Wil je niets missen, klik HIER en volg KidsenKurken op Instagram
Eline schrijft een reeks over haar zoontje Mace met een hersentumor. Lees eerst de vorige delen.
Deel 1: De oogarts verwees Mace met drie maanden door voor een hersenscan
Deel 2: Mace moet onmiddellijk worden opgenomen op de oncologie
Deel 3: We wachten bang af wat er in Mace zijn hoofdje zit en of het groeit
Deel 4: Ik vraag mij af of mijn lichaam voor de miserie in Mace zijn hoofdje heeft gezorgd
Deel 5: Als ik de uitslag van de hersenscan van mijn baby hoor, breekt mijn hart
Deel 6: De spannendste dag uit ons leven: de hersenoperatie van Mace
Deel 7: De eerste dagen na de hersenoperatie van mijn baby
Deel 8: We krijgen het litteken van de hersenoperatie op Mace zijn hoofdje te zien
Deel 10: Is de hersentumor van baby Mace goed- of kwaadaardig?
Deel 11: Ik vind het verschrikkelijk dat ik mijn kind dit gif toedien
Mace werd ontroostbaar
Zoals de titel het al verklapt was de eerste week chemotherapie echt rot. Heel pijnlijk om te zien. Het ging met ups en downs. De eerste 3 dagen waren wel de ergste. Vanaf zaterdagmiddag zien we Mace veranderen. Onze anders zo vrolijke baby veranderde in een miserabele, huilende baby. Hij vindt zijn draai niet, is totaal oncomfortabel en huilt uren aan één stuk. Ontroostbaar soms. Ik moest heel vaak terugdenken aan een tijdje terug toen Mace ontroostbaar was door de buikpijn die hij kreeg van koemelk.
Wat zou het kunnen zijn?
Je drinkt bitter weinig, soms maar 300ml terwijl je anders de 900ml aantikt. Maar een derde dus. Daarbovenop begin je ook nog over te geven. Door de chemo of door de slijmen van je hoestje? Mama -en papa’s hart is meermaals gebroken deze week. Met de handen in onze haren: wat kunnen we nu nog doen of hoe kunnen we proberen om je te helpen?! Het is ook voortdurend gokken wat er nu juist scheelt. Heb je nog pijn van de operatie? Ben je misselijk? Voel je tintelingen? Hoofdpijn? Baby’s die kunnen praten moeten ze nog uitvinden, jammer genoeg.
Na enkele dagen gaat het iets beter
Vanaf maandag begint het dan toch te beteren. Je eet al een beetje beter, je geeft minder over en we zien nu en dan terug die prachtige glimlach en die glimmende oogjes. Thank God! Daar is ons Mace’je terug. Nu nog afwachten op welke chemo je zo reageert. Gaan we elke week een paar miserabele dagen tegemoet waarin jij je zo slecht voelt of reageer je enkel op de soort die je driewekelijks krijgt? Afwachten, wederom.
Het litteken op Mace zijn hoofdje lijkt roder
Maandagavond merken we op dat zijn litteken wat roder ziet en ook zwelt. Ik twijfel eerst om te bellen, maar besluit dan toch even af te stemmen met de kinderarts of dit iets serieus is of eerder onschuldig. Door de verpleegpost word ik doorgeschakeld naar de kinderarts en zo naar de neurochirurg van wacht. Hij bekijkt mijn foto’s en zegt me dat het sowieso moeilijk is om via foto een oordeel te vellen. Als wij het vertrouwen mag Mace lekker verder slapen in zijn bedje en zien we morgen verder.
De betrokken chirurg wil Mace toch zien
Onderweg om Lewis op school af te zetten, krijg ik telefoon van Dokter de Vloo zelf Dokter de Vloo is de chirurg die Mace zijn hoofd heeft geopereerd. Hij wil het liefst dat we toch even langs Leuven komen zodat hij het met zijn eigen ogen kan bekijken. We regelen dat Lewis afgehaald kan worden door iemand en vertrekken richting Leuven.
Opnieuw naar het ziekenhuis
Long time no see, of toch niet; hier zijn we dan wéér. Drie dagen nadat we thuis zijn aangekomen, komen we aan in Uz Leuven. Liever één keer te veel, dan één keer te weinig. We moeten naar de dagzaal en daar wachten ze ons op. De kinderarts smokkelt ons al snel mee richting een onderzoekslokaaltje en checkt Mace al eens lichamelijk. Zijn hoestje zit nog niet vast op de onderste luchtwegen dus dit is allemaal geruststellend (zeker middenin het RSV-seizoen). Qua litteken vind ze het er ook ontstoken uitzien. Hij is -+ 300 gram afgevallen, maar dat kon ook bijna niet anders door de verminderde eetlust.
