Uitzonderlijk, zoals onze tweeling zijn er maar twee op de hele wereld

Op vrijdag 20 december begon het slechter te gaan met mij in mijn zwangerschap

Ik had zo veel pijn en last van alles. Ik voelde de kindjes slecht en ze bewogen erg weinig. Ik maakte mij zorgen. Op de echo was extreem veel vruchtwater te zien. Ik kreeg een CTG en moest binnen een kwartier een spoedkeizersnede. Alles ging zo snel!
Ik werd wakker en mijn buik was weg. De pijn overigens ook. Daar lagen ze dan: Bodi met 1960 gram en Dani met 1996 gram. Ze waren beiden levenloos geboren en beademd. Voorzichtig werd ik bijgepraat over wat er nou aan de hand was… Klik HIER voor deel I voordat je hieronder verder leest met deel II.

Bodi heeft een bloeding gehad in zijn hersenkamer

Het zag er dusdanig goed uit dat ze het wilden aankijken. Elke dag was het spannend. We moesten afwachten of de plek en hoeveelheid bloed minder zou worden. Ondertussen had Dani drie keer medicatie gehad voor zijn longen, omdat deze niet goed op gang kwamen. Er was een bloedtransfusie nodig om zijn HB omhoog te krijgen. Normaal overleven weinig baby’s zo’n laag HB-gehalte. De infuusjes waren allemaal aangesloten. De baby’s zaten aan de zuurstof- en saturatiemonitor. Dani lag ook nog onder de blauwe lamp voor geelzucht. Wij zelf hadden besloten om in het Ronald Macdonald huis te gaan slapen en elke dag naar de kindjes te gaan. Maar na vijf dagen ging het zo goed met Dani, dat hij overgeplaatst mocht worden naar Haarlem Spaarne.

De kindjes waren nu 30 minuten rijden van elkaar vandaan

Hoe gingen we dat nou doen? Je wilt met beide kindjes knuffelen en je wilt er geen één achterlaten. Heel lastig en een hele organisatie. Onze dag begon om 7:00 met opstaan, alles klaarmaken voor de hele dag (en ja, ik was niet zo snel, want ik was herstellende van mijn keizersnede). Om 9:00 vertrokken we en waren we om 9:30 bij Bodi. We konden hem dan knuffelen, verschonen en één voeding geven. We moesten rond 13.00 weg naar Dani. Onderweg aten we ergens. Om 13:30 kwamen bij Dani aan en daar bleven we tot 17:30. Hierna gingen we weer naar huis om zelf te eten, dingen te regelen om vervolgens snel op bed te gaan liggen. Het brak me echt op zulke dagen, terwijl ik eigenlijk ook kraamvrouw was. Zo zwaar! We belden iedere avond naar beide kindjes. We wilden natuurlijk weten hoe het met ze ging. Wat een verschrikking om je kindjes iedere keer achter te laten in het ziekenhuis. De volgende dag begon de dag weer opnieuw, van voren af aan. Elke dag zat ik weer in spanning over wat de dag verder ging brengen. Iedere dag zat ik huilend in de auto met gedachtes of alles wel goed zou komen met mijn kindjes.

Bodi kreeg dagelijks een echo en bleek toch ernstig af te wijken van de normale grafieken

Ze besloten hem aan te gaan prikken in zijn ruggenmerg. Zijn hersenvocht hoopte op en dat moesten de artsen uit zijn rug afvoeren. Dit duurde ongeveer 30 tot 60 minuten. Alles moest steriel gebeuren, dus ik mocht hier niet bij zijn. Dit hebben ze behoorlijk lang 1 a 2 maal per dag volgehouden. Tot ze er achter kwamen dat dit niet werkte. Na vier weken lang prikken vertelden ze ons dat ze een Rickhamdrain wilden plaatsen. Nou, dan zakt de grond onder je voeten vandaan. Mijn kleine mannetje van 37 weken moest geopereerd worden. Ondertussen zetten beiden jongens stapjes vooruit. Dit uitte zich in zelf drinken en zichzelf warm houden. Dani lag in Haarlem en groeide wel slecht. De artsen besloten om hem extra voedingsstoffen toe te dienen. Gelukkig ging het na een week al stukken beter. Ook Dani werd natuurlijk vaak nagekeken.

