Inmiddels zijn er ruim drie jaar voorbij sinds de diagnose van ons dochtertje (lees dat verhaal HIER). De eerste periode was intens voor mij. Het is ook nogal wat om van de één op de andere dag te horen dat je leven er heel anders gaat uitzien. De eerste periode waren er veel zorgen en die 17 oktober 2019 zetten de zorgen om tot zorgen voor het leven. Ik heb het in het begin echt moeilijk gehad. Zo kon alles mij ontzettend aanvliegen en had ik moeite om hierboven op te komen. Alles kostte me zoveel energie en mijn hoofd wilde totaal niet meewerken. Elke keer probeerde ik het weer, maar ik viel telkens weer keihard onderuit. Zo kon het even goed gaan, maar zodra ik weer geconfronteerd werd met gesprekken over Noé, kwam alles weer omhoog. Ik moest hieraan gaan werken, alles verwerken en een plekje geven. Want ik voelde me zo ontzettend rot naar Noé toe. Ik had een schuldgevoel naar haar. Zij is het meisje wat mij nu zoveel meer heeft gebracht dan ik ooit had kunnen indenken!
Noé heeft het syndroom van Kleefstra
Een verandering op gen 9. Na de diagnose probeerde ik zoveel mogelijk informatie over het syndroom te verzamelen (het is een zeldzaam syndroom wat in 2006 pas is ontdekt, dus in de medische wereld vrij recent), met mensen in contact te komen en verhalen te delen. Zo heb ik heel fijn contact met een aantal en is hulp vragen nooit een probleem. De vraag wat ons nog staat te wachten en hoe kunnen we de beste zorg leveren aan Noé, stonden centraal. Ik kwam er vrij snel achter dat het syndroom ontzettend varieert bij kinderen. Zo hebben sommigen bijna geen medische problematiek en anderen hebben elke symptoom uit het rijtje. Net zoals “gewone” kinderen zijn deze kinderen ook uniek in hun soort.
Noé kan niet praten
Noé wordt in januari 5 jaar ( maar ze zit nu op sommige vlakken op 15 maanden tot 17 maanden). Ze kan nog niet praten en of ze dit ooit zou gaan kunnen, zijn ook vraagtekens. Zo is bekend dat sommige kinderen wat zinnetjes kunnen maken of een paar woorden spreken en anderen helemaal niet. Haar taalbegrip is beter ontwikkeld. Noé laat nu een aantal gebaren zien en door middel van sturing kan ze haar wil een beetje kenbaar maken. Verder is het op medisch gebied nu vrij rustig, gelukkig. Aan het einde van het jaar gaan wij op bezoek bij Dokter Kleefstra in het Radboud op het expertisecentrum. Ze wordt dan een hele dag gezien door allerlei specialisten en wij kunnen weer vragen stellen. In mijn notities heb ik al weer een lijstje vragen staan. Ik houd mijzelf namelijk erg bezig met nieuwe ontwikkelingen en wil er alles uithalen wat eruit te halen valt voor Noé.
Ons gezin is tòch in balans
Ik ben samen met Rob en we hebben samen twee kinderen, Xem van zes en Noé van vier. Ik werk als tandartsassistente in het dorp en mijn man is militair. Sinds kort vervult hij een nieuwe functie, waardoor hij vaker van huis is. Als je dit mij drie jaar geleden had gevraagd dan had ik echt gezegd: “Veeg mij maar op”. Maar doordat alles nu goed loopt en stabiel is en Noé haar plek heeft doordeweeks kan ik de zorg alleen goed aan. Ik vind het heel mooi om te zien dat wij als gezin zo onze balans hebben gevonden. En we naast de zorg ook onze werk met plezier kunnen doen.
Het syndroom heeft ons ook veel gebracht
De diagnose was heftig, maar zoals in eerdere blog geschreven, ook niet helemaal onverwacht. “Hoe ga je daar mee om met elkaar en hoe kun je elkaar helpen en blijven ondersteunen?”, was ons leidraad. Ons heeft het nog meer gegeven dan dat ik had kunnen indenken. Natuurlijk kan de zorg mij soms echt aanvliegen en gaat meestal alle aandacht naar Noé. Dat is soms wel eens moeilijk en brengt een schuldgevoel met zich mee naar haar broer toe. Maar het is zo als het is. Mijn man zegt vaak: “Altijd kijken naar oplossingen Kim”. Noé zit momenteel op een kinderdagcentrum en dat gaat echt ontzettend goed. De verwachtingen die ik eerst had heb ik vrij snel geparkeerd. Ik kijk wat het best passend is bij onze Noé. Zo hebben wij daar een plek gevonden die haar en ons zoveel heeft gebracht. Het is een vertrouwde omgeving waar zij zich veilig voelt en kan ontwikkelen op haar niveau. We hadden het echt niet beter kunnen treffen. En er zijn ook nieuwe ontwikkelingen. Ik wil daar nu nog niet teveel over uitweiden, maar wie weet in een vervolg.
Sinds de zomer is er een zware last van mijn schouders
Van de één op de andere dag kwam ik in een wereld waar ik echt mijn weg moest vinden. Ik moest mezelf hard maken om te krijgen wat Noé verdient. Het heeft ons maanden tijd en energie gekost en ik heb heel wat traantjes gelaten, maar het is gelukt: wij hebben Noé in de WLZ gekregen. We kunnen vanaf nu alle zorg zelf inkopen en dat geeft een hoop rust. Wij hebben het gedaan met mekaar en ik ben echt trots.
Alle puzzelstukjes vallen vroeg of laat in mekaar
Lukt het niet links, dan rechts proberen. Wij leren nog steeds in deze wereld en leren vooral van Noé. Zij heeft ons een andere kijk op de wereld gegeven. Genieten van de kleinste dingetjes, niet kijken naar wat niet kan, maar een andere oplossing proberen te vinden. En dat wil niet zeggen dat altijd alles rozengeur en maneschijn is. Ook hier niet. Er zijn dagen bij dat alles net even wat zwaarder weegt. Maar wie heeft dat niet?! tegenslagen zijn er om van te leren. “Blijf vooral genieten van het hier en nu”, is ons motto. Mijn zoon zei laatst: “Mam, weet je dat ik eigenlijk heel blij ben dat Noé het Kleefstra syndroom heeft?” Ik keek hem vragend aan. “Ja, want Noé is daardoor zo grappig in hoe ze doet. Als zij normaal zou zijn geweest, zou ze dat niet doen. Dus ik ben wel blij met haar als zusje”. Wat ben ik een bofkont om mama te mogen zijn van hun!
