Het vorige deel nog niet gelezen!? Klik hier!
Begin december 2019 lieten we bloed prikken bij onze baby om DNA-onderzoek te doen. De artsen maakten zich ernstig zorgen omdat Jayme zo ontzettend slap was en ook geen reflexen toonde. Ondanks dat wij altijd dachten dat Jayme gewoon een beetje langzaam was in zijn ontwikkeling, begonnen de zorgen bij ons ook te groeien. We merkten dat Jayme veel mijlpalen had gemist. Hij was bijna zeven maanden maar kon zijn hoofd niet goed stabiel houden en ook nog niet rollen. Laat staan dat hij al begon te kruipen of zitten. We hadden net een babyzitje gekocht voor de kinderstoel die we al hadden. We wilden met zes maanden starten met geven van vast voedsel, maar durfden dit uiteindelijk niet aan omdat Jayme nog niet kon zitten. De stoel staat op het moment van schrijven nog steeds ongebruikt in de hoek van de eetkamer.
Onze emoties gingen in de maand december alle kanten op. Op sommige dagen maakten we ons ernstige zorgen en op andere dagen dachten we dat de artsen het mis hadden en het allemaal goed zou komen. Dat we wisten dat de artsen hem gingen testen op de ernstige spierziekte SMA maakte het allemaal niet makkelijker. We zochten veel informatie op over deze ziekte en kwamen steeds tot de conclusie dat hij geen symptomen vertoonde en dat de uitslag eind december ons goed nieuws zou brengen. Ook zagen we hoe ernstig de spierziekte SMA is. We lazen over baby’s die overleden waren voordat ze hun eerste verjaardag konden vieren. We wisten nog helemaal niet of Jayme SMA had, maar we voelden het verdriet van ouders die zo vroeg afscheid moesten nemen van hun kindje.
Het wachten op de uitslag was verschrikkelijk, omdat je leeft tussen hoop en wanhoop in. Toch probeerden we elke dag van en met Jayme te genieten. We gingen veel met hem naar buiten om te wandelen in het bos om de hoek van ons huis. Eigenlijk is het meer een klein park, maar er zijn bomen en dat maakt het voor ons stadsmensen een bos. Jayme houdt ontzettend van kijken naar de bomen. Zodra we zijn muts en jas pakken weet hij al waar we heen gaan en wordt hij helemaal blij! In het bos brabbelt hij voortdurend en wij zeggen altijd tegen elkaar dat Jayme een kleine bomenfluisteraar is en met de bomen kan praten. Gekkigheid, maar zo lijkt het wel. Ook gingen we met de kerstdagen een weekje naar een vakantiepark met mijn schoonfamilie. Het was heerlijk om er even uit te zijn en te genieten met elkaar.
Op dertig december waren we terug in het ziekenhuis in Delft. We hadden een afspraak met de twee artsen om de uitslag van het DNA-onderzoek te bespreken. We waren ontzettend zenuwachtig, maar probeerden ook om juist zo normaal mogelijk te doen. En dus waren we voor de afspraak ‘gewoon’ nog even naar een grote woonwinkel gegaan om wat spulletjes te halen die we nodig hadden. Ik kan me nog herinneren dat ik dit ook vertelde aan de arts toen ze ons uit de wachtruimte kwam ophalen. Ze groette ons en ik vertelde vrolijk dat we net nog waren gaan winkelen en alles hartstikke goed ging. De arts glimlachte vriendelijk terug en vroeg ons om mee te komen.
In de behandelkamer gingen de twee artsen voor ons zitten en zagen we dat er ook twee bekertjes water klaar stonden. Eigenlijk wisten we het toen al onbewust, maar toch hoop je dat de artsen je vertellen dat er niets uit het DNA-onderzoek is gekomen en Jayme niks mankeert. Helaas kregen we iets heel anders te horen. “Jayme heeft een ernstige spierziekte genaamd SMA type 1”. Ondanks dat we van te voren wisten dat dit de ziekte was waar ze Jayme op gingen testen, stortte onze wereld op dat moment in elkaar. Nu was het echt. Jayme was echt heel ziek. Onbehandeld zou hij sowieso dood gaan.
Hoewel ik ontzettend moest huilen toen de artsen begin december vertelden dat ze zich ernstige zorgen maakten over Jayme, had ik op het moment dat we daadwerkelijk de diagnose SMA kregen geen tranen meer over. Ik wilde wel weten wat de vervolgstappen waren. Ik wilde weten wanneer we naar het SMA expertisecentrum in Utrecht konden. Ik wilde weten wat er zou gebeuren nu we wisten dat onze baby zo ernstig ziek was. De artsen konden ons niet veel vertellen, behalve dat het SMA expertisecentrum contact met ons zou opnemen begin januari. Helaas voor ons duurde alles langer dan normaal, omdat we precies in de periode tussen Kerst en Oud en Nieuw zaten en eigenlijk alles op pauze stond.
Na het gesprek met de artsen, stonden we buiten. Het was de dag voor Oud en Nieuw. Het nieuwe jaar zou bijna beginnen. Het oude jaar lieten we achter ons. Het jaar waarin we voor het eerst papa en mama werden. Het jaar waarin we onze baby Jayme leerden kennen. Het jaar waarin we ook te horen kregen dat hij ernstig ziek was. Het jaar dat nu voor altijd in onze herinneringen zou staan als het jaar dat Jayme SMA type 1 kreeg. We gingen naar huis en lichtten onze ouders en broers en zus in. We besloten daarna dat we niet zouden huilen waar Jayme bij was. We besloten dat Jayme alleen maar positiviteit verdiende. We besloten dat we zorgen en verdriet in 2019 zouden achter laten en dat we 2020 zouden beginnen vol kracht en moed. Kracht en moed om onze angsten opzij te zetten en Jayme bij te staan in zijn strijd tegen SMA.
ARWEN ADINDA
