Cindy schrijft een reeks over haar dochter Evi (11 jaar), die bijna gestorven is aan een volvulus (een draaiing van de darmen). Hieronder kan je de eerdere delen lezen.
Onze dochter Evi (11) krijgt in de auto plotseling een hartstilstand
Evi (11 jaar) had slechts 1% kans om dit te overleven
Evi (11 jaar) wordt na haar hartstilstand en reanimatie langzaam wakker
Evi kan zich niet herinneren wat er met haar is gebeurd
Evi ligt nu al een kleine maand op de Intensive Care
Evi gaat voor het eerst de rolstoel in
Vanavond voelde Evi zich even verdrietig
“De avonden in het ziekenhuis vind ik moeilijk”, vertelde ze. “Dan is er niks te doen, is het hier stil en lig ik hier maar in bed”. Ze verlangde zo naar huis en vooral naar Milan, Jade en de dieren. Ze gaf aan dat ze zo graag weer normaal wil kunnen lopen, rondrennen en springen zoals ze voorheen deed. Uiteindelijk benoemde ik dat ze echt wel heel erg ziek is geweest en heel veel heeft meegemaakt. Dat alle artsen versteld staan van wat ze laat zien tot nu toe. En dat het niet niks is geweest. Ook vertelde ik dat Evi wel een deel van het verhaal kent, maar nog niet het hele verhaal. Evi vroeg mij of ik de rest ook wilde vertellen. Eerder was ze hier niet goed genoeg voor. Vanavond heb ik Evi dus verteld wat er gebeurd is begin januari.
Dat ze gereanimeerd is door papa Chris maakte, uiteraard, de meeste indruk
Ze is zo trots op Chris (ik ook). Ook wilde ze weten wie haar de andere (4) keren heeft gereanimeerd. Dat wist ik niet. Tot in detail vertelde ik haar alles. Ze stelde ook vragen. Ze was af en toe emotioneel en ze vond het vooral erg ‘zielig’ voor ons dat wij onze dochter bijna kwijt waren, en Milan en Jade hun zusje. Ze vindt het heel gek dat ze er niks meer van weet (ook niet meer dat ze ziek was) en dat ze zes dagen heeft geslapen. Evi moest lachen toen ik vertelde dat ze tegen de zuster ‘Weg jij’ had gezegd en mij een ‘dikke muis’ noemde. Ik heb gezegd dat we hier samen vast nog veel vaker over zullen praten en legde uit dat ik dit met droge ogen kan vertellen, omdat ik het al heel vaak verteld heb. Maar uiteraard schiet ik er ook nog weleens van vol.
De volgende dag kwamen de verpleegkundigen bij Evi
Evi vertelde emotioneel wat ze allemaal had gehoord gisterenavond. Ze vertelde dat ze het zo’n gek idee vindt dat ze het bijna niet had overleefd. Evi is blij dat ze het weet en dat ze zoveel geluk heeft gehad, maar heeft ook heel veel vragen over wat er gebeurd is. Deze mag ze aan de chirurg stellen. We hebben een schriftje gemaakt waarin we alle vragen opschrijven. Dat heeft rust en creëert even ruimte in haar hoofd voor wat anders. Ik ben blij dat Evi heel open is, dat ze zegt wat ze denkt en waar ze zich zorgen over maakt
Evi’s vragen aan de chirurg
De arts nam alle tijd voor Evi. Op onderstaande foto zie je een tekening van het ‘normale’ darmstelsel (bovenaan) en hoe het er bij Evi uit zag onderaan). Rechtsonder zie je de nieuwe verbinding, nadat de lus (120 cm) is weggehaald.
“Blijft de buikpijn die ik eerder had nu weg?”
Arts: “Jouw buik ziet er anders uit. De buikpijn die je vroeger had zal anders zijn, omdat je darmen er nu anders uit zien en er twee stukjes darm zijn weggehaald. Jouw dikke darm was heel erg lang en had extra slingers. Hierdoor kon jouw poep makkelijk stagneren. De ‘lus’ is om zichzelf heen gedraaid. Dat kan nu niet meer.”
“Ben ik helemaal genezen of kan ik dit nog een keer krijgen?”
Arts: “Die kans is zo goed als 0. Je darm is een stuk korter en kan nu niet meer omklappen.”
“Hoe lang duurde de operatie?”
Arts: “Bij de eerste operatie hebben we alleen de zieke darm eruit gehaald. dat duurde ongeveer 2 uur. Bij de tweede operatie hebben we gezonde stukken darm weer aan elkaar gemaakt.”
“Hoelang duurde het voor ik goed wakker was?”
Arts: “Dat duurde best even. In het begin werd je in slaap gehouden, omdat je rust nodig had en energie moest sparen. Daarna werd de slaapmedicatie afgebouwd en ben je meer aan het doezelen geweest, voor je echt goed wakker was.”
“Wie heeft mij allemaal gereanimeerd?”
