Ons altijd vrolijke ventje. Dat hij geopereerd moest worden wisten wij al tijdens de zwangerschap. De voorbereiding was er zou je zeggen. Maar op dit kon je jezelf niet voorbereiden.
Een beknelde verbinding van de slagaders
Ergens kon ik niet wachten tot hij geopereerd werd. Want dan zou hij zijn flesje normaal kunnen drinken zonder zich te verslikken en het niet meer zo benauwd hebben. En wij zouden ons niet meer zo veel zorgen hoeven te maken en leuke dingen kunnen gaan doen. Of heel simpel leuke dingen “kunnen plannen”. Maar de afgelopen dagen heb ik zo vaak gedacht: “Had ik hem maar nooit laten opereren”. Dat was natuurlijk niet een keus, want dit moest gewoon gebeuren. En maar goed ook, want de verbinding tussen de longslagader en de lichaamsslagader bleek behoorlijk bekneld. En zijn slokdarm en luchtpijp waren ook erg vernauwd. Door zijn extra linker aortaboog weg te halen, hebben ze daar 1,5 centimeter ruimte kunnen creëren.
De dag van de operatie
Wow wat duurde die dag lang! Om half acht ’s ochtends liepen we naar de OK toe. We mochten erbij zijn toen hij in slaap werd gebracht. Hij was vrolijk aan het lachen tot het moment dat hij op het bed gelegd werd. Ineens leek hij ons bang aan te kijken. Toen volgde het kapje op zijn neus. Hij viel gelukkig snel in slaap. Maar dan, dan moet je hem daar achter laten. Je weet dat je hem volledig aan de artsen toe moet vertrouwen. De anesthesist zou ongeveer een uur met hem bezig zijn. De chirurg ongeveer vier uur. En dat zijn lange, hele lange uren uren.
Mijn hart brak toen ik mijn zoontje zag
Het telefoontje van de chirurg kwam om 12.00 uur. Alles was goed gegaan! Loran werd naar de uitslaapkamer gebracht. Hier mochten wij nog niet naar hem toe. Pas wanneer hij naar de IC ging konden wij hem bezoeken. We moesten uiteindelijk nog twee uur wachten tot 14.00 uur. Toen het mocht snelden we ons naar de IC. We konden niet wachten om ons manneke weer te zien. We wisten dat we hem niet fraai aan zouden treffen en waren gelukkig voorbereid door middel van foto’s . Maar toch, als dan je eigen kind zo ziet dan voel je je hart letterlijk breken. Je denkt alleen maar: “Sorry lieverd! Sorry, dat je dit moest ondergaan”.
Ondanks pijnstilling bleef Loran forse pijn houden
Loran kreeg de eerste dagen morfine en paracetamol als pijnstiller. En hoewel we de eerste paar uren dachten dat het echt heel goed ging, werd het in de avond steeds minder. Zijn temperatuur liep op, hij kreeg hoge koorts. Ondanks de morfine bleek hij flinke pijn te hebben. Daarvoor kreeg hij shotjes ketamine en een slaapmiddel. Maar nog zagen ze dat hij flink veel pijn had. “Bijzonder”, hoorden we de artsen zeggen. Dit maakte mij natuurlijk erg ongerust. Toen zijn luier verschoond werd, zagen we bloed door zijn ontlasting. Er ging bij mij niet eens meteen een belletje rinkelen. Ik dacht dat het er misschien wel bij hoorde. Ook de verpleegster was er rustig onder. Tot hij steeds vaker aan het persen ging en in elke luier bloed had zitten. Het was slijm vermengd met bloed. En inmiddels bijna tot geen ontlasting meer, maar vooral bloedig slijm.
Het ging niet goed met Loran
Er werden artsen gebeld die razend snel aan zijn bedje stonden. Hij werd van top tot teen onderzocht. We wisten niet wat er allemaal gebeurde? Waarom ging dit zo snel allemaal? Wie zijn al die artsen? Toen kwam de arts ons vertellen dat ze zich zorgen maakte om het bloed vermengd met slijm. Ze konden geen makkelijke aanwijzing vinden, dus werd besloten om meteen actie te ondernemen. Vanaf nu geen voeding meer. Überhaupt niets wat oraal werd genomen. Niet eens water. Om 23:00 uur werd een röntgenarts opgeroepen om foto’s te komen maken. Ook moest er een echo van de darmen gemaakt worden. Op beide was niet veel te zien omdat er veel lucht in de darmen bleek te zitten. We waren nog niet veel wijzer.
We herkenden ons eigen zoontje niet meer
Intussen zagen we Loran zoveel pijn lijden. En door de koorts en medicijnen was hij zichzelf niet meer. Door merg en been ging dat. De onzekerheid en het zien van je onwijs zieke kindje maakt je gek. Niemand die ons kon vertellen wat dit betekende. We konden hem in de nacht alleen laten, dus besloten we om de beurt bij zijn bedje te blijven zitten. Niet omdat we de verpleging niet vertrouwden, maar we wilden een bekend gezicht voor hem op de momenten dat hij zijn ogen open deed. De volgende dag volgde een scan. Hierop moesten we op de uitslag wachten. De dag daarna weer foto’s en echo’s. Maar wederom niets te zien. Loran knapte wel wat op. De koorts zakte en hij begon zo langzaam weer een beetje te bewegen. Hij keek helderder uit zijn ogen. Oh wat waren we blij dit te zien! De morfine kon een tikje lager. Als het zo door ging mocht hij van de High Care naar de Medium Care verhuizen.
