Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen
Abonneer je op deze reeks via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een berichtje zodra er een nieuw deel wordt geplaatst!
Lees eerst deel 1: Bij pasgeboren Teun bleek zijn slokdarm niet aangelegd, zonder hulp stikte hij
Alle letters van zijn aandoening staan voor een afwijking
Uit alle onderzoeken bleek dat Teun zijn aandoening de naam VacterL heeft. Een lastige aandoening die in heel veel verschillende vormen kan voorkomen. Elke letter staat voor een andere afwijking. Teun heeft de letters V, TE, en L. De V staat voor afwijkingen in de ruggenwervels, TE staat voor afwijkingen in de slokdarm en luchtpijp (luchtpijp wisten we toen nog niet) en de L voor afwijkingen aan ledematen, Teun heeft aan zijn linkerhand een extra duim. Er zijn dus nog veel meer combinaties te maken met deze letters en dat maakt het zo lastig omdat bijna geen enkel kindje hetzelfde heeft.
Een heftige operatie vond plaats
Op 25 mei stond de eerste grote operatie gepland. Teun heeft een slokdarm afsluiting type C. Dit houdt in dat zijn luchtpijp vergroeid is aan zijn maag, aan de onderkant. Deze gingen ze los maken en vastmaken aan de bovenkant van zijn slokdarm. In de ochtend van 25 mei moesten er nog veel meer infusen bij geprikt worden. De aderen van kleine kindjes zijn zo zwak dat ze vaak sneuvelen door de vele medicijnen die worden gegeven. Daarom werd er ook een lijn ingebracht die via zijn been helemaal door geschoven werd naar zijn buik. Hierdoor kunnen ze dan meer medicijnen geven omdat dit bloedvat groter en steviger is.
Langzaam mocht de beademing eraf
Om 13:30 uur begon de operatie en om 20:30 uur werden we dan eindelijk gebeld dat ze klaar waren. De operatie was geslaagd. Ze hadden tijdens de operatie ook nog een extra hechting gezet bij de luchtpijp omdat deze aan de onderkant wat verslapt leek. Teun werd nog in slaap gehouden en beademd om in alle rust bij te kunnen komen. Op 27 mei deed Teun het zo goed dat de artsen het vertrouwden om de beademing langzaam te stoppen Onze grote strijder deed het super goed.
Helaas ging het thuis opnieuw niet goed
In de dagen die daarop volgende kwamen we zelfs op een medium care afdeling te liggen. Hier mocht Teun slokjes proberen te drinken en als dit lukte mochten we verhuizen naar de gewone afdeling Papegaai. Hier kreeg Teun nog last van een longontsteking en moest hij nog wat langer aan de medicijnen blijven. Maar al met al ging het super goed en op 6 juni mochten we zelfs naar huis. Het was heerlijk thuis, hebben enorm genoten en dachten dat het vanaf nu goed zou blijven gaan. Helaas kreeg Teun al snel last van extreme benauwdheid tijdens het drinken en moesten we toch op controle komen.
Zijn slokdarm bleek vernauwd door de operatie
Er werd een slikvideo gemaakt. Dit was een röntgenfoto waarbij Teun contrast vloeistof dronk. Er werden heel veel foto’s achter elkaar gemaakt waardoor het later afgespeeld kan worden als een filmpje. Hierop was te zien dat Teun zijn slokdarm vernauwd was geraakt op de plek waar de hechting was geplaatst. Dit werd opgerekt onder narcose en de verwachting was dat het drinken hierna weer goed zou gaan.
Teun bleek nog een ernstige aandoening te hebben
Helaas bleef Teun de benauwdheidsklachten houden en na 10 dagen werd er weer een slikfoto gemaakt. Weer vernauwd, vervolgens weer een oprekking in de hoop dat het beter zou gaan. Helaas bleef het weer zoals het was en werd er op 1 augustus een derde oprekking gepland en een kijkoperatie voor Teun zijn luchtpijp. Teun dronk inmiddels al via sonde. De oprekking lukte goed maar wat de chirurgen in de luchtpijp aantroffen schrokken we allemaal enorm van. Teun bleek een ernstige vorm van Tracheomalacie te hebben. De luchtpijp klapt volledig dicht bij in- en uitademen en dit is zeer ernstig. We kregen ouder gesprekken en de ergste scenario’s werden aan ons voor gelegd. Een canule, Cpap beademing en Teun mag absoluut geen virussen krijgen op zijn luchtwegen want dit kan levensbedreigend zijn.
We konden pas naar huis als er een oplossing zou zijn
Ook moesten we er rekening mee houden de komende periode in het ziekenhuis te verblijven omdat er eerst een oplossing gezocht moest worden. Het viel net in de vakantieperiode waardoor veel chirurgen op vakantie waren en hierdoor moesten we constant wachten totdat er tijd was. In deze periode heeft Teun laten zien hoe sterk hij is. Hij groeide enorm goed en zijn ontwikkeling ging voorspoedig. Het was bijzonder om te zien dat hij van binnen zo ziek was, maar zich van buiten zo goed ontwikkelde.
LISANNE
Insta: teuncarsouw
Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen
Abonneer je op deze reeks via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een berichtje zodra er een nieuw deel wordt geplaatst!
