Desiree schrijft een reeks op Kids en Kurken. Lees eerst deel 1 via de link hieronder:
Premature baby James huilde non-stop: “Ik was compleet van de kaart”
Het huilen zou niet afwijkend zijn
James werd ter observatie opgenomen in het ziekenhuis. Uiteindelijk heeft hij vier dagen in het ziekenhuis gelegen. Het huilen werd niet veel minder. Gezien werd dat James dikke stukken melk ophoestte, maar volgens de kinderarts was dit allemaal normaal bij een prematuur baby. James ging weer mee naar huis en eigenlijk veranderde er helemaal niks. Hij bleef uren lang krijsen en zowel de kinderarts als het consultatiebureau gaven nu aan dat dit er allemaal bij hoorde. Op een gegeven moment kwam James thuis niet meer van zijn kamer af om hem niet te overprikkelen en liepen we alleen daar uren lang rondjes met hem.
We zagen de beste kinderarts
Twee weken later was ik volledig op, gebroken. Ik heb toen in volle emotie het ziekenhuis gebeld dat ik die dag nog langs wilde komen. Je voelt als moeder dat er iets niet klopt. Terwijl ik echt mijn mannetje wel sta, voelde ik me totaal niet serieus genomen. Het ziekenhuis belde terug en gaf aan dat we om 17.30 uur langs konden komen. Daar zagen we de beste kinderarts die ik ooit heb ontmoet en zij zei meteen: “Ik hoop dat ik de laatste arts ben die jullie zien”. Dit gaf hoop.
James werd opnieuw opgenomen
Ze schreef maagzuurremmers voor, er was namelijk een vermoeden van verborgen reflux en ook kreeg hij speciale voeding. Dit in verband met een vermoeden van koemelkallergie. Een paar dagen hebben we dit geprobeerd. Ook kregen we bezoek van een kinderfysio en ook zij schrok van James. Hij leek wel een plank volgens haar, zoveel spanning zat er in dat lichaampje. Mijn stiefmoeder gaf ook aan dat dit echt niet normaal was. Na een telefonisch consult met dezelfde geweldige kinderarts werd er besloten om James wederom op te nemen.
Verborgen reflux en koemelkallergie
Er werd een echo van zijn nieren gemaakt, waar gelukkig niks mis mee bleek te zijn. Nadat James een paar dagen in het ziekenhuis lag, werd hij rustiger. Koemelkallergie en verborgen reflux, dus toch. We zagen hem voor het eerst lachen (hij was toen drie maanden oud) en ook mijn vriend en ik kwamen eindelijk even tot rust. Totdat we op een vrijdagavond thuis waren om te eten en niets vermoedend terug kwamen in het ziekenhuis. Ik vroeg daar aan de verpleegkundige of James nog sliep en dit was het geval. We mochten wel even gaan kijken en ze gaf aan dat een dienstdoende kinderarts ons meteen wilde spreken. Ik vond dit vreemd, maar zocht er op dat moment niks achter.
Schokkend nieuws
Een half uur later zaten we in de speelkamer van het ziekenhuis en vertelde de kinderarts ons het schokkende nieuws dat ons leven zou veranderen. Hij had het vermoeden dat James slechtziend of zelfs blind was. Hij reageerde visueel namelijk nergens op. Hij zou dit niet zo snel zeggen als zijn vermoeden niet sterk genoeg zou zijn. Mijn wereld stortte vanaf dat moment in. Ik wilde dat er NU iets gedaan zou worden, maar helaas was er op vrijdagavond niets mogelijk. Helemaal niet in een streekziekenhuis. Na een nacht zonder slaap werd er zaterdag besloten om een echo van zijn hersenen te maken. Ook kwam James op de wachtlijst voor een MRI scan. Op de echo was niks te zien, wat ons gedeeltelijk gerust stelde. Net na het weekend hadden we een consult bij de oogarts. Hij kon eigenlijk niks zeggen en mijn vraag of James echt blind was, niet beantwoorden. We werden doorverwezen naar een oogarts in het Sophia Kinderziekenhuis.
James kreeg een MRI
Toen we weer terug waren op de afdeling kregen we het nieuws dat James in de MRI kon om een scan van zijn hersenen te maken. Hij moest in een soort van hele grote cocon en werd de MRI in gereden. Gelukkig viel hij meteen in slaap, anders hadden we het in het Sophia moeten laten doen, maar dan onder narcose. De uitslag kwam dezelfde avond al; geen afwijkingen te vinden. Wat was er dan toch met het zicht van ons mannetje aan de hand? In de eerste drie maanden van James zijn leven heeft hij zoveel gekrijst, dat wij als ouders eigenlijk alleen maar daar mee bezig waren. Het was gekmakend en ik heb deze periode volledig in een roes geleefd. Daarnaast had ikzelf wel het idee dat hij soms dingen zag. Dat hij bijvoorbeeld reageerde op licht of op een speciaal voor baby’s zwart/wit boekje. ’s Nachts pakte ik een paar uurtjes slaap met hulp van slaapmedicatie en overdag huilde ik enorm veel.
De oogarts had een andere visie
Een paar dagen na de MRI konden we terecht bij de oogarts in het Sophia, maar ook zij kon niet aangeven wat er aan de hand was. Uiteindelijk zijn we daarna doorverwezen naar het Oogziekenhuis in Rotterdam. De kinderoogarts daar heeft hooguit tien minuten naar James gekeken en sprak toen de woorden uit: ‘’James is niet blind. Hij heeft nystagmus (wiebelogen) en waarschijnlijk is een oogspiercorrectie voldoende. Over vier weken kunnen jullie terecht voor een ERG onderzoek’’. Met dit onderzoek kunnen ze het netvlies uitlezen en zien of de kegeltjes en staafjes signalen opvangen.
We gingen uit van de woorden van de oogarts
Met deze hoopvolle woorden gingen we de feestdagenperiode in. Niet wetende dat er veel meer aan de hand was en dat de kinderoogarts het allemaal bagatelliseerde. We gingen uit van haar expertise, ook al zagen wij ook wel dat James niet visueel reageerde zoals een andere baby van zijn leeftijd dat deed. Half januari 2022 werd onze wereld pas echt op zijn kop gezet.
WORDT VERVOLGD
DESIREE
