Karolina schrijft over haar dochter Sarah*.
Deel 1: Pasgeboren Sarah werd geboren zonder middenrif, alle organen lagen op een andere plek
Deel 2: De artsen nodigden ons uit om Sarah te zien en afscheid te nemen voor het geval het mis zou gaan…
Deel 3: Gezinsbudget: “Door het hoge bedrag aan alimentatie voor mijn ex-vrouw kom ik zelf amper uit”
Deel 3: Tijdens de zwangerschap is er een verkeerde inschatting gemaakt, met fatale gevolgen
Deel 4: De artsen vertelden dat als Sarahs toestand weer zou verslechteren, er geen plan B was
Deel 5: De dag dat er weer hoop verscheen voor baby Sarah
Deel 6: Ik mocht voor het eerst mijn dochter in mijn handen houden
Deel 7: We deden een flinke stap terug in de behandeling van mijn baby Sara
Deel 8: Karolina: “We hadden altijd het gevoel dat er iets ergs kon gebeuren met Sarah”
Op maandag hadden we wederom een gesprek met de behandelend arts over de gezondheid van ons dochtertje
Deze gesprekken zijn altijd een herinnering aan hoe ernstig Sarahs toestand is. Ik liep zenuwachtig naar de artsen toe met mijn hart in mijn keel. Deze keer, direct na binnenkomst in de kamer, voelde ik een zeer gespannen sfeer. Het voelde alsof alle onuitgesproken woorden elke centimeter van de kamer vulden. Naast de leidende arts, werd de bijeenkomst voor het eerst bijgewoond door de verpleegkundige die Sarah goed kent, waardoor het een officieel en serieus karakter kreeg.
Nadat we de lege stoelen hadden ingenomen, begon de dokter het gesprek met een samenvatting van de afgelopen dagen
Helaas hebben de afgelopen 13 dagen niet de doorbraak gebracht waar we allemaal op wachtten. We vochten tegen zeer hoge pulmonale hypertensie, die ook een versnelde hartslag veroorzaakte en Sarah veel energie kostte. Daarom had mijn meisje geen enkele reserve. Tijdens de momenten van verzorging of onderzoeken, waren er grote dalingen van saturatie. Bovendien zette de ophoping van lymfevocht in de borst de longen onder druk. Artsen probeerden ook overtollig vocht uit het lichaam kwijt te raken. Ondanks deze uitgebreide medische hulp, kwam Sarah niet verder. De dokter benadrukte dat ze als medisch team al tegen de muur staan. Over twee dagen (28 april 2021) was Sarah 5 weken oud en de situatie nog steeds onduidelijk. Ze raakten langzaamaan door hun ideeën en mogelijkheden heen. De artsen besloten unaniem dat het tijd was om een risico te nemen.
Elke dag was ik bij de artsenvisite
Ik bracht een paar uur door bij Sarah en deed overal actief aan mee. Ik stelde vragen, las medische studies, leerde en ik meende heel goed te weten hoe ernstig haar toestand was. En toch, als ik weer hoorde dat het leven van mijn baby in gevaar was, brak mijn hart en sloeg het mij naar de keel. Ik kreeg het gevoel te stikken. Huilend luisterde ik naar het laatste-kans-plan.
De eerste stap was om Sarahs speciale medische sondevoeding om te zetten naar parenterale voeding (TPV)
Dankzij parenterale voeding (die de darmen omzeilt en rechtstreeks de bloedbaan ingaat), hoopten de artsen de lymfeproductie te remmen. Ze wilden tijd geven aan de lymfevaten die tijdens de operatie waren aangeraakt. De tweede stap was om diuretica (plasmedicatie) permanent in het behandelplan op te nemen. Hierdoor kon overtollig water uit haar lichaam. De derde stap was het plaatsen van twee drains om overtollige lymfe uit de borstkas af te voeren. De laatste fase van het plan was het veranderen van de instellingen van het beademingsapparaat: vibrerende oxygenatie naar normaal.
Toen dinsdag alle wijzigingen waren doorgevoerd, bleek dat risico nemen soms loont
Sarah begon vanaf die ochtend kleine stapjes vooruit te zetten. Het eerste grote succes was zichtbaar voor het blote oog (op de monitor). Haar hart wekte langzamer. De verpleegkundigen konden de druk van de beademingsmachine verlagen. Onze dochter voelde zich die dinsdag ’s avonds merkbaar beter. Ze had zelfs nog wat energie over om aan de fopspeen te zuigen. Wat genoot ze. Voor de meeste ouders een heel alledaags moment, maar voor ons een reden tot grote euforie! Het was de verbetering waar we al zo lang van droomden.
De volgende dag werd onze blijdschap verlengt
In de ochtend tijdens de artsenronde werd besloten om een echo van het hart te maken. Een thoraxfoto kon de verbetering van Sarahs gezondheid bevestigen. Tijdens het onderzoek was ik de hele tijd aan Sarahs zijde om haar hoofdje vast te houden en haar te troosten. Deze keer doorstond Sarah alle onderzoeken goed. Al snel kwam de dienstdoende arts langs om me het goede nieuws te vertellen. Voor het eerst hoorde ik de woorden waar ik zo lang op had gewacht: “Sarahs pulmonale veneuze druk is aanzienlijk gedaald. We kunnen gaan nadenken over het overschakelen naar andere beademing. Deze is minder ingrijpend.”
Ik herinner me nog precies de waanzin in mijn hoofd toen ik die woorden hoorde
Ik kon de eerste paar seconden niet reageren. Ik bevroor. De vreugde die ik voelde was zo groot dat ik er tegelijk doodsbang van werd. De laatste tijd was ik bang om te genieten, omdat alles zo kwetsbaar en vluchtig was. Maar deze keer liet ik de euforie toe. Ik schreeuwde het uit van blijdschap. Voor het eerst sinds haar geboorte stond ik mezelf toe om me gelukkig te voelen. Mijn Sarah liet iedereen zien hoe sterk, uniek en dapper ze was. Ik was zo trots. Na dit gesprek ben ik direct naar het Ronald McDonald Huis gerend om het goede nieuws met mijn man Honza te delen. Onze gezamenlijke vreugde was groot! We wandelden later samen naar Sarah voor de avondverzorging. Ik hield van die momenten waarop ik de verpleegkundige kon helpen met het draaien van Sarah, haar luier te verschonen en haar lichaam met babyolie in te smeren. Dit keer stond er een verrassing op me te wachten. Naast Sarahs wiegje stond een uitklapbare tuinstoel klaar, voor het buidelen. Ik realiseerde me dat deze dag nog beter werd. Ik heb vijf weken moeten wachten om nu Sarah voor het eerst vast te kunnen houden. Ik mocht voor het eerst met mijn dochter te knuffelen.
Toen ik eenmaal in die stoel naast Sarah ging zitten, kon ik niet wachten op ons moment
Een van de verpleegkundigen tilde Sarah met allerlei slangetjes uit haar bedje, recht in mijn armen. Nadat alle kabels waren vastgezet was het tijd voor een fotosessie. Sarah kon haar ogen niet van me af houden. Wat was het heerlijk om zo dichtbij te zijn, haar in mijn armen te hebben. Ik wilde dat dit moment nooit zou stoppen…
WORDT VERVOLGD
KAROLINA