Er wordt bloed afgenomen
Mace zijn Port-A-Cath zal gebruikt worden om bloed af te nemen en dus plakken ze een “emlapatch” – een verdovende pleister. Deze werkt echt bangelijk goed. Mace reageert amper. Dit stelt me zo gerust na de traumatische ervaring van vorige keer. Het is tevens ook zo’n lieve verpleegster hier op de dagzaal. Ze zingt zelfs voor Mace. Deze vrouw verdient écht een medaille. Ze heeft Mace zijn vertrouwen helemaal voor zich gewonnen.
Is het een ontsteking?
Dokter de Vloo komt zelf kijken en legt uit dat er in grote lijnen twee mogelijkheden zijn: ontsteking of zijn lichaam dat reageert op de draadjes. Hij is 90% zeker na het afweken van de korstjes dat het gaat om zijn lichaam dat de draadjes begint tegen te werken. Én dat is niet erg. maar ze moeten wel 100% zeker zijn en daarvoor dient de bloedafname. Omdat Mace nog voortdurend medicatie krijgt is zijn temperatuur nu geen maatstaf.
We krijgen goed nieuws
Dik een uurtje later krijgen we dan het nieuws dat de witte bloedcellen en de ontstekingswaarden in orde zijn en we dus naar huis mogen. Gelukkig. Vrijdag moeten we hier terug zijn voor de chemo en dan komt de chirurg nog eens dubbelchecken. Een ritje voor niks maar wij zijn gerustgesteld en Mace zijn litteken kan verder genezen.
Hoe het gaat met ons
Met ups en downs, en dat is letterlijk hoe het gaat. De ene moment sta ik met Mace in mijn armen en Lewis naast mijn zijde de zwartenpietendans te doen en te genieten van het mama zijn. En een uur later stort ik in omdat ik me kwaad maak om bepaalde mensen en/of situaties en ik bedenk dat we niet weten of we de rest van ons leven van Mace kunnen genieten.
Mijn mentale toestand wisselt sterk
Mijn dromen of gedachten dwalen soms ook af en veranderen op 1-2-3 van roze naar donkerder dan zwart. Zo steunde ik eerder deze week een heel goede vriendin van mij tijdens de begrafenis van haar broer. Mace was erbij en mijn hoofd kan het niet laten om toch heel even te denken: “wat ben ik “blij” dat je eerste begrafenis niet die van jezelf is”. Ik word op het moment dat ik dit typ en oprakel er ook direct weer emotioneel van. Jammer genoeg beslis ik niet wat er door mijn gedachten flitst.
We respecteren de manier van ‘omgaan met’ van elkaar
Jimmy houdt zich sterk. “Doen alsof” is echt één van onze sterke kanten geworden. Ik merk dat hij hetzelfde ervaart als ik. Het ene moment opgewekt in huis en de andere keer kruipt hij ’s middags in bed of zoemt hij in op kleine dingen die er eigenlijk niet toedoen. Ieder gaat op zijn manier om met dit alles en dat moeten we vooral van elkaar accepteren. Begrip en respect is hier op zijn plaats.
Ik zie geen meerwaarde van praten met een psycholoog
Gaan praten met een psycholoog is echt zinloos in onze situatie. Zo voel ik het alleszins aan. Het enige wat wij nodig hebben is horen dat het allemaal goed gaat komen. Écht en oprecht. Wekelijks gaan “zeuren” over wat er gebeurt en wat dat met ons doet is nutteloos. We moeten ons er nu gewoon doorsleuren en ons optrekken aan Mace zijn goede momenten. En dat doen we ook. Alleen die onzekerheid en dat wachten nekt ons. Ook al is het heel moeilijk te geloven dat we slecht nieuws gaan krijgen in februari. Toch is ook dat scenario iets dat we in ons achterhoofd moeten houden. Tijdens onze opnames komt er wel altijd een psycholoog even horen hoe het met ons is…
Wordt vervolgd
ELINE
Wil je niets missen, klik HIER en volg KidsenKurken op Instagram
