Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids & Kurken op Instagram te volgen.
Kim schrijft een reeks op Kids en Kurken over de zoektocht naar passende medische hulp voor haar zoontje. Lees eerst de vorige delen:
Deel 4: Noah heeft chronische buikpijn: “Al snel na de operatie kreeg hij weer enorme pijn”
Ik was het totaal oneens met de arts
Onze eigen kinderarts was nogal blij toen we hem weer bezochten. “Nou dan weten we nú zeker dat het lichaam tenminste gezond is. En kunnen jullie als ouders weer wat gaan ontspannen”. Ik wist al dat hij dit zou zeggen en dus had ik me goed bewapend. Ik had mijn onderzoek gedaan en bleef toch tot de conclusie komen dat één keer per drie weken poepen écht niet ok is. Anders dan vorige keren was ik nú de baas. “Ja dokter, ik snap dat u dat denkt, maar er is geen ander onderzoek gedaan dan wat u heeft laten doen. De MDL arts in het UMCG noemde het namelijk een second opinion, en hij heeft alleen gecontroleerd of het resultaat van de onderzoeken wel klopt. Maar u bent toch met mij eens dat één keer per drie weken poepen gewoon niet kan. Dat wil je een kindje van net vier jaar toch niet aan doen?”, reageer ik.
De arts zette mij neer als overbezorgde moeder
Hij begon met kreten te gooien als medisch psycholoog, prikkelbaar darm syndroom, een verstoord pijncentrum en meer. Vervolgens trok ik de verpleegkundige kaart. “Dokter met alle respect, ik ben geen overbezorgde moeder. Ik heb verpleegkunde gestudeerd en ik heb veel gezien, en dit nog nooit! Ik vind het onacceptabel dat een kind zo lang zonder poepen gaat. Hij spuugt, kan niet eten, en weet u wat er gebeurt als hij eindelijk poept? Dan scheurt zijn hele kontje kapot. Tot bloedens aan toe. Dokter dit moet anders.” Dat was het moment dat onze kinderarts mij eindelijk niet meer als overbezorgde moeder zag, en realiseerde wat ik hem al die jaren probeer te vertellen. Namelijk dat mijn kind ziek is, aan het lijden is en we hulp nodig hebben.
Ik vertelde heel duidelijk wat ik wilde voor Noah
Toen volgde de magische vraag: “Wat zou u als moeder dan graag willen?” Zo deze kwam uit het niets, maar na al die jaren met dokter Google wist ik precies wat ik wilde. “Dokter, ik wil het via verschillende kanten benaderen. Ik wil dat er diagnostisch onderzoek uitgevoerd gaat worden. Door het AMC. Ik wil dat we samen gaan kijken naar medicatie voor mijn zoon, zodat we het leefbaar kunnen maken. Misschien kunnen we darmspoelen overwegen? Aan het einde van de streep wil ik een poepend kind hebben én een diagnose als het zou kunnen. Natuurlijk ben ik realistisch en weet ik dat dat in sommige gevallen niet kan. Toch wil ik het proberen.” Hij ging akkoord onder de voorwaarde dat we ook langs een medisch psycholoog gingen. Dat hoofdstuk sloten we al snel. Na de intake bleek namelijk dat we allemaal gebaat waren met wachten op een diagnose.
Ik voel me totaal niet serieus genomen
Het blijft me toch verbazen hoe moeilijk je nog onder de ongewilde stempel ‘bezorgde moeder’ uitkomt. Terwijl die stempel vaak onterecht gegeven wordt. Overal hoor je ‘het moedergevoel klopt altijd’. Maar wanneer gaan zorgmedewerkers daar nou eens wat meer naar luisteren? Als kinderarts heb je een plicht elke patiënt en ouders van serieus te nemen. Ik heb mij bijna nooit serieus genomen gevoeld. En dat maakt mij erg verdrietig.