Na twee weken hoorden de artsen een hartruis

Ze wilden weten waar dit vandaan kwam. De radioloog ging met het echo apparaat kijken en het bleek een open dictus te zijn. Dit kwam heel vaak voor bij baby’tjes. Ze zeiden dat we ons daar echt niet te druk over moesten maken. Dani was uiteindelijk van de monitor af, de infusen waren er uit en zijn warmtebedje was ingeruild voor een wiegje. Hij mocht na vier weken naar huis. Best dubbel: je ene kindje thuis en je andere kindje nog in het ziekenhuis, niet wetend hoe lang dat nog ging duren.

De eerste operatie van Bodi stond gepland

Hij kreeg een drain op zijn hoofdje zodat het hersenvocht via deze weg minder pijnlijk verwijderd kon worden. De artsen gingen overleggen of Bodi misschien naar het AMC in Amsterdam mocht. Dat zou super fijn zijn voor ons, want de jongens waren na vijf dagen uit elkaar gehaald en hadden elkaar nog nooit buiten de buik ontmoet (Dani mocht niet mee naar de IC-afdeling vanwege infectiegevaar). Bodi werd overgeplaatst naar de Emmatuin op de kinderafdeling van het AMC. Eenmaal daar hoopten we elke dag op een wonder, dat zijn hersentjes alles zelf zouden gaan doen. Helaas was dit niet het geval. Elke dag prikken maakte hem ontzettend moe. Hij sliep heel veel en kreeg nog vaak voeding door de sonde. Graag wilden ze voor de zekerheid kijken of Bodi het echt niet zelf kon. Ze prikten één hele dag niet.

Helaas pakte dit slecht uit en werd Bodi misselijk, heel afwezig, huilerig en vermoeid

Dit was een teken dat zijn hersenkamertjes weer uit gingen zetten en hij het vocht niet zelf kon afvoeren. De hersenkamertjes 1 en 2 hadden een verstopping (bloedprop) naar de kamers 3 en 4, waardoor het vocht niet zelf afgevoerd kon worden. Het moest dus ècht weggehaald worden voor hem, anders raakten zijn hersenen beschadigd. Dit kon erge gevolgen hebben voor zijn ontwikkeling. De artsen besloten na zes weken de VP-drain te plaatsen. Dit was een drain van zijn Rickhamdrain naar zijn buikwand. Hij moest eerst een MRI-scan zodat ze konden kijken waar de drain geplaatst zou worden en of er nog andere bijzonderheden te zien waren. We wisten dat er op één of twee plekjes cystevorming zat. Uit de MRI bleek dat er veel meer van zulke plekjes waren bijgekomen. Helaas moeten we dit afwachten tot hij 6 tot 12 maanden is. In die tussentijd kan er van alles met Bodi gebeuren. Van epilepsie, ernstige spasme, tot oogproblemen. Er kan hem ook helemaal niets overkomen. Het was en is nog steeds afwachten. Na de operatie hoefde Bodi maar één dag te herstellen. Mijn moederhart huilde. Het was verschrikkelijk om mijn zoon zo te zien.

Toen brak na tien weken ziekenhuis de dag aan dat we naar huis mochten en konden gaan genieten

We waren zo dankbaar dat we eindelijk thuis waren. Bodi zal thuis gevolgd worden. De tijd zal leren wat hij er aan overhoudt. Dani krijgt ook controle voor zijn hartruis en vorige bloedtransfusie. Bodi zal aan het einde van dit jaar weer een MRI krijgen. Hij zal de komende maanden en zelfs jaren in de gaten gehouden worden in verband met zijn drain en cystevorming. Voor nu zijn wij dankbaar dat we twee kleine mannetjes hebben die het onwijs goed doen en ondertussen 16 weken zijn. De placenta is met onze toestemming opgestuurd naar Leiden. De artsen hebben de placenta opgespoten en gekeken of onze tweeling een ader uitgewisseld hebben. Hoewel de artsen daar zeker van zijn, hebben ze dit niet kunnen vinden in de placenta. Het is echt een raadsel voor alle artsen. Wij weten dus ook tot op de dag van vandaag niet of de jongens 1- of 2-eiig zijn. Bizar he?!

CHANIKA