Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram te volgen.
Lisa schrijft een reeks over haar pasgeboren dochter Leia die epileptische aanvallen (convulsies) kreeg. Lees eerst de vorige delen:
Onze pasgeboren baby werd steeds grauw
Ik kreeg het advies te kolven en nog eens kolven
Er werd gezorgd dat ik nog een nachtje op de kraamafdeling naast de Post-IC werd opgenomen. Ik was immers nog steeds kraamvrouw, al voelde ik me niet zo. Steven mocht gelukkig bij mij op de kamer slapen. Leia kreeg elke drie uur een voeding via de sonde. En ook hier moest ik gaan kolven tot ik erbij neerviel; maar alles voor onze kleine meid. Die middag kregen we ook nog een gesprek met de neonatoloog, die eerlijk toegaf nog geen idee te hebben waarom Leia de aanvallen, of neonatale convulsies (zoals dat medisch heet) liet zien. Ze wilde een MRI-scan van haar hersentjes laten maken, maar dat kon pas vrijdag. Het was nu woensdag.
Kraamtranen
Toen we eenmaal na de lange dag wat rust vonden op de kamer, hebben we onze familie weer op de hoogte gesteld. Ik werd verzorgd en gecheckt door een klinisch verloskundige en heb die avond heel hard gehuild in bed. Ik had Leia’s dekentje bij me en haar babygeur zat eraan. En toen waren de kraamtranen niet meer te bedwingen. De dagen die volgden waren spannend, maar stabiel. Leia deed het naar omstandigheden goed, kreeg geen medicatie meer om te zien hoe dat ging. Elk alarmpje dat afging bezorgde ons een hartaanval. Maar vaak was het niet eens Leia’s alarm. En als dat wel zo was dan was er niks aan de hand.
Een sterk en hecht team
We gingen mee op het tempo en ritme van de afdeling. We kwamen voor de ochtendvoeding van 9.00 uur om Leia te verzorgen. En gingen na de laatste voeding van 21.00 uur weer weg. Overdag lunchten we in het restaurant van het ziekenhuis en om de 15.00 uur kolfde ik. Ik werd ontslagen van de kraamafdeling. Omdat wij op een uur rijden wonen, kregen we een plek in het Ronald McDonaldhuis naast het Radboud. Wat een uitkomst was dat. Al die lieve vrijwilligers daar deden ontzettend hun best voor ons. Ondanks alle spanning en stress en het verdriet, waren Steven en ik mentaal heel sterk en echt een team. Wat dat betreft ging het heel goed. Als we niet bij Leia waren, zetten we de babycam aan (een cameraatje boven haar bed waardoor we haar toch altijd konden zien, en opa en oma ook).
De MRI
De vrijdag brak aan en ons meisje werd ingesnoerd en gesedeerd (in slaap gebracht) voor de MRI. Nog nooit heeft 1,5 uur zó lang geduurd. Toen we aan de koffie in het restaurant zaten werden we al gebeld dat ze weer terug was. Alles was goed gegaan. We zouden de uitslag eigenlijk pas na het weekend krijgen, maar we wilden heel graag weten waar we aan toe waren. Dat snapte de verpleegkundige ook, en dus regelde zij dat we aan het eind van de dag alsnog een gesprek met de neonatoloog hadden.
Een hersenbloeding
“Ik heb de kinderneuroloog bij me”, zei ze meteen. Dat gaf voor ons al aan dat er wat gevonden was in Leia haar hoofdje. Dat was er ook; Leia had een bloedinkje in haar slaapkwab aan de rechterkant. Dit gebied is erg gevoelig voor prikkels. En zo ontstonden er door de druk van de bloeding convulsies, die zich bij zuigelingen vaak uit in ademstops. Op dat moment gingen er honderd vragen en onzekerheden door ons hoofd, welke deels wel en deels niet een antwoord kregen van de kinderneuroloog.
Het toekomstbeeld bleek positief
Ja, het viel mee. Er zou waarschijnlijk geen schade achterblijven omdat de bloeding klein was en óm het hersenweefsel zat, niet erin. Nee, de aanvallen waren niet levensbedreigend, hoewel dat wel zo leek. Nee, geen idee wat de toekomst brengt, maar we gaan er vanuit dat Leia er weinig tot niks aan over zal houden. “Ondanks dat het echt rotnieuws is om te horen, is dit wel één van de beste uitkomsten”, aldus de kinderneuroloog.
De oorzaak is nog steeds onbekend
Dit was heel fijn, en gaf ons wat goede moed. Waardoor de bloeding was ontstaan is tot op de dag van vandaag niet bekend. Een zware bevalling had ik niet en Leia had na verschillende bloedtesten geen afwijkende stollingswaardes. Wederom vertelden we alles aan onze familie. Onze ouders wilden heel graag langskomen dat weekend. Dat was echt heel fijn, omdat we dan niet meer moederziel alleen in dat grote ziekenhuis met ons pasgeboren zieke kindje zaten.
