Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids & Kurken op Instagram te volgen.
Vera schrijft een reeks over haar dochter Yinthe. Lees eerst de vorige delen.
Deel 1: Yinthe haar oogje hing, wat was er aan de hand?
Deel 2: Yinthe had een harde bult boven haar oog
Deel 3: We zouden te horen krijgen of de tumor goed- of kwaadaardig was
Een dag vol afspraken
20 september 2022 werden we verwacht op de dagbehandeling in het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Niet wetende wat ons precies te wachten stond. Om 10.00 uur stond de eerste afspraak met de plastisch chirurg op het programma. Een kennismakingsgesprek, beoordeling van de scans en een korte uitleg van het plan van aanpak. Daarnaast een afspraak bij de medisch fotograaf, oogarts en als laatste nog een gesprek bij de neurochirurg. Dit was veel, heel veel in de tijd nadat wij het slechte nieuws hadden gehoord. Maar je zit in een flow, in een overlevingsmodus en je gaat er in mee. Je vertrouwt de specialisten 100%. Ergens maar goed ook dat dit allemaal vanzelf gaat als je zelf echt niet helder kunt nadenken.
Een kwaadaardige tumor is nog niet uitgesloten
Conclusie: een zeldzame aandoening. Een grote kans dat het een goedaardige tumor is, maar dit is nog niet uit gesloten. Voordat ze verder kunnen moet er (weer) een second opinion komen. Dit keer bij de “landelijke commissie voor beentumoren”*. Het wachten heeft vijf weken geduurd, vijf weken voordat wij weer een telefoontje kregen vanuit Rotterdam met de uitslag. Geloof me, elke dag in spanning zitten met de vraag of je nou eindelijk gebeld wordt, op zien tegen de weekenden omdat je weet dat je dan niet gebeld wordt en de maandag ochtend weer in spanning zitten afwachten, is ontzettend slopend.
Eindelijk kreeg ik het telefoontje
Op 10 oktober om 9.00 uur liep ik in het bos met mijn honden en werd ik eindelijk anoniem gebeld. Ik schrok, werd enorm zenuwachtig en nam op. “Naar wat er op beeld te zien is, neigt het naar een goedaardige hersentumor”, werd er verteld. Maar wéér geen 100% zekerheid omdat ze geen weefsel hebben om het uit te sluiten. Ze willen Yinthe opereren en wel volgende week. Het advies van de commissie was om de tumor te verwijderen en te onderzoeken. Dit was best dubbel om te horen. Alles wat je kleine meisje nog allemaal te wachten staat, maar het was aan de andere kant ook een opluchting! Ze wordt geholpen en daarna kunnen we verder met leven.
De steun en betrokkenheid van familie, vrienden en school deed ons erg goed
De dagen voor Yinthe haar opname was ze ontzettend verwend. Door haar lieve klasgenoten en de aller-liefste juffen! Ze hadden een mooi pakketje gemaakt voor haar, allemaal een eigen tekening in een boekje. Ook kreeg ze prachtige kleurplaten en een kleinigheidje van de juffen. Yinthe haar beste vriendinnen en vriendjes en familie gaven haar ook nog cadeautjes, alvast thuis maar ook een mooi pakket voor in het ziekenhuis. Dit deed ons zo goed. Ook hadden we een aanvraag gedaan voor het Ronald McDonaldhuis in Rotterdam. Dat verblijf werd de dag voor vertrek goedgekeurd. We voldeden gelukkig aan de eisen om daar te mogen verblijven.
Gelukkig was er veel afleiding voor Yinthe in het ziekenhuis
26 oktober 2022. De dag voor Yinthe haar operatie moesten we ons melden in het ziekenhuis. Haar bloedwaarden en bloedgroep moesten gecontroleerd worden en ze kon zo wennen aan de kamer en het ziekenhuis. Poeh, dat was een dingetje kan ik je vertellen. De spanning was natuurlijk bij iedereen aanwezig. Maar we deden ons best. Maakten er maar het beste van met elkaar. Er was gelukkig zó veel positieve afleiding, de CliniClowns en een prachtige prinses van Make a Wish was in de hal. Wat een geluk voor Yinthe.
Ik kon niet slapen van alle spanning
Johan zou de eerste nacht bij haar slapen. Ik nam mijn intrek in het RMChuis, 200 meter naast het ziekenhuis. Het was een onwijs fijne plek. Maar natuurlijk, eenmaal in bed kon ik de slaap niet vatten. Om 02.30 uur, ging ik er maar uit en naar de algemene ruimte. Zó veel buikpijn. Een knoop in mijn maag en een brok in mijn keel. Om de 15 minuten barstte ik in tranen uit en herpakte ik me weer. En ik appte Johan; “Wakker?” En hij reageerde direct en kon ook niet slapen.
We zochten elkaar op
Hij kwam naar me toe. Waar we samen probeerden te ontspannen. Hij een serie en ik op mijn telefoon met tissues. Beide in onze eigen bubbel zoals we dat vaker deden in deze tijden. Om 05.30 uur kwam er een vrijwilliger in de ruimte, daar had ik niet op gerekend en voelde me opgelaten dat ik zat te huilen. Hij wenste ons goedemorgen en liet ons met rust. Precies wat we wilden en wat hij goed door had. Om 06.00 uur zijn we naar het ziekenhuis gelopen om te kijken of Yinthe al wakker was. Maar ze sliep nog heerlijk. Wij besloten in de gang en familiekamer van het ziekenhuis te wachten om af en toe te kunnen kijken tot ze wakker zou worden.
Ik was gebroken, een hoopje ellende
De minuten kropen voorbij, de tranen vloeiden rijkelijk. Die brok en knoop in mijn lijf en de spanning en trillingen werden meer en meer tot aan het moment. Ik ben wel 30 keer bij Yinthe weg gelopen om maar niet elke keer te laten zien hoe verdrietig ik was. Ik was gebroken, kapot, een hoop ellende. Zoals ik me al die tijd al voelde. Het is bijna niet te verwoorden hoeveel verdriet ik op die dag heb ervaren. Maar tóch sterk moeten blijven en te doen alsof het een feestje is dat we mogen logeren in het ziekenhuis. Maar straks is alles voorbij, dat bleef ik tegen mezelf zeggen.
Op naar de operatie
Om 7.30 uur was het tijd. Yinthe mocht mee naar het Erasmus MC voor de neurointerventie en daarna door naar het Sophia voor het verwijderen van de tumor, althans dachten wij…
Lees HIER het vervolg.
VERA
Insta: vera.linde_h
Op 24 en 25 juni doet Vera mee met de HomeSport Events om geld op te halen voor families met zieke kinderen die ook in het Ronald McDonald ziekenhuis willen verblijven! Op haar instagram en via deze link is meer info te vinden.
*De Nederlandse Commissie voor Beentumoren geeft advies over diagnostiek en de beste behandeling voor tumoren van het bot. De commissie verzorgt landelijke consultatie voor deze zeldzame vormen van kanker en is daarmee een voorbeeld voor het delen van expertise voor de behandeling van individuele patiënten. (bron: https://commissievoorbeentumoren.nl)
