Jeanine schrijft over haar gezin waaronder zoon Joas met het downsyndroom. Lees eerst deel 1:
Ik had niet door dat mijn pasgeboren zoon er anders uit zag en anders reageerde
Joas heeft continu toezicht nodig
Dat Joas downsyndroom heeft, heeft uiteraard wel impact op ons gezin. Joas is namelijk een jongen die je constant in de gaten moet houden. Waar zijn broertje van zeven al zelfstandig speelt in de wijk, kan Joas alleen maar spelen in de tuin. Zelfs alleen boven spelen is geen doen. Met alle goede bedoelingen gaat hij dan aan de slag met de wasmachine, bedenkt hij dat zijn knuffels onder de douche moeten of haalt hij zijn kledingkast geheel leeg. En dat maakt het soms wel lastig en vermoeiend. Mag je dat zeggen? Dat je dit gedrag vermoeiend vindt?
Hun broer is anders
Ook als we een dagje weg gaan is er één van ons constant met Joas bezig. Joas trekt zijn eigen plan en is super snel. Je draait je om en weg is hij. Dit betekent ook dat vaak de aandacht naar hem uit gaat. Een topic waar we veel over nadenken. Feit is natuurlijk dat Joas anders is, meer begeleiding en zorg nodig heeft. Dit kan ik niet veranderen. Dus ook zijn broertjes en zusje zullen dit moeten accepteren en dit is soms wel even lastig natuurlijk. Uiteraard proberen we dit weer te compenseren met één-op-één tijd met de andere kinderen. Of dat we een keer een dagje weg gaan zonder Joas. Hoe tegenstrijdig dit ook voelt! Voordeel is, Jens (7), Juup (4) en Jilou (8 maanden) weten niet beter. Joas is voor hun Joas. En Joas heeft soms even een andere aanpak nodig. Ik denk wel dat dit straks misschien verandert als ze vragen van vriendjes krijgen waarom hun broer anders is. En dat ze dan ook zelf gaan beseffen dat Joas anders is. Voor hun is Joas gewoon zo ‘normaal’.
We proberen alle vier de kinderen gelijk te behandelen
Ik hoop wel echt dat wij Joas niet voortrekken ten opzichte van onze andere kinderen. We proberen al ons kinderen gelijk te behandelen. Gelijk in straffen, gelijk in complimenteren, gelijk in belonen. Dezelfde normen en waarden mee te geven. Ik denk ook dat het niet een geval van voortrekken is, maar een geval van ‘aangepast op situaties inspelen’.
De zorg voor Joas kan me soms best aanvliegen
Waar je andere kinderen (hopelijk) uiteindelijk de deur uit gaan, hun eigen leven opbouwen en zelfstandig worden, zal Joas altijd afhankelijk blijven van ons. Wij zijn er van overtuigd dat Joas op zijn eigen tempo veel zal bereiken. Hij zal echt gaan fietsen, zwemmen, lezen, schrijven. Ik ben er ook van overtuigd dat hij uiteindelijk op zichzelf (begeleid) zal gaan wonen. Maar hij zal nooit zonder ons kunnen en dat is soms wel even confronterend. Het vliegt me dan wel even aan ja.
Hij zal op kinderlijk niveau blijven steken
Feit blijft dat hij op een gegeven moment, verstandelijk gezien, op kinderlijk niveau zal blijven steken. Kinderlijk niveau met volwassenen problemen. Dingen waar we hem zijn leven lang in zullen moeten blijven begeleiden. Gelukkig leven we in Nederland en is de zorg goed geregeld, mits je de juiste instanties weet te vinden en de hele papierwinkel erdoor krijgt. Hierdoor kunnen we hulp inschakelen, de zorg delen en kunnen we professionals om hun mening vragen.
De toekomst van Joas?
Ik weet niet hoe zijn toekomst er uit zal zien. Dit kan ik ook niet voorspellen voor mijn andere kinderen. Ik weet alleen dat wij bij Joas bewuster over bepaalde keuzes moeten nadenken. Keuzes die voor je andere kinderen waarschijnlijk vanzelfsprekender zijn (school / sport / muziek). Daarnaast weten we dat het bij Joas allemaal wat langer zal duren voordat hij dingen aanleert, dingen kan, hopelijk zal gaan praten en uiteindelijk een zekere mate van zelfstandigheid zal ontdekken. Daarnaast zijn we ook realistisch genoeg om te weten dat bepaalde dingen niet voor hem zijn weggelegd. Maar we staan ervoor open om alles te proberen en we willen pas dingen afstrepen als is bewezen dat hij het niet (aan)kan.
Iedereen heeft zijn eigen talenten
Uiteraard hoop ik dat hij zo ver mogelijk komt in het reguliere onderwijs. En als straks blijkt dat speciaal onderwijs toch een beter zal aansluiten, zullen we de overstap maken. Ik hoop dat we uiteindelijk een sport kunnen vinden waar hij plezier in heeft. Dat hij vriendjes krijgt waar hij mee kan spelen en dat hij wordt gerespecteerd voor wie hij is en wat hij kan. Iedereen heeft zijn eigen talenten, zijn eigen ambities, zijn eigen dromen. Of je nu downsyndroom hebt of niet.
We zoeken naar wat passend is voor Joas
Het enige wat wij kunnen doen is zorgen dat we de juiste mensen om ons heen verzamelen, de juiste professionals. Dat wij een wereld voor hem kunnen creëren vol mogelijkheden en kansen. En van daaruit gaan we samen met Joas kijken wat wel en niet passend is. Tja, weet je, wij hebben ook nog nooit eerder een kind met downsyndroom gehad. Dus voor ons is ook alles nieuw.
Uiteindelijk wil ik dat hij gelukkig is en zich geliefd voelt.
JEANINE