Leia knapte op
Leia knapte met horten en stoten op en liet geen convulsies meer zien. Ze was meer wakker tussen de voedingen door. Ik heb veel filmpjes en foto’s uit die tijd, die me nog steeds tranen geven maar me ook heel waardevol zijn. Dit was onze kraamweek; aan een bedje, op een campingstoel, tussen andere kleine kindjes en hun ouders, met alarmen en andere geluiden. Niks rusten en bezoek, niks verwend worden door de kraamhulp, helaas. Soms ben ik hier nog echt rouwig om. Maar het is zoals het is.
Met anti-epileptische medicatie naar huis
Uiteindelijk die maandag erop werd er aangegeven dat we de dag daarna, mits alles zo goed bleef gaan, weer naar huis mochten. Wel met medicatie, anti-epileptica, tot Leia drie maanden was. Dit om het gebiedje in haar hersenen van prikkels te ontzien en eventuele convulsies te voorkomen zolang haar lichaam bezig was de bloeding op te ruimen. Het idee van naar huis was geweldig, maar ook doodeng. Van de veiligheid van monitoren en verpleegkundigen in de buurt, naar niks thuis.
We wilden een opname in het streekziekenhuis
We gaven dit aan en onze geweldige verpleegkundige snapte dit heel goed. Ze regelde dat we de volgende dag weer terug naar ons eigen ziekenhuis mochten. Dit was geen probleem gelukkig. Die dinsdag (Leia was toen acht dagen oud) werd ze opgehaald door de ambulance, en ik mocht deze keer mee. Steven reed erachter aan, en uiteindelijk werden we weer opgenomen op dezelfde kamer als waar het begon. We hadden weer dezelfde verpleegkundige, die heel blij was ons weer te zien en ons op het hart drukte dat we niet de volgende dag al naar huis hoefden als we dat niet zagen zitten. Ze zou ons verder met rust laten. En als er iets was mochten we bellen.
We hadden nog recht op kraamzorg
Die avond en nacht hadden we het heel rustig. Voor het eerst sinds haar geboorte weer eens met z’n drietjes. De volgende dag waren we het er eigenlijk wel over eens dat we graag naar huis wilden. We belden de kraamzorg weer om te vragen of we überhaupt nog recht hadden op zorg. Dit was het geval, en de planner zou kijken of onze Willy tijd had. Die was zich namelijk kapot geschrokken en hoopte heel erg dat alles goed zou komen. Willy was een paar dagen vrij, maar toen ze hoorde dat het om ons ging heeft ze meteen haar spullen gepakt en is onze kant opgekomen. Wat was het fijn om haar weer te zien.
Een emotioneel afscheid
We hebben nog drie heerlijke halve dagen met haar gehad. Veel hoefde ze niet meer uit te leggen; de truc van tempen, aankleden, verschonen hadden we al in het ziekenhuis geleerd. Wel heeft ze ons nog in de watten gelegd met ontbijt op bed, wasjes wegwerken, gezellig kletsen en uitleggen hoe een badje en douche met een baby in z’n werk gingen. We hadden echt een hele goeie klik met haar, juist vanwege hetgeen we hadden meegemaakt op de eerste dag. We waren dan ook ook best emotioneel toen ze wegging.
Zielsgelukkig met ons gezinnetje
En toen waren we met z’n drieën. Gespannen, moe, maar zielsgelukkig met ons gezinnetje. De tijd erna was nog best eng. We hadden geen idee van wat normaal was bij een baby. Bij elk kikje wat ze gaf werden we bang dat er weer iets was. Maar Leia is nu bijna 8 maanden en ze ontwikkelt zich bovenmatig goed. Ze heeft nooit meer iets van aanvallen laten zien en lijkt er écht niks aan over te houden.
Positieve toekomstverwachtingen
Wel hebben we nog een aantal afspraken gehad bij de kinderarts in ons eigen ziekenhuis en staat er met één jaar nog een uitgebreid bloedonderzoek in het Radboud gepland. Dit om te kijken of ze niet een of andere zeldzame stollingsziekte heeft waardoor dit alles heeft kunnen gebeuren. De verwachting is echter van niet, en de vooruitzichten voor de toekomst zijn meer dan goed. Wat zijn ons er erg van bewust wat een geluk we hebben gehad met deze afloop!
LISA
Insta: @nayrukarta
Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram te volgen.
hé wat fijn om te lezen dat er nog meer zijn die her zelfe hebben mee gemaakt… wij hebben. in 2018 een dochter gekregen en naar 1.5 uur kreeg onze dochter adem stops… later bleek dit een bloeding te zijn in de linker slaapkwab….
hopelijk gaat het bij julli3 goed met ons meisje nu 4 jaar gaat het hartstikke goed