Karolina schrijft over haar dochter Sarah*.
Deel 1: Pasgeboren Sarah werd geboren zonder middenrif, alle organen lagen op een andere plek
Deel 2: De artsen nodigden ons uit om Sarah te zien en afscheid te nemen voor het geval het mis zou gaan…
Deel 3: Gezinsbudget: “Door het hoge bedrag aan alimentatie voor mijn ex-vrouw kom ik zelf amper uit”
Deel 3: Tijdens de zwangerschap is er een verkeerde inschatting gemaakt, met fatale gevolgen
Deel 4: De artsen vertelden dat als Sarahs toestand weer zou verslechteren, er geen plan B was
Deel 5: De dag dat er weer hoop verscheen voor baby Sarah
Deel 6: Ik mocht voor het eerst mijn dochter in mijn handen houden
Deel 7: We deden een flinke stap terug in de behandeling van mijn baby Sara
De afgelopen dagen waren enorm frustrerend voor ons allemaal, zowel voor het ziekenhuispersoneel als voor ons gezin
Elke keer dat we dachten een stap in de goede richting te zetten, was er letterlijk een moment later weer een stap terug. We stonden stil. De hypertensie in Sarahs longaderen was hoog en nam niet af. We stonden daar en we voelden een totaal overweldigende angst. We hadden altijd het gevoel dat er iets ergs zou gaan gebeuren. We wisten heel goed dat Sara heel weinig reserve had. Elk virus of medische fout zou eigenlijk ‘een nagel aan de doodskist’ voor haar kunnen zijn.
Afgelopen week hoopte het vocht bij Sarah op
Het maakte het moeilijk om te ademen. Artsen probeerden haar te helpen door extra doses van een medicijn toe te dienen, dat een sterk diureticum (diureticum) is en de uitscheiding van water in de urine verhoogt. Dit veroorzaakt een afname van het volume van alle lichaamsvloeistoffen, inclusief bloed, wat de belasting van het hart vermindert, de bloeddruk verlaagt, maar ook de zwelling vermindert. Wij namen dit als ouders met angst waar. De zwelling veranderde namelijk de gelaatstrekken van onze baby volledig en veroorzaakte een verhoogd risico op doorligwonden en drukplekken.
Een aangrijpende gebeurtenis
Sarah huilde voor het eerst en liet tranen. Waarschijnlijk vertellen alle ouders van pasgeborenen hoe hartverscheurend het eerste huilen met tranen van hun eigen baby was. De stille kreet van mijn dochter en dit kleine traantje brak mijn hart. Ik heb in mijn leven nog nooit iets hartverscheurender en verdrietiger gezien dan deze toestand waarbij ze absoluut geen geluid maakte. De beademingsslang in haar neus voorkwam dat ze geluid kon maken. Daarnaast wilde ons vechtertje niet slapen. Ondanks de kalmerende middelen, was ze erg actief. Vandaag besloot de arts de slaapmiddelen te verhogen, omdat de activiteit van Sarah haar zuurstofbehoefte verhoogde. Overdag was ik bij Sarah om een beetje te neuriën, en ondanks de zware slaap veroorzaakt door de medicijnen, reageerde ze op mijn stem, glimlachte ze en probeerde ze haar ogen te openen.
Vandaag was een hele moeilijke dag voor Sara
Ze had steeds meer zuurstof nodig en de druk die de ventilator nodig had om zuurstof in haar longen te persen moest omhoog. In de avond werd tijdens de medische ronde besloten om de drain in haar borstkas, die 38 uur geleden was afgesloten, weer te openen. Helaas is de productie van lymfevocht dat zich ophoopt in het linkerlonggebied niet verminderd. Elke keer dat we denken dat het beter gaat, begint de vloeistof zich weer te verzamelen.
Hoewel het erg laat was, zat ik naast Sarah en schreef in mijn dagboek
Ik zag dat het na het openen van de afvoer beter ging met Sarah. De cijfers op de monitor begonnen weer op te krabbelen. “De nachtdienst kan straks alles terugdraaien”, dacht ik hoopvol. Dit is iets dat alle ouders van baby’s op de Neonatale Intensive Care Unit goed volgen. Elke kleinste verbetering zoals een afname van de hoeveelheid zuurstof die nodig is, het verlagen van medicijnen, het verlagen van de instellingen op de ventilator, maakte me ongelooflijk gelukkig. De verpleegkundigen die op de afdeling werken noemen dit stapjes naar gezondheid. Soms zijn er ook stappen terug, maar hopelijk alleen om met dubbele kracht verder te gaan.
KAROLINA
