Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen
Abonneer je op deze reeks via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een berichtje zodra er een nieuw deel wordt geplaatst!
Lees eerst de vorige delen:
Deel 1: Bij pasgeboren Teun bleek zijn slokdarm niet aangelegd, zonder hulp stikte hij
Deel 2: Teun heeft VacterL, elke letter staat voor een andere afwijking
Gelukkig konden we als gezin samen zijn
Onze andere zoon Thijs verbleef deze hele periode gelukkig ook bij ons in Utrecht. En samen creëerden we een ‘thuis’ in het Ronald McDonald huis van Utrecht. Thijs heeft ons allemaal echt door deze periode heen gesleept en dat doet hij nog steeds. Hij is bijna drie jaar en is enorm dol op zijn broertje.
Teun zou de operatie mogelijk niet overleven
De artsen zagen dat Teun zich goed ontwikkelde en een tweede operatie aan zijn luchtpijp werd van de baan geveegd. Dit zou Teun mogelijk niet overleven omdat er teveel risico’s aan zaten en hij het bovenal heel goed deed verder. We merkten dat de grootste uitlokker van de heftige incidenten de reflux was. Bij Teun liep de melk rechtstreeks zijn luchtpijp in, waardoor er veel slijm ontstond en hij dit niet op kon hoesten door zijn extreem slappe luchtpijp.
Er werd van alles geprobeerd, maar een nieuwe operatie was nodig
Er werd van alles geprobeerd; dikkere voeding, sonde voeding over de darmen geven, sonde voeding over de maag. Maar niks hielp en de incidenten leken zelfs erger met dikkere voeding. Dit had te maken met Teun zijn dysmobiliteit. Dysmobiliteit betekent dat zijn slokdarm niet de peristaltiek heeft die een normale slokdarm heeft. Zijn slokdarm is simpelweg niet sterk genoeg om het eten door de maag heen te drukken. Daardoor blijft dikkere voeding langer staan en drukt dit zijn luchtpijp weer dicht. De chirurgen besluiten om een ‘fundoplicatie’ te gaan uitvoeren. Een anti/reflux operatie waarbij het bovenste deel van de maag als een soort sjaal om de ingang van de maag wordt geslagen. Dit zorgt ervoor dat er nog wel voeding in de maag kan komen maar niet meer eruit. Zodat de reflux dus weg blijft.
We moesten een hele lastige beslissing nemen
Bij ons als ouders was dit een lastige beslissing omdat bekend is dat kinderen die geboren worden met een slokdarm afsluiting nooit normaal kunnen gaan eten. Er blijft vaak voedsel hangen in hun slokdarm en enkel door dan te gaan overgeven schiet het eten weer los. Dit zou bij Teun dus niet meer mogelijk zijn en dat vonden wij een erg lastige keus. Maar door blijven gaan met deze levensgevaarlijke incidenten was ook geen mogelijkheid en daarom werd hij op 26 september geopereerd.
Teun kreeg een spannende ingreep
Het was een lange zware operatie en dat merkten we in de dagen erna heel erg aan Teun. Zijn luchtpijp had het zwaar en er werd veel medicatie aan hem gegeven. Ze hoopten door medicatie (een gift dexamethason) dat hij het weer wat makkelijker kreeg met ademen maar hierdoor verkrampten zijn longen. Ze moesten snel handelen en gaven medicijnen wat zijn longen opende maar zijn luchtpijp weer deed laten verslappen. Dit was gevaarlijk omdat Teun zijn luchtpijp al heel slap was. Gelukkig ging dit onder begeleiding van veel artsen goed. Teun knapte de dagen erna goed op en begon zelfs weer met drinken. We mochten 14 dagen na de fundoplicatie zelfs naar huis toe. Wat een feest! Eindelijk na al die maanden konden we weer naar ons eigen huis en genieten met zijn vieren.
