Het 10 minuten gesprek start: Anieke kan niet op deze school blijven

Lees eerst deel 1: Mijn 3-jarige dochter bleek een progressieve spierziekte te hebben

Ik ga even terug naar een klein jaar na de diagnose myotone dystrofie (MD). Anieke wordt aan het begin van de zomer vier jaar. De zomervakantie begint dan al snel en de school adviseert om pas na de zomer te starten. Ik geef aan dat dat helaas niet mogelijk is. Anieke roept al maanden sadat op de dag dat ze vier wordt eindelijk naar school mag. En dus komt ze toch naar school voor die laatste twee weken. In haar mooiste jurk, met twee vlechtjes in haar haren en een grote rugzak, gaat ze op pad. Mijn kleine meisje. Ze vindt het spannend en geweldig!

MD is nog geen beperking

Als het nieuwe schooljaar echt begint hebben we nauw contact met de juf. MD is nog geen beperking en Anieke is vrolijk en enthousiast in de klas. Ze is wel veel afgeleid. Ook stopt ze nog veel dingen in haar mond, zintuigelijk georiënteerd. Op zich sluit dit heel goed aan bij Montessori. Maar we moeten er extra op letten, want dit is natuurlijk niet de bedoeling. We merken ook dat het contact met de andere kindjes minder is. Anieke speelt graag alleen en maakt ook weinig speelafspraakjes. Ze lijkt daar geen behoefte aan te hebben. Dat is ook prima. Ieder kind is anders.

Anieke krijgt op verschillende manieren extra begeleiding

Het jaar kabbelt voort. Anieke blijft vrolijk naar school gaan en heeft het naar haar zin. Alle kinderen in de klas zijn naar haar zeggen haar vrienden. En de juf met stip bovenaan. Wel hebben we door de tijd al een paar aanpassingen besproken om Anieke letterlijk beter bij de les te houden. Ook werken we bij het revalidatiecentrum waar Anieke onder behandeling aan de verbetering met de ergotherapeut van fijne motoriek. Ook gaan we wekelijks naar logopedie.

Mijn verwachtingen zijn voor mij een uitdaging

Omdat nieuwe dingen leren Anieke meer moeite kost, probeer ik ook thuis met haar te werken. En ik merk dat daar mijn verwachtingen mijn uitdaging zijn. Ik weet dat de wereld en het leven later voor Anieke moeilijker zal zijn. Het is nog lastig in te schatten hoe moeilijk. Wordt ze meer ziek? Raakt ze gehandicapt. Wat zijn haar cognitieve beperkingen? Een rekenwerkje maken of samen lezen levert bij mij vaak frustraties op. Waarom lukt het niet? En dat is niet omdat ik niet weet dat het moeilijker is voor Anieke. Het is omdat ik hoop blijf houden. De hoop dat de schade van MD minder groot is dan deze zou kunnen zijn. Misschien ziet ze ineens het licht en leert ze lezen. Vallen de getallen van de sommen in haar werkboek wel op de juiste plaats. Ik wil dat voor haar, zo graag. Als je nog een kind bent moet het leven vol regenbogen en eenhoorns zijn, en niet met tranen boven een lees- of rekenwerkje.

Een spannend 10 minuten gesprek

Ik merk dat ik elk tien minuten gesprek met school spannend begin te vinden. Wat gaan ze over haar zeggen? Komt ze voldoende mee? Wat kunnen we daar thuis aan doen en in hoeverre maakt ze groei door? Een basisschool is toch altijd een beetje een “black box”. Van Anieke krijg ik alleen terug dat het leuk was. Ik sta niet elke dag op het schoolplein en de juf heeft ook niet altijd tijd om bij te praten. Bij het volgende tien minuten gesprek is de intern begeleider bij het gesprek. We zitten allemaal op kleuterstoelen aan een kleutertafel. Dan laat de intern begeleider vallen dat het waarschijnlijk beter is om voor Anieke te kijken naar speciaal basisonderwijs. Waar ik diep in mijn onderbuik bang voor was, wordt echt uitgesproken. Anieke kan niet op een gewone basisschool blijven. Het nieuws hakt erin.

We leren over passend onderwijs

Passend onderwijs voor iedereen werkt toch niet zoals het ooit op papier bedacht is. In een klas met 28 andere kinderen is er geen tijd om Anieke de aandacht te geven die ze nodig heeft. Ik bevind me in een tweestrijd. Kan Anieke met wat extra ondersteuning niet op school blijven met kinderen aan wie ze zich kan optrekken? Daarbij is ze nog zo jong, dus hoe kunnen we dat nu al zeggen dat het niet werkt? Ondertussen gaan we aan de slag. We leren dat er een verschil is tussen gewoon basisonderwijs, speciaal basisonderwijs en speciaal onderwijs. Bij speciaal basisonderwijs is het lesprogramma hetzelfde, alleen in kleinere klassen dus meer tijd, ondersteuning en ruimte voor eigen leerlijnen. Dat klinkt op zich best goed.

Bij sommige scholen loop ik weg

We wonen in een huurhuis in Amsterdam en besluiten een zoektocht te starten naar de beste school voor Anieke. Waar dat dan ook is dat we daar gaan wonen. We komen in de bijzondere wereld van speciaal basisonderwijs. We zien bevlogen directeuren en leraren, uitdagende klassen, treurige verhalen, liefde, nijpende budgetten, veel jongens (soms alleen maar jongens), wanhopige ouders en taxibusjes voor de deur. Moet mijn kleine blondje meisje hier tussen passen? Is dit echt het beste voor haar? We zien 16 scholen. We spreken met intern begeleiders, directeuren, leraren en soms kinderen. Soms lopen we weg en denk ik dat het inderdaad beter zal zijn voor Anieke. Bij sommige scholen loop ik weg, wil ik nooit meer terugkomen en groeit de twijfel of dit wel een goed idee is. Een van de directeuren die we spreken vertelt dat zij net met haar kind ook door dit proces is gegaan en noemt het een rouwcurve. Het is een hard woord maar het voelt voor ons wel op zijn plaats. Ik moet weer op een nieuw onderdeel toegeven dat de ziekte die ik Anieke heb gegeven zorgt dat ze niet in het normale plaatje past. Weer een stukje hoop verloren.

Ik huilde toon ik hoorde dat Anieke hier zou passen

Een school stak er met kop en schouders bovenuit. Een kleine vrije school die vol overtuiging aan de slag gaat met de kinderen en hun problematiek omarmen. De focus ligt meer op internaliserende problematiek en sociale vaardigheden. Ze nemen maar een klein aantal kinderen aan. Voor ons was er geen andere mogelijkheid dan dat ze naar deze school zou gaan. Ik heb gehuild toen de interne begeleider zei dat ze, na een observatie en gesprek met Anieke, dacht dat ze heel goed op deze school zou passen. En dat ze een plekje voor haar hadden.

Anieke is echt gelukkig

Ze zit na drie jaar kleuteren nu op haar nieuwe speciaal basisonderwijsschool. Anieke leert op haar tempo lezen. Ze spreekt met nieuwe vrienden af en de toewijding van de leraren is hartverwarmend. Sommige dagen kijk ik met een lach op mijn gezicht naar haar. Hoe vrolijk ze is en hoe ze met haar charme beste vrienden is met de conciërge en de grote jongens in de klas. Dan kan ik even mijn angsten loslaten hoe de toekomst voor haar eruit zal zien. Op dit moment is ze echt gelukkig.

Lees HIER het vervolg.

KIRSTEN