Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen
Laat je email achter via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een bericht zodra er een nieuw deel van deze reeks wordt geplaatst!
Lees eerst de vorige delen:
Deel 1: Ik was zwanger, alleenstaand en kreeg de diagnose kanker
Deel 2: Ik moest kiezen: een vroeggeboorte opwekken of chemo met een baby in mijn buik
Deel 4: Als kersverse mama met kanker moest ik met gillende sirenes terug naar het ziekenhuis
Deel 5: Met mijn pasgeboren dochter op schoot kreeg ik te horen of ik uitzaaiingen had
Wij doen mee met belangrijk onderzoek
Omdat zwanger zijn en kanker hebben een combinatie is die gelukkig niet veel voorkomt, maar wel steeds vaker ontdekt wordt door bijvoorbeeld de nipt test en uitstrijkjes tijdens de zwangerschap doen wij mee met CIP. CIP is de afkorting voor cancer in pregnancy. Dit is een studie waarbij ze korte en lange termijn effecten volgen bij kinderen die chemo of andere kankerbehandelingen hebben gehad terwijl ze nog veilig in hun moeders buik zaten. Elke moeder en kind in deze situatie worden uitgenodigd om deel te nemen aan CIP. Gemiddeld zijn dit rond de 200 gevallen per jaar.
Ik moest kiezen tussen een vroeggeboorte of chemo tijdens de zwangerschap
Voordat ik met de chemo begon, werd mij uitgelegd welk effect dit op mijn ongeboren kind kon hebben. Er werd gesproken over mogelijke hartproblemen en gehoorverlies. Beide niet leuk natuurlijk maar mijn dochter met 26/27 weken geboren laten worden klonk ook niet fijn. De keus was eigenlijk onmenselijk om te maken maar toch ben ik voor de chemo gegaan. Zo kon ik Abby een betere start geven.
Meestal houden kindjes er niets aan over
Vanaf het eerste moment dat ik ziek was, werd er gevraagd of ik mee wilde doen met CIP. Hierop zei ik meteen ja want zo kan er meer duidelijkheid komen over wat er mogelijk is tijdens een zwangerschap met deze rotziekte, en ook wat de gevolgen zijn voor je ongeboren kind. Gelukkig komt het bijna niet voor dat je kind hier iets aan over houdt dus chemo was de keus voor mij, voor ons.
Al met 3 maanden werd duidelijk dat bij Abby sprake was van gehoorverlies
Vanaf het moment dat Abby drie maanden was ging zij op controle in het Prinses Maxima centrum in Utrecht. Hier werden verschillende tests uitgevoerd en al snel werd duidelijk dat ze gehoorverlies had in de hoge tonen van beide oren. Iets wat je als moeder natuurlijk niet wil horen. Ik voelde mij dan ook erg schuldig omdat dit kwam door de keuze die ik had gemaakt. Meerdere keren zijn wij terug gegaan naar Utrecht om te kijken of het echt zo was, omdat met een kind van zo jong (toen twee jaar) een uitslag nog wel eens onbetrouwbaar kan zijn, maar helaas. Gelukkig is het alleen in de hoge tonen en merk je het alleen in een drukke omgeving.
Ze staat nu onder controle van een audiologisch centrum
Abby kan goed meekomen op school en zit vaak voor in de klas. Vanaf groep 3 wordt gekeken of ze hulpmiddelen nodig heeft maar ik denk zelf dat dit niet nodig zal zijn. Wij zijn nu overgedragen naar een audiologisch centrum in de buurt zodat wij niet zo ver meer hoeven te rijden. Twee maanden geleden ging Abby weer op controle en leek het erop dat haar rechteroor geen gehoorverlies meer liet zien in de hoge tonen. Dit was natuurlijk super nieuws. Bij links daarentegen was wel wat achteruit gegaan. Of er echt geen gehoorverlies meer is, zal uit verdere onderzoeken moeten blijken en dit doen wij nu eens jaar bij het audiologisch centrum in de buurt.
Wij blijven voorlopig nog mee doen met onderzoeken
Voor de rest blijft Abby tot haar 18e jaar meedoen met CIP of totdat zij zelf niet meer wilt. Ik vind het fijn dat zulke studies bestaan en dat mijn dochter goed gecontroleerd wordt, want chemo is en blijft vergif wat veel kapot kan maken. Gelukkig is haar hartje tot nu toe keer op keer goed en komt ze de andere testen zoals spraak en lichamelijk onderzoek goed door. Af en toe worden wij gevraagd om mee te doen met andere studies en dit doen wij dan ook. Laatst kwam een arts uit het UMC Amsterdam bij ons thuis langs voor een studie naar kindjes met gehoorverlies. Abby vond dit super leuk om te doen.
Nu, bijna vijf jaar later, mag ik blij zijn met waar wij staan in het leven. Natuurlijk is het gehoorverlies niet leuk maar ik weet ook dat alles veel en veel slechter had kunnen aflopen.
WORDT VERVOLGD
MAAIKE
Insta: Huisje.van.twee
Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen
Laat je email achter via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een bericht zodra er een nieuw deel van deze reeks wordt geplaatst!
