Op de derde verjaardag van onze dochter kregen we een vreselijke diagnose
“We gaan ervan uit dat het om een kwaadaardige kiemceltumor gaat”, zei de arts tegen ons. “Hoe we verder moeten, dat wordt nog besproken naar aanleiding van de uitslag van de MRI en de CT-scan. Hierna horen jullie haar behandelplan.” Met die wijsheid vertrokken we richting huis. Enkele dagen hierna kregen we thuis een telefoontje van de oncoloog. “Het is een kiemceltumor en er zijn geen uitzaaiingen. Julie zal chemotherapie krijgen en een operatie. Hierna wordt gekeken wat het vervolg zal zijn.” De beste uitslag die je kunt krijgen, maar de grootste nachtmerrie voor iedere ouder. Mijn kind van net drie jaar had kanker. Ondanks alles wilden we Julies verjaardag vieren. Het was tenslotte wel haar geboortedag. Het was een mooi weekend met een zwart randje, niet wetende waar het eindigen zou.
Enkele dagen hierna maakten we kennis met het Ronald McDonald Huis
Julie werd op dinsdag 2 april 2019 geopereerd en we moesten ons al om 07.00 uur melden. Vanuit thuis in Tegelen was dit niet te doen. Ronald McDonald Huis Utrecht gaf ons de mogelijkheid om vanuit rust richting het Prinses Maxima Centrum te gaan in de vroege ochtend. In Utrecht zijn er twee Ronald McDonald Huizen. Het Ronald McDonalds Utrecht zelf en Het Buitenhuis. Dit tweede huis ligt op twee kilometer afstand van het Prinses Maxima Centrum. Wij werden daar warm verwelkomd door een vrijwilliger.
De operatie van Julie
Er werd een biopt afgenomen en er werd meteen een port-a-cath (PAC) geplaats. Dit is een vaste lijn in de ader en maakt het makkelijker om de chemo te geven, zonder steeds een infuus te moeten prikken. De operatie was geslaagd en Julie stond aan het begin van haar chemotherapie. Voor ons als gezin was het geen optie om tijdens de chemokuren op en neer te gaan. Maar het was ook geen optie om een klein half jaar apart van elkaar te leven. Julie had namelijk haar vader en haar moeder nodig, maar ook Beau het klein zusje van Julie (die toen 1 jaar oud was) had recht op beide ouders. Het Ronald McDonald Huis gaf ons de mogelijkheid om tijdens de chemokuren van Julie gedurende een week toch samen te zijn als verscheurd gezin. Want zo voelde het. Gaandeweg de kuren vonden we onze weg. Papa en Beau verbleven tijdens de kuren in het Ronald McDonald Huis. Ik als moeder sliep op de ouderkamer in het Prinses Maxima Centrum, maar tijdens het middagslaapje van Beau ging ik mee naar het Ronald McDonald Huis om tot rust te komen. Even een praatje met een vrijwilligster of met een moeder die in hetzelfde schuitje zat, ook even bijslapen of gewoon juist even helemaal niks, proberen tot jezelf te komen en de dagen verwerken met de nodige tranen. Er waren ook tranen van blijdschap en dankbaarheid omdat het Ronald McDonald Huis er voor ons was.
In september 2019 zaten Julie haar behandelingen erop
Haar vervolgtraject was duidelijk. Het eerste jaar moesten we om de zes weken op controle komen en dit is vandaag de dag nog om de drie à vier maanden. Bij Julie is één jaar na haar behandeling een cyste (goedaardig gezwel) ontdekt in haar rechtereierstok. Die is in januari 2021 operatief verwijderd, maar helaas zijn hierna andere cysten ontstaan in haar eierstokken. Deze zijn opgelost of stabiel gebleven. Helaas is tijdens de laatste controle van anderhalve week geleden wéér een nieuwe cyste ontdekt.
De afgelopen 5 jaar hebben we gebruik gemaakt van het Ronald McDonalds Huis
Het Ronald McDonald Huis voelt als een tweede thuis. We worden elke keer hartelijk ontvangen. Laatst zat in de woonkamer een meisje tv te kijken. Dit meisje had haar haartjes verloren en liep met een rollator. Haar moeder stond liefdevol een maaltijd te bereiden voor haar zieke meisje. Julie zocht meteen contact met dit meisje en zo ontstond er tussen deze twee lotgenootjes een verbondenheid. Julie kwam naar mij toe en zei: “Mama, ik was toch ook zo ziek hé? Maar ik wil er verder niet over praten”. De volgende dag ontmoetten de meisjes elkaar ook op de dagbehandeling en ging het gesprek door waar het de vorige avond geëindigd was.
Zonder het Ronald McDonald Huis hadden deze meisjes elkaar niet ontmoet
Zowel op kinder- als ouderniveau is er iets moois ontstaan. In het Huis zie je zoveel ellende en verdriet: van moeders die net zijn bevallen, kinderen die elke dag bestraald worden en tussen de behandelingen door een rustplekje nodig hebben tot gezinnen die zijn verscheurd. Toch zouden wij op geen andere plek willen zijn. Het is meer dan een plek om even te logeren. Het is een plek van warmte, dankbaarheid en liefde. Een plek waar je samen kun zijn met je gezin, een tweede thuis.
Maak het verschil voor families zoals die van Julie
Families met een ziek kind hebben maar één wens tijdens de feestdagen: dicht bij elkaar zijn. Maar vaak is het ziekenhuis ver van huis, en kunnen ouders niet blijven slapen. Gelukkig kunnen zij terecht in de Ronald McDonald Huizen. Daar is familie op loopafstand van het zieke kind. Ook tijdens de feestdagen. Tot en met 31 december sparen we samen voor 1.500 overnachtingen in de Ronald McDonald Huizen. Spaar ook mee! Doneer nu, en geef families met een ziek kind een overnachting op loopafstand van het ziekenhuis. Een overnachting in een Ronald McDonald Huis kost €60. Elke bijdrage, klein of groot, is van onschatbare waarde. Dankjewel! ✨
IREEN