Hij mocht naar de Medium Care, doodeng
De volgende ochtend toen we hem zagen, was hij zelfs een beetje aan het spelen met zijn voetjes. De artsen kwamen vertellen dat hij naar de Medium Care mocht. Daar waren we super blij mee! Of toch niet? Dit was natuurlijk een hele overgang. Vooral voor mij denk ik. Eerst op de IC waar continu een verpleegster rondom zijn bedje staat. Beslissingen die snel genomen mogen worden. Naar ineens een kamer aan het einde van de gang met een knop om een verpleegster te bellen, mocht het nodig zijn. Dit vond ik dood eng, want het duurde best even voor ze er dan ook echt waren. Het vele huilen van je kindje, de onzekerheid waarin je nog zit, saturatiedalingen, en alle piepjes die af gaan op de monitor. Het niet zomaar kunnen pakken van je kindje om hem te troosten. Het werkt echt volledig op je zenuwen.
Waar kwam het huilen vandaan?
Er volgde dagen waarin Loran meerdere bloedafnames had, artsen die hem moesten onderzoeken, bloeddrukmetingen, infusen aanmaken, maagsonde in et cetera, et cetera. Hij was vaak ontroostbaar aan het huilen. Het leek wel een marteling. Het liefst wilden we de artsen wegduwen. Zeggen dat ze van hem af moesten blijven. Dat het klaar was! Maar dat kon natuurlijk niet. En waar kwam het huilen vandaan? Had hij pijn van zijn operatiewond? Waren het krampen in zijn darmen? Blaaskrampen door de katheter? Moest de morfine toch weer omhoog? Of had hij gewoon ongelooflijke honger? Hij had immers wel een lege maag. Vijf dagen lang mochten we hem niets geven. Wat voelden we ons machteloos en schuldig. Je altijd vrolijke kindje honger en pijn zien lijden. En niets dat we voor hem konden doen. Wat een verschrikkelijke tijd was dit!
We mochten naar een voor ons bekend ziekenhuis
Op dag zes na de operatie werd besloten dat Loran met de ambulance terug naar het Radboud zou gaan. Het ziekenhuis waar hij oorspronkelijk ook onder behandeling was. Dit vonden we fijn. Het is iets dichter bij huis en ook wat bekender terrein voor ons. In het Radboud werden we fijn ontvangen door bekende gezichten. De artsen kwamen meteen langs om met ons hun plan door te spreken. Het plan om nog even door te zetten om de darmen met rust te laten en dan in hele kleine stapjes de voeding weer te gaan opbouwen. En dan kijken hoe zijn darmen dit zouden op pakken. Ook werd hier bekend dat alle uitslagen binnen waren. Alles was negatief, dus het kon niet anders dan dat het kwam door de operatie. Doordat de aorta even was afgeknepen,was er geen bloeddoorstroming geweest en hebben de darmen zo gezegd even “zonder zuurstof” gezeten. Dit kan voor een ontsteking zorgen en uiteindelijk zelfs tot het afsterven van een stukje darm. Gelukkig hebben de artsen meteen het zekere voor het onzekere gekozen door de darmen rust te geven. Want alleen dan kan de darm zich herstellen.
Ik blijf bang dat hij weer bloed in de luier heeft
Op het moment dat ik dit schrijf zitten we nog in het ziekenhuis. Loran is eigenlijk zo goed als volledig hersteld van zijn operatie. Hij heeft geen pijnbestrijding meer. Hij lacht en kletst weer honderd uit. Alleen heeft hij nog honger of trek. Normaal zou hij nu op een fles van 200ml zitten, maar we zijn nu begonnen met flesjes van 5ml per keer. Net als bij een pasgeboren baby mogen we langzaam zijn voeding verhogen. In de hoop dat zijn darmen weer rustig wennen en de ontsteking weg is. Elke keer dat ik hem hoor persen ben ik bang om zijn luier te verschonen. “Hopelijk zit er geen bloed bij“, denk ik steeds maar tot nu toe gaat het harstikke goed.
Loran is eindelijk weer ons vrolijke ventje
Als alles goed blijft gaan mag hij bij de 120ml per fles naar huis. En mogen we thuis het plan voort zetten. Dit duurt nog wel even. En de muren beginnen op me af te komen. Ondanks de goede en lieve verpleegsters hier, voelt het een beetje als een gevangenis. We kunnen niet van de kamer af, want Loran zit nog aan een infuus. Dus het is vooral vermaken in of rondom zijn bedje. Maar we zijn al ontzettend blij dat het weer ons vrolijke ventje is. Hij zelf vindt het allemaal wel weer prima zo en lacht naar elke verpleegster of arts die aan zijn bedje staat. Onze sterke bikkel.
Niemand had gezegd dat het gemakkelijk zou zijn. Maar ook niemand had gezegd dat het zo heftig zou zijn. Elke keer als je hem aankijkt, maakt het je trots en weet je dat het uiteindelijk goed komt!
SJOUKJE