Arts: “Ik (Dr. Bakia) heb dat gedaan, maar ook andere chirurgen, waaronder Marieke. En jouw vader natuurlijk.”
“Ga ik het me nog herinneren?”
Arts: “Sommige dingen misschien. Maar veel zal het niet zijn.”
“Hoeveel procent kans was er dat ik dood was gegaan?”
Arts: “Dat weet ik niet precies, maar je was echt wel bijna dood. Je was heel, heel erg ziek.” (Ons is verteld dat ze 1% overlevingskans had. De verpleegkundige vertelde na dit gesprek dat zij dit ook had gehoord. Dit heb ik ook aan Evi verteld, want dit weten andere mensen ook). Evi is bang dat het terugkomt, maar de arts bevestigt dat dat niet zal gebeuren, want de darm is een stuk weggehaald.
“Voel ik me helemaal genezen straks of ga ik nog na-pijn krijgen?”
Arts: “Je volledige herstel kan maanden of misschien wel een jaar duren. Dat heeft veel tijd en veel oefening nodig, maar het komt wel weer. Hiervoor hoef je niet al die tijd in het ziekenhuis te blijven. Dan denken we aan weken. Heel veel kunnen we ook thuis organiseren. Je moet daarvoor eerst op krachten komen. Om naar huis te gaan zijn een aantal dingen belangrijk. Zoals mobiliteit: je moet redelijk kunnen lopen en goed zitten en dit even kunnen volhouden. Ook voeding is van belang: je moet voldoende eten en drinken met of zonder sonde. Daarnaast moet jouw wond en buik rustig zijn, zodat er geen medicijnen meer nodig zijn.”
“Ga ik alles hier leren of op andere afdelingen?”
Arts: “Hier.”
In de gymzaal?
Arts: “Ook, maar je hoeft geen rondjes te kunnen rennen om naar huis te kunnen.”
“Moet ik mijn Forlax nog nemen?”
Arts: “Eerst moet jouw buik laten zien wat hij van de nieuwe situatie vindt. Jouw buik gaat zich nu anders gedragen, omdat het er anders uitziet. We kunnen je de Forlax geven als het weer nodig is. Het kan goed zijn dat het lastige poepen en de buikpijn kwam door die lange lus. Die is nu weg. Wie weet heb je dus helemaal geen Forlax nodig!”
“Waarom heb ik het nooit gevoeld en nu wel?”
Arts: “De lange darm doet geen pijn, maar je kunt wel moeite hebben met poepen. En daardoor wat buikpijn hebben, zoals jij ook had.”
“Klopt het dat jullie dit nog nooit meegemaakt hadden?”
Arts: “Dat een darm draait gebeurt weleens, maar dat het hart stopt, gebeurt bijna nooit gelukkig. En wat jij had; dat zowel je dikke als dunne darm draaide, hebben we hier nog nooit gezien.”
Evi is duidelijk opgelucht na dit gesprek.
WORDT VERVOLGD
CINDY
lieve evi en mama,
amalia ziekenhuis en ic ken ik maar al te goed.
mijn dochter was ook 1q jaar toen ze op de ic kwam.
zij had een septische shock na een operatie opgelopen. ze moesten intuberen en wij moesten afscheid nemen omdat ze niet wisten of ze het ging halen. haar organen vielen namelijk uit.
het was vreselijk om je dochter zo te zien met al die slangen maar ze waren allemaal zo lief.
ook zij was erg opgezwollen door al het vocht wat ze kreeg toegediend en niet kwijt kon.
gelukkig overleefde ze het en na 3 maanden ziekenhuis mocht ze net voor kerst naar huis met een sonde in haar darmen, en rolstoel. ze kreeg nog de aspergillis bacterie in haar longen waardoor ze erg benauwd werd en weer zware antibiotica moest.
haar herstel duurde echt jaren maar ze is nu 18 en zonder sonde en rolstoel.
ze heeft ook een delier gehad, die duurde dagenlang en was vreselijk, ze had waanbeelden, riep vreselijke dingen, wilde uit bed wat niet kon en greep in de lucht naar dingen die ze zag maar er niet waren. helaas gaven ze geen medicatie waardoor dit echt heel erg was.
evi is net als mijn dochter toen een vechtertje, het gaat lang duren en het verwerken ook, voor jullie allemaal maar het gaat jullie lukken!
en als ze uit het ziekenhuis is ga dan denken aan stichting opkikker en make a wish, dat zijn prachtige stichtingen waar wij veel aan gehad hebben. laat evi alvast een mooie wens bedenken, wat ze het allerliefste zou willen dan kan ze zich alvast verheugen verheugen op iets moois. het hele gezin wordt hierin meegenomen. je krijgt hier enorm veel kracht van en weer lichtpuntjes om weer door te kunnen gaan.
wens jullie heel veel sterkte met jullie prachtige, mooie, stoere evi❤️