Een jaar geleden hadden we nooit kunnen bedenken dat we in juli 2020 naar Hongarije zouden verhuizen om ons zoontje Jayme te laten behandelen met Zolgensma, een virale gentherapie die speciaal is ontwikkeld voor kindjes met SMA type 1. Toch waren we nu al drie dagen in ons appartement in Budapest en hadden we zelfs al het eerste bezoek in het Bethesda Kinderziekenhuis achter de rug. We hadden nog vier dagen voor ons voordat we weer naar het ziekenhuis moesten, omdat Jayme misschien een slaaponderzoek zou krijgen. Iets waar ik ontzettend tegenop zag, omdat het een ziekenhuisopname zou betekenen. Gelukkig waren mijn broer en moeder deze dagen ook in Budapest, zodat we in elk geval wat makkelijker aan het leven hier konden wennen. Jeffrey ging steeds met mijn broer boodschappen doen, terwijl mijn moeder bij mij bleef om me te helpen met Jayme.
Op vrijdagavond kregen we eindelijk een mail vanuit het ziekenhuis. Ze wilden inderdaad een slaaponderzoek bij Jayme doen en ook de beademingsinstelling controleren voor een nacht. Ook kregen we te horen dat we maandagochtend om acht uur een afspraak met de cardioloog hadden. Dit zou betekenen dat we maandagochtend al heel vroeg van huis weg moesten, waarna we terug konden naar het appartement en dan ’s avonds weer terug moesten voor het slaaponderzoek. Ik was ondertussen wel gewend om tegen artsen in te gaan, of in elk geval verduidelijking te vragen en ik wilde dit onderzoek echt niet, dus ik besloot een e-mail terug te sturen waarin ik vroeg waarom dit onderzoek noodzakelijk was voor de behandeling met Zolgensma.
Voor een buitenstaander kan dit natuurlijk raar overkomen, artsen willen een onderzoek en dat is uiteindelijk voor het welzijn van je kind, dus waarom zou je dit weigeren? Ik kan alleen proberen uit te leggen dat de maanden vechten tegen alles en iedereen die ‘het beste met Jayme voorheeft’ en een ziekenhuisopname van bijna twee maanden, ervoor hebben gezorgd dat zowel ik als Jayme enigszins getraumatiseerd zijn wat betreft ziekenhuizen en alles wat daarbij komt kijken. Als iets echt noodzakelijk is, dan sta ik daar natuurlijk volledig achter, maar bij twijfel vraag ik op zijn minst om uitleg.
Het duurde nog tot zondagavond tot ik uiteindelijk bericht kreeg van de arts. Het slaaponderzoek was niet nodig, aangezien Jayme’s bloedonderzoek ook goed was, maar ze wilden wel graag op dinsdagochtend alle beademingsapparatuur controleren en eventueel aanpassen. Ik was ontzettend opgelucht en heel dankbaar dat ik de vraag over de noodzaak van het onderzoek had gesteld. We hoefden niet een extra opname en moesten enkel op maandag naar de cardioloog en op dinsdag een ochtend lang naar verschillende specialisten.
Die middag liep ik met mijn broer de heuvel af naar de pizzeria waar je ook heerlijk ijs kon kopen. Het was zijn laatste avond in Budapest en we wilden zijn week hier goed afsluiten. Het is een heerlijk stukje lopen naar beneden, maar terug naar boven is best pittig, vooral omdat het hier in Budapest elke dag tegen de dertig graden is. Het was de tweede keer dat ik de heuvel af liep en ik nam mijzelf voor toch te proberen om de dag even naar buiten te gaan. Hoewel het voor iemand anders heel gek klinkt, is het voor mij al maanden geleden dat ik ‘gewoon’ naar buiten ben gegaan. Ik vind het ontzettend lastig om Jayme achter te laten, ook al weet ik dat hij bij Jeffrey in goede handen is.
De volgende ochtend stonden we vroeg op omdat we al om kwart over acht in het ziekenhuis moesten zijn. Dit keer was er niemand die ons opwachtte en hoewel we wisten hoe we het ziekenhuis binnen moest gaan, werd meteen duidelijk dat er weinig mensen Engels spraken en het niet zo makkelijk was de juiste afdeling te vinden. Om het ziekenhuis met de lift binnen te komen moet je op de alarmknop drukken, waarna je uitlegt waar je heen moet. Uiteindelijk kwam de lift in beweging, waarna we in de centrale hal (eerder een halletje) terecht kwamen. Hier bleek dat we door de coronacontrole heen moesten, formulieren moesten invullen en naar een receptie werden doorgestuurd. Niemand sprak Engels en niemand leek de arts te kennen met wie we een afspraak hadden. Uiteindelijk kregen we toch een bonnetje en werden we weer richting de ingang gewezen. Wij drukten in de lift weer op alarmknop en vroegen om ons naar de tweede verdieping te brengen, maar toen de liftdeuren open gingen bleken we weer op straatniveau beland te zijn. We probeerden weer in het ziekenhuis te komen en daar vertelde een vrouw ons in het Hongaars dat we een andere lift moesten hebben die het wel deed. Wij vroegen ons al af of het normaal was dat je op de alarmknop moest drukken om de lift in beweging te krijgen.
Op de juiste verdieping aangekomen kwamen we weer in een hele smalle hal die helemaal volstond met meubels, van wachtbankjes die je op een busstation ziet tot een heuse houten eettafel met stoelen er om heen. Bij de cardioloog kreeg Jayme een ECG door middel van metalen klemmen om zijn polsen en enkels. Hoewel het in het ziekenhuis voelde alsof je vijftig jaar terug in de tijd was gereisd, waren de artsen ontzettend aardig en heel kundig. Wij voelden ons zeker op ons gemak en hadden er het vertrouwen in dat Jayme op de juiste plek was om de behandeling met Zolgensma te krijgen.
De volgende dag hadden we weer allerlei afspraken in het ziekenhuis en in een dependance van het ziekenhuis. Eerst werd alle beademingsapparatuur en de hoestmachine gecontroleerd door twee intensivisten die ons ontzettend veel uitlegden over hoe we Jayme het beste konden helpen en welke instellingen het beste voor hem waren. Daarna gingen we door naar het andere gebouw van het ziekenhuis dat ongeveer een kwartier lopen was. Het was de eerste keer dat we met Jayme buiten liepen in Budapest en hoewel het al erg warm was zo ’s ochtends vroeg, was het heel fijn even buiten te lopen.
In de dependance hadden we een afspraak met de fysiotherapeut, de kinderneuroloog en de revalidatiearts. Alle drie waren het ontzettend aardige dames die ons heel goed hielpen en heel lief waren voor Jayme. De fysiotherapeut nam de CHOP-Intend toets af, die de motorische vaardigheden van Jayme meet. Van de revalidatiearts kregen we de tip om te starten met AAC, Augmented Alternative Communication, een manier om te communiceren met Jayme zonder woorden en taal te gebruiken. Ze ging voor ons uitzoeken of wij dat al de komende maanden in Hongarije kunnen opstarten.
Na deze twee dagen hadden we eindelijk weer even vijf dagen niets. Vijf dagen om even te ontspannen en ons voor te bereiden op de week de komen gaat. De week waarin Jayme zal worden opgenomen en de behandeling met Zolgensma zal krijgen. De behandeling waar we zo lang op hebben gewacht en zo naar uit hebben gekeken!
ARWEN
