Karolina schrijft over haar dochter Sarah*.
Deel 1: Pasgeboren Sarah werd geboren zonder middenrif, alle organen lagen op een andere plek
Deel 2: De artsen nodigden ons uit om Sarah te zien en afscheid te nemen voor het geval het mis zou gaan…
Deel 3: Tijdens de zwangerschap is er een verkeerde inschatting gemaakt, met fatale gevolgen
Deel 4: De artsen vertelden dat als Sarahs toestand weer zou verslechteren, er geen plan B was
Vandaag was er een wekelijks overleg met onze neonatoloog
Ons gesprek was speciaal gepland voor het dutje van broertje Tom, zodat mijn man Honza er ook bij kon zijn en we ons allebei konden concentreren. Deze bijeenkomsten zijn een samenvatting van de afgelopen week. We bespreken voortgang, bedreigingen en maken een plan voor de komende dagen. Dagelijks worden tijdens het bezoek aan het bed van de patiënt de laatste uren besproken en doorlopend beslissingen genomen. Elke dag probeer ik bij Sarah op tijd van visite te zijn om te luisteren naar wat de artsen zeggen, om vragen te kunnen stellen of opkomende twijfels op te helderen. Honza krijgt de meeste informatie van mij, want als ik ochtend bij Sarah ben, zorg hij voor ons zoontje Tom. Helaas kan Tom Sarah niet bezoeken op de Neonatale Intensive Care, hij is te jong en heeft nog geen waterpokken gehad. Trouwens, voor een 1,5-jarige, zeer actieve jongen is het best een gevaarlijke plek. Met alle buizen, monitoren, apparatuur, kabels die pasgeborenen in leven houden, is de neonatale afdeling absoluut geen plaats voor zulke kleine kindjes.
Aan de ene kant begrijp ik het en aan de andere kant bloedt mijn hart
Ik wilde zo graag dat Tom broers en zussen zou hebben, en iemand om zijn dagelijkse leven mee te delen. Nu ligt zijn zusje hier, moeten ze gescheiden blijven en kunnen ze hun relatie niet opbouwen. Het is heel moeilijk om aan een kind van 1,5 jaar uit te leggen wat er nu gebeurt, maar we proberen het. We laten video’s en foto’s van Sarah zien. Ik wens zo graag dat hij begrijpt dat ik heel veel van hem hou, maar dat zijn kleine zusje Sarah me nu nog meer nodig heeft. Helaas kan ik me niet opsplitsen en de hele tijd bij hem èn Sarah zijn. Oh, wat voel ik me schuldig dat ik moet kiezen wie van mijn kinderen mij meer nodig heeft. Ik was een paar dagen geleden nog alleen zijn moeder. Ik hoop dat hij dit op een dag allemaal zal begrijpen.
De afspraak vond deels online plaats
Ik ging naar het ziekenhuis en Honza, terwijl Tom sliep, voegde zich bij ons via een videoverbinding. De arts had eindelijk positief nieuws na die dramatische paar dagen. Sarah is nog steeds geïntubeerd, krijgt veel medicijnen en zuurstof via een speciale methode. Deze dwingt zuurstof in de longen, door middel van trillingen verspreidt het door de longblaasjes. Kortom, er zijn machines en veel werk nodig om onze dochter te laten leven, maar ze leeft. Na een traumatisch weekend, is er ergens ver weg licht. Artsen hebben de zuurstofconcentratie kunnen verlagen van 100% naar 50%. Ze hebben een beetje reserve voor slechtere momenten. Het iNO-gas dat hielp om de longaderen te ontspannen, kon ook worden verminderd van 22 eenheden tot 6. Geneesmiddelen die helpen de bloeddruk op peil te houden, konden ook worden afgebouwd.
Sarah krijgt 8 keer per dag 12 ml melk via een slangetje
Vandaag was ik haar luiers aan het verschonen en ik moet zeggen dat het een behoorlijke kak was. Niets heeft me in lange tijd zo gelukkig gemaakt, want het betekende dat haar darmen werkten. Het zijn allemaal kleine stapjes, die de meesten van jullie niet veel zeggen, maar ze maken ons heel blij. Ook de artsen zijn tevreden. Natuurlijk staat haar leven nog steeds op het spel en kunnen er dingen misgaan (zoals ons eerlijk wordt verteld), maar deze kleine positieve dingen zijn een balsem op onze bange harten. Ons pittig prinsesje vecht voor haar leven, soms boven haar krachten, en we zijn enorm trots op haar. Zo’n klein baby’tje dat al zoveel heeft meegemaakt. Gelukkig zijn de artsen en verpleegkundigen die voor haar zorgen behulpzaam en menselijk. Ze doen er alles aan om haar te helpen, zodat niets pijn doet en dat ze zich op haar gemak voelt. Echt elke aanraking en alles wat ze om haar heen doen, wordt met een mooie stem aan Sarah uitgelegd. Zo zou medische zorg voor kinderen van alle leeftijden eruit moeten zien. We zijn rustiger doordat Sarah in goede handen is en soms lukt het ons om te slapen.
KAROLINA
