Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen
Laat je email achter via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een bericht zodra er een nieuw deel van deze reeks wordt geplaatst!
Lees eerst de vorige delen:
Deel 1: De woorden van de gynaecoloog kwamen hard binnen: “Abortus is nu nog een optie”
Deel 2: Ik wilde geen extra echo, onderzoek of een punctie, we sloegen alle adviezen af
Haar apgarscores waren goed
Rond half twee was hij er. Ik werd operatie-klaar gemaakt en naar de OK gereden. Op de valreep nam mijn man het knuffeltje voor ons kindje mee. Om 14.30 uur werd onze dochter geboren. De arts vroeg: “Wat is haar naam?” “Rachel, Anna Rachel”, reageer ik. Met een apgarscore van twee negens en een tien kwam ze op de wereld. Een prachtig roze baby.
Rachel moest naar de kinder IC
Ze moest meteen mee voor onderzoek, terwijl ik werd gehecht. Het voelde zo onwerkelijk dat ze er was, dat ik moeder was geworden van een heel lief meisje. Een uur later lag ze eindelijk bij mij op de borst en wat was ik dankbaar. Er was zoveel over haar gezegd en hier was ze. “Wat doe je het goed”, zei ik tegen haar met tranen in mijn ogen, terwijl ze op mijn borst lag. Ze moest op de Kinderen IC blijven vanwege haar hartafwijking.
Haar situatie verslechterde snel
Bij de bevalling hadden ze bloed afgenomen om te kijken wat er met Rachel aan de hand was. Na een paar dagen ging het slechter met haar. Ze had een zuurstofbrilletje nodig en kreeg medicijnen om haar ademhaling te ondersteunen. Ze was een heel lief klein moppie van 40 centimeter en 2135 gram. Ik wilde zoveel mogelijk bij haar zijn en haar zoveel mogelijk vasthouden. Ik begon met kolven, want ik wilde haar de beste voeding geven.
De dag van de uitslag
Na een week kregen we de uitslag. Rachel had een chromosoomafwijking: trisomie 13, ook wel het syndroom van Patau genoemd. Volgens de medische wereld is deze chromosoomafwijking niet verenigbaar met het leven. Tien procent van de kinderen die geboren worden halen het eerste levensjaar. Wat een enorme schok was dit, ik kon het niet geloven. Ik zag een kwetsbaar meisje, maar ook een heel dapper meisje en ik voelde dat ze niet zo maar ging overlijden.
Rachel had niet lang meer te leven
We kregen een niet-reanimeren beleid mee, geen 112, Rachel mocht niet geïntubeerd worden. De zorg werd palliatieve zorg, zorg voor als er geen genezing meer mogelijk is. “Jullie moeten zo snel mogelijk naar huis om herinneringen te maken”, werd er tegen ons gezegd. Ze verwachtten dat Rachel niet lang te leven had. Na twee weken op de IC mocht Rachel naar de Medium Care van het Sophia.
Ik genoot ervan om volledig voor haar te mogen zorgen
Eindelijk kon ik vierentwintig uur per dag bij haar zijn. Eindelijk kon helemaal zelf voor haar zorgen. Haar troosten als ze huilde. Dit kon op de IC niet, daar was geen ruimte voor een bed voor mij. Naast Rachel haar bedje kwam mijn bed te staan en daarnaast een bed voor mijn man. Het voelde als mijn kraambed en samen met haar in bed kwam ik tot rust. Zo hoort het te zijn; moeder en dochter samen. Gezien de slechte diagnose ging het goed met Rachel. Ze was een tevreden meisje, ze was lief, ze moest enkel huilen als ze een vieze luier had. Het liefst werd ze de hele dag vastgehouden door haar vader of door mij. Dat deden we dan ook.
Het ziekenhuis wilde haar niet meer opnemen
Terwijl we zo snel mogelijk naar huis moesten met Rachel gezien haar korte levensverwachting, lukte dit niet. De specialistische kinderthuiszorg was er in onze woonplek in Zeeland mee opgehouden. We gingen uiteindelijk van het Sophia naar het ADRZ in Goes en van het ADRZ naar de specialistische kinderthuiszorg Vivre in Goirle. Na de Kerst ging slechter met Rachel, maar de arts wilde haar niet meer opnemen. “U moet er rekening mee houden dat uw kindje binnenkort overlijdt”, zei hij tegen mij.
Lees HIER het vervolg.
MIRJAM
Insta: mirjamcappon_oldengarm
Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen
Laat je email achter via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een bericht zodra er een nieuw deel van deze reeks wordt geplaatst!
