Noah (5) had chronische buikpijn

Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids & Kurken op Instagram te volgen.

Kim schrijft een reeks op Kids en Kurken over de zoektocht naar passende medische hulp voor haar zoontje. Lees eerst de vorige delen:

Deel 1: Mijn zoontje heeft vanaf zijn geboorte maar eens per drie à vier weken ontlasting, dit kon toch niet goed zijn?

Deel 2: Kim haar zoontje heeft al jaren enorme buikpijn: “Na 4 jaar afgewimpeld te worden door de medische wereld, is er eindelijk een oorzaak gevonden”

Deel 3: Mijn zoontje heeft enorme buikpijn, tegen de ziekte van Hirschprung krijgt hij botox in zijn sluitspier

Noah kreeg alweer enorme buikpijn

De operatie is geslaagd en Noah mag naar huis om te herstellen. Hoewel hij de eerste 24 uur na de operatie gelijk al twee keer heel goed poept, stagneert het daarna. Wat een tegenvaller. Dagen na de OK komen we terug naar het UMCG met enorme buikpijn. Noah zit zo verstopt dat hij afgesloten kan raken. De arts op de SEH raad toch een darmspoeling aan. Wanneer we bij de spoelverpleegkundige komen voor de spoeling en instructie is Noah al zo in paniek dat het allemaal niet door gaat. Ik baal flink. Het had zo’n mooie oplossing kunnen zijn. Dan was hij snel van de buikpijn af. Helaas. Een kindje in paniek een darmspoeling afdwingen, daar maak je echt geen vrienden mee. Dan maar spoelen via medicatie.

Vier helse dagen volgden

Zakje na zakje forlax gaan naar binnen. Minimaal vier zakjes per dag, en minimaal twee liter drinken. Dat laatste is heel lastig omdat hij alles weer uitspuugt. Hij zit zo verstopt. Uiteindelijk na nog vier lange helse dagen begint Noah te poepen. Dit was nog een verstopping van voor de operatie. Dat moet er natuurlijk ook eerst uit. Daarna gaat het al een stuk beter, het herstel kan nu echt beginnen.

Weer kreeg hij een vervelend onderzoek

Twee weken later hebben we nog een druk meting. Hierbij blazen ze een ballontje op in zijn darm. Na alles wat Noah heeft meegemaakt in en om zijn gaatje, is dit best een naar onderzoek geworden voor hem. Al die mensen die wat van je willen, die aan je zitten in zo’n korte tijd. Toch slaat hij zich er weer heel goed doorheen. Wat is mijn jongen toch veerkrachtig en sterk. Wat een doorzettingsvermogen heeft hij. Om jaloers op te kunnen zijn.

We kregen goed nieuws

Tijdens het onderzoek is te zien dat de operatie geslaagd is. Zijn anus is ontspannen en er is geen indicatie meer voor Hirchsprung. Ook het biopt beaamt dit. Daar zitten gewoon de receptoren die er horen te zitten. Wat een geweldig nieuws. Maar waar komt dan de constante buikpijn en vreemde poep dan vandaan? Voor deze klachten wordt hij weer terug gestuurd naar onze eigen kinderarts.

We zitten op één lijn met de kinderarts

Onze kinderarts neemt het alleen nog niet serieus. Ik baal enorm want ik weet echt honderd procent zeker dat er wat mis is in zijn buikje. Volgens de kinderarts heeft hij alles gedaan wat hij kon. Volgens mij niet. Sommige dagen staan we recht tegenover elkaar, andere dagen is hij het er wel mee eens dat dit niet meer leefbaar is. Noah poept nog steeds maar één keer per drie weken. Hij vergaat van de buikpijn op sommige dagen. Hij valt zelfs alleen maar af. Hij kan namelijk niks anders verdragen dan vloeibaar eten. Knijpfruitjes, yoghurt, appelmoes.

Toch een doorverwijzing naar een MDL-arts

Na een aantal lange maanden besluit de kinderarts dan toch om ons nog eens door te sturen. Toen wij afscheid namen van de kinderchirurg zei hij namelijk : “Als dit probleem nog eens terug komt, moet er meer onderzoek gedaan worden. Dan is er een terugkerend probleem”. Het werd dit keer niet de kinderchirurg maar toch een kinder MDL-arts. Wel weer het UMCG, al wilde wij zelf liever naar Amsterdam. Het UMCG was beter volgens de kinderarts, daar kende ze hem. En dat begreep ik ook. Ik heb er alles voor over om hem beter te maken.

Eindelijk de afspraak

Nu hebben wij dan eindelijk de afspraak bij de kinder MDL-arts in het UMCG. Wat hebben we hier weer naartoe geleefd. We mochten plaats nemen en terwijl Noah rond racete op een loopfiets, deed ik snel een rondje Whatsapp om te laten weten dat we heelhuids waren aangekomen. Al vrij snel werden we opgeroepen door arts en arts-assistent. Die laatste nam de anamnese af en dat vond hij volgens mij best spannend. Maar hij deed het goed, en was aardig.

Het voelde niet goed

Nu terug in de wachtkamer en wachten op het gesprek met ook de MDL-arts er bij. Ik had zo uitgekeken naar dit moment en hoopte zo op begrip en een écht onderzoek. Nou dat viel toch echt even flink tegen. Laat ik beginnen met dat ik haast geen kans had een woord terug te zeggen. Ik kreeg namelijk alleen kans om wat te zeggen als hij een vraag stelde. En hij zei letterlijk: “Om zeker te weten dat het niks is, moet je eerst alle andere dingen uitsluiten”. Oke, hiermee zegt hij (naar mijn mening) dus 1. Ik verwacht dat het niks is, en 2. Ik doe onderzoeken met enige vorm van tegenzin want ik denk toch al te weten dat het niks is. Hij ging verder met: “We gaan nu twee dingen doen. Als daar niks uit komt, ga je terug naar je eigen kinderarts. Het zijn een bloed en een feces onderzoek”. Nou dat is al zo vaak gedaan, dus ik weet nu al dat we terug gestuurd worden.

Hoe nu verder?

Zo wat was ik verdrietig na deze afspraak. Deze arts heeft te maken met een kindje , en zijn ouders, die al vanaf zijn geboorte hele heftige buikproblemen heeft. Ik heb mij/ons nog nooit zo erg een nummertje gevoeld als nu. Wat heb ik een spijt dat ik voor het UMCG gekozen heb in plaats van Amsterdam. Nu rest nog een vraag: Hoe moet ik deze zooi nou weer oplossen? Want een diagnose lijkt verder weg dan ooit…

Lees HIER het vervolg.

KIM

Insta: @de.blije.mama

Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids & Kurken op Instagram te volgen.