Ik kan weer vooruit kijken
Toch durf ik nu weer een beetje vooruit te kijken. We gaan toch naar Amsterdam. Het kinder-poep-centrum van Nederland zoals de kinderarts het zo mooi zei. Het is weer in de wachtrij en weer het volledige verhaal vertellen. Maar ik heb er alles voor over om mijn kind gezond te krijgen. Al begin ik steeds meer te twijfelen.. is gezond wel mogelijk? Zelfs al moet ik lopend naar Amerika met hem, wij gaan een oplossing vinden. Ik ben nog nooit zó bang en zó zeker van mijn zaak geweest als nu. De moederleeuw is wakker, en voorlopig blijf ik vechten!
We kregen een afspraak, een stip op de horizon
Het lange wachten kan beginnen. Ik mag mee beslissen over hoe de verwijsbrief vorm gaat krijgen. En nadat de arts en ik de brief beide goedkeuren gaat het richting Amsterdam. En dus begint er een hele lange periode van wachten en overleven. Noah is inmiddels een paar keer geholpen op de SEH, omdat het écht niet meer te doen was. En toen zag ik eindelijk een brief uit Amsterdam in de brievenbus liggen. Eindelijk hebben we een datum. Een stip op de horizon: 6 juli 2022. Dat is de datum waar we naartoe leven. Weken lang bereiden we ons voor. Ik schrijf alles op wat mij te binnen schiet. Zoek de arts op via Google. Oppas wordt gezocht.
En dan krijgen we een brief dat de afspraak wordt verzet
En als we er helemaal klaar voor zijn, krijg ik twee weken voor de afspraak een nieuwe brief. De afspraak kan niet doorgaan. De afspraak word verplaatst naar 21(!) dagen later, als belafspraak. Hoe… Hoe kan dit? Waarom overkomt ons dit weer? Het gaat zo slecht met Noah, hij is zo ziek de laatste tijd. En dan gebeurt ons dit. Ik snap het niet en dus bel ik huilend de poli. Niemand kan mij te woord staan vanwege personeelstekort. Ik dien een terugbelverzoek in voor een dag later, maar daar ben ik niet tevreden mee. De moed zakt mij in mijn schoenen. In tranen post in een story op Instagram en alle lieve volgers zeggen hetzelfde: bellen en druk op de spoed knop. Dit is niet acceptabel.
De arts wil Noah morgen al zien
Wanhopig doe ik maar wat mij wordt aangeraden. Ik bel opnieuw, druk op de spoed knop en krijg een enorm lieve assistente aan de telefoon. Ze gaat na het aanhoren van onze situatie contact opnemen met de arts. En ze gaat mij die dag nog terug bellen. De uren kruipen voorbij. Soms denk ik dat ze niet gaat bellen, of dat ik pech heb en ze niks kunnen doen. Even voor 16:00 uur gaat mijn telefoon over. Het is de lieve assistent weer die ik eerder vandaag ook sprak. Ze vertelt dat ze de dokter heeft gesproken, ons verhaal heeft voorgelegd en hij een beslissing heeft genomen. Hij wil Noah de volgende dag direct zien. “Wow, natuurlijk maar ik moet nog oppas regelen”, stamel ik uit, “Maar die afspraak moet sowieso doorgaan.” Huilend hang ik weer aan de telefoon. Ik bel mijn man en moeder om alles te regelen. Deze keer met tranen van geluk en dankbaarheid, in plaats van verdriet.
Ik voel aan alles dat dit eindelijk iets gaat opleveren
Nu begint de spanning ook toe te nemen. Wat moeten we verwachten? We hebben een hele lange rit voor de boeg van ongeveer twee uur rijden, dus besluiten vroeg te gaan slapen. Ik besluit ook een slaappil te nemen want ik kan niet goed tegen spanning of stress en slaap is nu wel belangrijk. Adem in, adem uit. Dit is het begin van het einde, ik voel het aan alles. Zo meteen kan ik stoppen met vechten. Deze dokter bezorgt ons een diagnose, en Noah krijgt zijn onbezorgde leventje.
Lees HIER het vervolg.
KIM
Insta: @de.blije.mama
Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids & Kurken op Instagram te volgen.
