ook, want zo wordt het vaak neergezet. Mijn zoontje schreef ik in op de dichtstbijzijnde basisschool en twee weken voor hij mocht beginnen, kreeg ik een berichtje hoe laat en in welke klas hij mocht komen en welke juf hij kreeg. Voor Romy daarentegen ben ik drie jaar bezig geweest met bijna elke week een gesprek, plan van aanpak, begeleiding regelen, budget aanvragen, logopedie, leespraat, fysiotherapie en ga zo maar door. Het heeft daarna twee jaar geduurd voordat ze fulltime naar school mocht. Elk kind is uniek. Het ene kind is sneller of pittiger dan het andere. Daar verschillen kinderen met Down niet in. Romy zit vanaf afgelopen september op het speciaal onderwijs. De directrice van haar reguliere school vond dat ze niet thuis hoorde op een ‘nornale’ school. Na een gevecht van 2 jaar heb ik het opgegeven. Erg zonde, een kindje met Down kan zich enorm optrekken aan de kinderen en de klas leert zoveel van een kind met een beperking in de klas.

Wat kan Romy zeer goed?

Romy is een èchte diva. Ze geniet van aandacht. Ze heeft een ware popsterrenstatus op school en in de wijk. Iedereen kent haar en voor ze de klas ingaat heeft ze al tien knuffels en talloze highfives uitgedeeld. Romy doet het op het moment ook erg goed als model. Op het moment zie je dat Down ‘hot’ is en het komt steeds meer in de mode en commercials. De boodschap hiervan is eigenlijk dat iedereen mooi, uniek is en meetelt. Of je nou dik, dun, wit, geel, rood , zwart of gehandicapt bent. Diversiteit is ‘the key’. Jammer genoeg worden er wel steeds minder kinderen met Down geboren en volgens mij komt dat doordat de voorlichting rondom Down helemaal verkeerd is. Het beeld van kinderen met Down is in mijn ogen verwrongen. Het is helemaal niet zo ernstig als veel mensen, waaronder dokters ons laten geloven. En nee, het is niet altijd makkelijk, maar met welk kind is dat wel?

We hoorden in het nieuws dat Down aan het uitsterven is. Nu wordt het steeds specialer en daarmee soms gewild in de mode. Wat vind je daarvan?

Het is erg leuk dat Romy nu vaak gevraagd wordt. Wat wij vooral willen is een positieve beeldvorming creëren rondom Down Syndroom en laten zien dat ook kinderen met een beperking er bij horen. Vroeger werd Romy door de grote modellenbureaus geweigerd en afgewezen. Hun antwoord was dat er geen vraag was naar deze kinderen, maar als je ze niet mee laat doen, worden ze ook niet gezien. Nu zijn het juist de grote merken die haar heel graag willen hebben. 

Wat heeft Romy allemaal gedaan als model?

Ze begon toen ze anderhalf jaar oud was. Gister, 20 maart, werd ze alweer 10 jaar. Romy heeft veel opdrachten voor kleding en warenhuizen, maar ook voor fine art fotografie. Ze werkt mee aan commercials, kinderseries en heeft zelfs vijf internationale filmprijzen gewonnen. Ook heeft zij twee keer de Special Media Awards gewonnen (dit is een prijs voor mensen met een beperking in de media). Vorig jaar was zij genomineerd Amsterdammertje van het jaar. Ze is het gezicht van Handicapnl, Diversity Fashionweek en zou afgelopen jaar ook Amsterdam fashionweek lopen (die jammer genoeg niet doorging). Ook heeft ze haar eigen poppenlijn bij Coloured Goodies. Deze Romy doll is een pop met het Syndroom van Down.

Leuke opdrachten? Dat zijn er zoveel! De commercials met Wehkamp ware leuke ervaringen. Voor McGregor heeft ze een modelcontest gedaan waarbij ze catwalkles kreeg van Akke-Marije (winnares HNTM). Met een HEMA-shoot hing ze in elke etalage door heel Nederland. Daarbij stond ze in de Vogue Italië. Zolang Romy er nog zoveel plezier aan beleeft, gaan we lekker door en hopen we nog heel veel taboes te doorbreken en veel vooroordelen te weerleggen. We willen graag een positief beeld rondom Down creëren en laten zien dat iedereen mooi en uniek is. 

JOYCE