Zelfs zijn eigen speeksel doorslikken lukte niet meer
Eenmaal thuis werd Teun verkouden. We keken dit een week aan maar dan stopt hij plots helemaal met drinken. We mochten direct met hem naar het Wilhelmina kinderziekenhuis toe komen en hier werden longfoto’s gemaakt. Gelukkig waren deze foto’s goed. Ook werd er een slikfoto gemaakt en hierop zagen ze dat de contrastvloeistof niet meer wegzakte naar de maag. De wond van de fundoplicatie was vernauwd geraakt na Teun zijn verkoudheid en zelfs zijn eigen speeksel doorslikken lukte niet meer.
Teun kreeg 2 sondes
Er werd een sonde in Teun zijn maag gelegd waar de voeding over werd gegeven en er werd een sonde in zijn slokdarm gehangen. Aan de sonde die in zijn slokdarm hing, werd een hevelzak gehangen en hier kwam al zijn speeksel en slijm in. Het kon 6 tot 8 weken duren voordat de wond weer wat open kon gaan staan. Helaas gebeurde dit niet en werd er op 19 december opnieuw een operatie gepland om deze vernauwing weer wat wijder te krijgen. We hoopten dat hij hierna weer zelf kon leren drinken. Uit een fles zou nooit meer lukken. Dit verleren baby’s als ze tussen de 3 en 6 maanden weinig uit een fles drinken. Maar we werden gelukkig goed begeleid in het ziekenhuis door een logopedist.
Er staan hem nog een aantal operaties te wachten
Teun zijn rug is momenteel stabiel en het is afwachten wat groei gaat doen. Als hij 2 of 3 jaar oud is, zal hij hieraan geopereerd gaan worden. Ook zal zijn extra duimpje er nog afgehaald gaan worden rond zijn eerste verjaardag. Wij als ouders merken dat er weinig bekend is over de aandoening waar Teun mee te maken heeft voor de rest van zijn leven. Ook op het gezinsleven heeft het een grote impact. Teun kan niet tegen fijnstof en mag absoluut nooit met rook in aanraking komen.
Veel ‘normale’ dingen zullen nooit gaan
Ook een kinderdagverblijf zal hij nooit heen kunnen gaan vanwege het gevaar met virussen die daar zijn. Gelukkig zijn we een liefdevol gezin en hebben we een fijne familie om ons heen. Maar de meest normale dingen zoals het vieren van een verjaardag gaan helaas niet meer. Als Teun veel prikkels ervaart krijgt hij ook extra last van zijn luchtpijp en is hierdoor meer benauwd. Vanwege de incidenten mag hij geen moment onbewaakt zijn en dient er altijd iemand bij hem te zijn die kan beademen en reanimeren. Als ouders hebben we deze cursus gekregen in het ziekenhuis en opa en oma mochten er ook bij aansluiten. We zijn erg blij met de thuiszorg die ons helpt met het aanvragen van een PGB zodat we thuis verpleging kunnen krijgen voor Teun.
We hebben maandelijks afspraken en dat zal de komende jaren doorlopen
Teun blijft tot zijn 17e onder toezicht in het Wilhelmina kinderziekenhuis, hij wordt hier begeleid door inmiddels 12 artsen/chirurgen en we hebben bijna maandelijks afspraken hiermee. Vanaf zijn 17e wordt de zorg over genomen door het ziekenhuis in Amersfoort. We hopen met ons verhaal wat meer bekendheid te krijgen voor de VacterL aandoening. Het is een zeldzame aandoening waar maar +/- 30 kinderen per jaar mee worden geboren. Met allemaal andere vormen is het daarom zeer complex. Gelukkig zijn wij inmiddels het grootste gedeelte thuis met Teun en genieten we enorm van hem. Maar er zullen nog genoeg moeilijke momenten en opname’s aankomen.
Wordt vervolgd
LIANNE
Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen
Abonneer je op deze reeks via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een berichtje zodra er een nieuw deel wordt geplaatst!
